Temas para Construção de Material Educativo sobre Alimentação da Criança com Leucemia
Themes for the Construction of Educational Material about Feeding Children with Leukemia
Temas para la Construcción de Material Educativo sobre Alimentación de Niños con Leucemia
doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2022v68n1.1821
Cicero Ivan Alcantara Costa1; Sandra Teixeira de Araújo Pacheco2; Gabriella Soeiro3; Michelle Darezzo Rodrigues Nunes4; Liliane Faria da Silva5; Patrícia Lima Pereira Peres6
1Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA). Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: ciceroivanac@hotmail.com. Orcid iD: http://orcid.org/0000-0002-9797-9459
2,4,6Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj). Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mails: stapacheco@yahoo.com.br; mid13@hotmail.com; patricia.uerj@hotmail.com. Orcid iD: http://orcid.org/0000-0002-4612-889X; Orcid iD: http://orcid.org/0000-0001-7685-342X; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-7086-8970
3Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (Hemorio). Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: gabriellasoeiro@yahoo.com.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-2684-7376
5Universidade Federal Fluminense (UFF). Niterói (RJ), Brasil. E-mail: lili.05@hotmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-9125-1053
Endereço para correspondência: Cicero Ivan Alcantara Costa. Rua Cândida, 1246 – Paiol. Nilópolis (RJ), Brasil. CEP 26545-150. E-mail: ciceroivanac@hotmail.com
RESUMO
Introdução: A alimentação é um tema que gera muitas dúvidas nos familiares de crianças com leucemia, e os materiais educativos são fundamentais para preparar e orientar esses cuidadores para o cuidado domiciliar. Objetivo: Identificar os temas sobre a alimentação da criança com leucemia sob a ótica de enfermeiros e familiares cuidadores para construção de material educativo. Método: Pesquisa qualitativa participativa realizada em 2018 por meio de círculos de discussão, em um hospital oncológico no Rio de Janeiro-RJ, com seis familiares e seis enfermeiros, após aprovação dos Comitês de Ética em Pesquisa. Os dados foram analisados pelo método da análise de conteúdo na modalidade temático-categorial. Resultados: As falas dos familiares e enfermeiros subsidiaram o conteúdo para construção de materiais educativos, como cartilha, apontando a necessidade de orientações sobre alimentação oferecida à criança, destacando os seguintes temas: imunidade normal; neutropenia; náuseas e vômitos; mucosite; disgeusia; constipação; diarreia; higiene e forma de preparo dos alimentos. Conclusão: A construção de material educativo para familiares de crianças com leucemia poderá contribuir para sanar as dúvidas dos familiares, uma vez que permitirá aos enfermeiros orientá-los durante a internação de sua criança, servindo posteriormente como um guia para o desenvolvimento dos cuidados de sua criança no domicílio.
Palavras-chave: leucemia/dietoterapia; dieta; cuidadores; criança; materiais educativos e de divulgação.
ABSTRACT
Introduction: Food is a theme that raises many doubts in family members of children with leukemia and educational materials are essential to prepare and guide these caregivers for home care. Objective: To identify the topics on feeding children with leukemia from the perspective of nurses and family caregivers for the construction of educational material. Method: Qualitative participatory research conducted in 2018 through discussion circles, in an oncology hospital in Rio de Janeiro-RJ, with 6 family members and 6 nurses, after approval by the Institutional Review Board. The data were analyzed using the content analysis method in the thematic-categorical modality. Results: The narratives of family members and nurses were utilized to elaborate the content for the construction of educational materials such as primes, pointing out the need for guidance on food offered to the child, focusing on the following themes: normal immunity; neutropenia; nausea and vomiting; mucositis; dysgeusia; constipation; diarrhea; hygiene and food preparation. Conclusion: The construction of educational material for family members of children with leukemia may help to respond to their doubts, since it will enable nurses to guide them during the hospitalization, and later working as a guide for the development of their child’s home care.
Key words: leukemia/diet therapy; diet; caregivers; child; educational and promotional materials.
RESUMEN
Introducción: La alimentación es un tema que genera muchas dudas en los familiares de los niños con leucemia y los materiales educativos son fundamentales para preparar y orientar a estos cuidadores para el cuidado domiciliario. Objetivo: Identificar los temas de alimentación infantil con leucemia desde la perspectiva de enfermeras y cuidadores familiares para la construcción de material educativo. Método: Investigación cualitativa participativa realizada en 2018 a través de círculos de discusión, en un hospital oncológico de Rio de Janeiro-RJ, con seis familiares y seis enfermeros, previa aprobación de los Comités de Ética en Investigación. Los datos fueron analizados mediante el método de análisis de contenido en la modalidad temática-categórica. Resultados: Los discursos de familiares y enfermeras fueron utilizados para elaborar contenido para la construcción de materiales educativos como el cuadernillo, señalando la necesidad de orientación sobre la alimentación ofrecida al niño, centrándose en los siguientes temas: inmunidad normal; neutropenia náuseas y vómitos; mucositis; disgeusia; constipación; diarrea; higiene y forma de preparación de los alimentos. Conclusión: La construcción de material educativo para familiares de niños con leucemia puede ayudar a resolver las dudas, ya que permitirá al enfermero orientarlos durante la hospitalización de su hijo, sirviendo posteriormente como guía para el desarrollo del cuidado en el domicilio.
Palabras clave: leucemia/dietoterapia; dieta; cuidadores; niño; materiales educativos y de divulgación.
INTRODUÇÃO
O câncer infantojuvenil (entre 0 e 19 anos) corresponde a várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais. É predominantemente de natureza embrionária e, geralmente, afeta células do sistema sanguíneo e tecidos de sustentação. Corresponde a 1% a 4% das neoplasias. Entre estas, a leucemia representa 28%, sendo o câncer pediátrico mais incidente1.
O tratamento da leucemia envolve o uso de quimioterápicos com ou sem irradiação craniana e se divide em quatro fases: terapia de indução: a qual visa à remissão completa, com restauração da hematopoiese normal e desaparecimento dos sinais e sintomas associados à doença; terapia profilática do sistema nervoso central (SNC): que objetiva prevenir a recaída no SNC; terapia de intensificação: para maximizar a precoce destruição das células neoplásicas; e terapia de manutenção: que visa a manter o organismo livre da doença2.
No entanto, a quimioterapia também tem efeito tóxico ao organismo, provocando sintomas gastrointestinais que podem promover má absorção de nutrientes e desnutrição3. Como parte dos ciclos quimioterápicos são realizados ambulatorialmente e a maioria das crianças que internam para quimioterapia tem alta após finalizar o bloco de tratamento, os familiares se deparam com situações de saúde desafiadoras no domicílio, proporcionadas pelas demandas de cuidados impostas pela doença e pelo tratamento dos filhos4.
Uma vez que há, no Brasil, uma fragilidade na assistência à criança na Atenção Básica, sobretudo na Estratégia Saúde da Familia5, esses familiares precisam adquirir expertises para lidar com a nova realidade de saúde da criança.
Entre as demandas de cuidado da criança que recaem sobre os familiares no domicílio, a relativa à alimentação é uma das principais6. Neste sentido, pesquisadores reforçam a competência do enfermeiro no aconselhamento nutricional e a importância da educação em saúde na construção de boas práticas alimentares infantis7. Além disso, enfatizam a necessidade de preparar e orientar os cuidadores para o cuidado domiciliar, pois a atuação deles inclui a execução de procedimentos e o desenvolvimento de sua habilidade para cuidar8.
Dessa forma, os materiais educativos ganham espaço em todos os níveis de assistência. Entretanto, eles são produzidos verticalmente, centrados no modelo biomédico cujos profissionais de saúde são os detentores do conhecimento e ditam aos pacientes e familiares como estes devem agir em determinadas situações9.
Assim, este estudo busca romper o modelo vigente, verticalizado, adotando um novo modelo de construção de materiais educativos de forma horizontal, no qual pacientes e familiares participam na escolha dos temas e no desenvolvimento do material produzido, para que, ao final do processo de construção, eles possam se tornar agentes conscientes, críticos e modificadores de suas realidades.
Após consulta nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Sistema Online de Busca e Análise de Literatura Médica (MEDLINE) e Base de Dados em Enfermagem (BDENF), utilizando os descritores “criança”, “educação em saúde”, “instrução programada”, “materiais de ensino”, “materiais educativos e de divulgação”, “neoplasia” e “doenças crônicas”, não foram localizadas pesquisas participativas com enfermeiros e familiares voltadas para o levantamento de temas e/ou construção de materiais educativos sobre alimentação para o cuidado domiciliar de crianças com leucemia.
Sendo assim, delimitou-se como objetivo identificar os temas sobre alimentação da criança com leucemia sob a ótica de enfermeiros e familiares cuidadores para construção de material educativo.
Com a identificação dos temas sobre alimentação, poderão ser construídos diversos materiais educativos voltados para orientação dos familiares de criança com leucemia, entre eles, a cartilha que é de fácil acesso.
MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa qualitativa e participativa. Foram utilizados os critérios consolidados para relatar estudos qualitativos presentes na lista de verificação Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)10.
O cenário foi um hospital oncológico situado no município do Rio de Janeiro, equipado com 12 leitos de internação hematopediátricos. As crianças internadas foram atendidas por equipe multiprofissional. Além dos servidores, na unidade, há residentes e fellow (treinamento profissional com duração de um ano, nas diversas áreas).
Para o desenvolvimento do estudo, utilizou-se a metodologia da pesquisa participativa, que visa a estudar a realidade social vivida pelas pessoas em uma relação dialética, com vistas à conscientização e à participação popular para transformação dessa realidade por meio da reciprocidade entre sujeito e objeto11.
O estudo contou com 12 participantes, sendo os seis enfermeiros plantonistas do setor e seis familiares de criança com leucemia, escolhidos aleatoriamente, de acordo com os dias em que os pesquisadores foram a unidade coletar os dados. Todos os familiares de crianças com leucemia hospitalizas, durante a realização da pesquisa nos dias úteis das 10h às 16h, foram convidados a participar, porém três familiares se recusaram e quatro não conseguiram participar dos círculos de discussão em virtude da gravidade e/ou intercorrências com a criança. A escolha por familiares de crianças com leucemia foi por causa de essa doença ser a mais incidente nas crianças com câncer.
Os participantes foram convidados a fazer parte da pesquisa na enfermaria e obedeceram aos seguintes critérios de inclusão: familiares/cuidadores de crianças com leucemia em tratamento (um por criança) e enfermeiros que atuavam há mais de um ano na assistência direta à criança com leucemia e sua família. Foram excluídos familiares visitantes e enfermeiros em função administrativa, diaristas, residentes e fellow.
A coleta de dados ocorreu nos meses de junho e julho de 2018 por meio de círculos de discussão, técnica de abordagem qualitativa valorizada por conseguir trazer à tona opiniões, relevâncias e valores dos participantes em relação a um determinado tema12.
Utilizou-se como questão norteadora nos círculos: o que vocês consideram importante que um material educativo contenha para que o familiar realize os cuidados à criança com leucemia quando no domicílio?
Os círculos de discussão foram divididos em três fases com três encontros cada: primeiro, com enfermeiros; segundo, com familiares; e terceiro, com enfermeiros e familiares juntos, totalizando nove encontros. Nas duas primeiras fases, buscou-se extrair dos participantes os conteúdos que eles consideravam importantes para construção de material educativo e surgiram temas como: alimentação, quimioterapia, imunidade, contaminação/infecção e cateter venoso central.
Já na terceira fase, apresentaram-se os temas extraídos das fases anteriores para que eles escolhessem quais seriam selecionados para o material educativo. Ao longo dos debates, chegaram ao entendimento de que alimentação, quimioterapia, imunidade, contaminação/infecção estavam interligadas e convergiam para a principal dúvida dos familiares que era: qual alimento podia oferecer à criança? A partir desse momento, definiram que a alimentação da criança com leucemia deveria ser o foco do material educativo.
O debate se iniciou com o participante sentado à esquerda do pesquisador principal. A partir daí, quem desejasse falar levantava a mão e aguardava sua vez, respeitando a fala dos outros participantes. As discussões duraram em média 60 minutos e foram gravadas em áudio na íntegra.
O conteúdo que compusera o material educativo foi definido a partir do consenso das discussões nos círculos realizados na terceira fase e subsidiado pela literatura científica. Após amplo debate, os temas do material educativo foram finalizados em alimentação oferecida à criança nos seguintes momentos: imunidade normal; neutropenia; náuseas e vômitos; mucosite; disgeusia; constipação; diarreia; higiene e forma de preparo dos alimentos. Utilizou-se, como critério de encerramento da coleta de dados, a saturação, pois o segundo e terceiro círculos de discussão produziram dados bem semelhantes ao primeiro.
O material resultante dos círculos de discussão com enfermeiros e familiares passou por análise de conteúdo na modalidade temático-categorial, conjunto de técnicas que visa a obter indicadores das comunicações para possibilitar a inferência dos conhecimentos referentes à recepção dessas mensagens13.
Para organização, análise, interpretação e categorização do material, seguiram-se as seguintes etapas: (a) transcrição dos áudios; (b) leitura compreensiva para formação do corpus de pesquisa; (c) codificação do corpus em unidades de registro; (d) identificação dos sentidos subjetivos dos fragmentos de fala dos participantes e reagrupamento deles por semelhança ou proximidade de sentidos; (e) interpretação das ideias e dos sentidos presentes em cada grupo temático; (f) discussão dos resultados com a literatura científica acerca do tema.
Todo o processo de tratamento e análise dos dados ocorreu com a participação de todos os pesquisadores. Transcreveram-se os áudios na íntegra e as transcrições foram comparadas com os áudios originais; e as notas de campo do pesquisador, avaliadas e validadas, individualmente, por todos os autores.
O estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Instituição proponente sob parecer 2.549.848 (CAAE 81885817.4.0000.5282) e da instituição coparticipante onde a pesquisa foi realizada, parecer 2.627.369 (CAAE 81885817.4.3001.5274). A coleta de dados ocorreu após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido pelos participantes. Utilizaram-se códigos alfanuméricos (Enf para enfermeiros e Fam para familiares) conforme a ordem de inserção dos participantes na pesquisa.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A faixa etária dos familiares (cinco mães e uma avó) participantes da presente pesquisa variou de 22 a 61 anos e a escolaridade do ensino fundamental ao superior. Cinco eram familiares de crianças com leucemia linfoide aguda e uma de leucemia mieloide aguda. O tempo de tratamento da doença variou entre dois meses e quatro anos. Isto implica dizer que as crianças estavam em diferentes fases de tratamento, possibilitando troca de conhecimento entre os participantes e gerando maior riqueza de dados para produzir um material amplo que possa ser utilizado por qualquer familiar.
Já as idades dos enfermeiros variaram de 33 a 58 anos; experiência profissional média em Oncologia Pediátrica de seis anos; e todos tinham, no mínimo, pós-graduação em Oncologia e/ou Pediatria.
A alimentação da criança com leucemia divide-se em algumas fases relacionadas à evolução da doença e/ou do tratamento. Assim, não foi possível falar em dieta única, mas em um conjunto de dietas individualizadas a serem oferecidas em determinados momentos, considerando as condições clínicas da criança14. Dessa forma, ao organizar o conteúdo para produção de material educativo, buscar-se-á contemplar essas fases que as crianças atravessam na luta contra o câncer, pois a alimentação é essencial para suprir os nutrientes necessários ao crescimento e desenvolvimento delas.
Assim, os temas que enfermeiros e familiares consideraram importantes ter nos materiais educativos referentes aos cuidados com a alimentação da criança com leucemia foram divididos em oito grupos temáticos, representando os alimentos que a criança pode ingerir, bem como higiene e forma de preparo dos alimentos.
Alimentação da criança com imunidade normal
A criança, apesar de doente, pode estar com imunidade e função gastrointestinal normais, não precisando de restrição alimentar. Sendo assim, pode desfrutar de uma alimentação saudável e balanceada própria para idade14, conforme ilustrado nos relatos a seguir.
Acho que precisa falar da importância da alimentação saudável (Enf1).
Poderia falar das frutas, quais ele pode comer. Frutas, verduras (Fam3).
Percebe-se, nas falas anteriores, que, enquanto o enfermeiro pensa em uma alimentação saudável, o familiar foca no que a criança pode comer. Dessa forma, se a criança estiver com a imunidade normal, não requer uma restrição alimentar. Recomenda-se então uma alimentação saudável, adequada e balanceada, composta por grãos, farinhas, legumes, verduras, frutas, leite, ovos, frango, peixes e carnes, feijão e arroz. Além disso, orienta-se o consumo de óleos, gorduras, sal e açúcar em pequenas quantidades e a restrição de alimentos industrializados e processados. Também, é preciso avaliar as condições clínicas da criança em razão das reações adversas causadas pelo tratamento14.
Alimentação da criança com neutropenia
A quimioterapia é fundamental no tratamento da leucemia, mas causa reações indesejadas na criança que necessita de readequação nos hábitos de vida, entre eles, os alimentares. Tais aspectos são observados nas falas a seguir:
Acabou de fazer um ciclo de QT, vai para casa, sabe que vai ficar neutropênica, então não vai poder comer nada cru [...] nada cru, tudo cozido (Enf4).
Nessa fase (neutropenia), precisa ter cuidado com frutas e legumes por causa da infecção intestinal (Enf2).
Há pouco tempo descobri que fruta com imunidade baixa não pode [...] fruta normal (não pode) (Fam5).
Esses relatos mostram que a neutropenia, comum após o tratamento quimioterápico, deixa a criança susceptível a infecções15, o que expressa preocupação nos enfermeiros e familiares, os quais buscam adotar medidas de prevenção de infecção. Assim, a alimentação requer atenção especial para que os alimentos não se transformem em veículos carreadores de microrganismos que possam comprometer o estado de saúde e a vida da criança.
Nesse sentido, os quimioterápicos causam redução na imunidade da criança, conhecida como neutropenia, necessitando de cuidado especial com a alimentação para evitar infecções. Sendo assim, dietas neutropênicas podem diminuir a incidência de infecções, minimizando a exposição do paciente a agentes bacterianos. Suas recomendações básicas incluem: manter padrões de higiene e manuseio de alimentos para evitar contaminação; evitar comer carne, peixe ou ovos crus; consumir produtos pasteurizados, embalados e, sempre que possível, evitar vegetais crus15.
Desse modo, vale ressaltar que a criança com leucemia, ao receber alta hospitalar, na maioria das vezes, não está totalmente recuperada, em especial, o seu sistema imunológico, necessitando permanecer com determinados cuidados domiciliares, entre eles, cuidados com a dieta que deve ser neutropênica16.
Assim, a dieta neutropênica é preparada por meio do processo de cozinhar ou assar os alimentos em altas temperaturas, visando a reduzir significativamente o número de bactérias e outros microrganismos presentes nos alimentos para proteger os pacientes imunossuprimidos. No entanto, frutas e vegetais frescos apenas higienizados corretamente possuem perfil microbiológico compatível com o exigido pela legislação brasileira para alimentos destinados a pacientes neutropênicos17.
Embora alguns autores recomendem a dieta neutropênica14-16, não há na literatura científica nacional e internacional evidências de que ela seja eficaz na prevenção de infecção no paciente neutropênico. Neste sentido, estudo realizado no Brasil constatou que pacientes que receberam dieta neutropênica apresentaram índices de infecção mais elevados, quando comparados com pacientes que receberam dieta livre18.
Mesmo não havendo evidência científica de eficácia da dieta neutropênica, no Brasil há um consenso de nutrição oncológica, recomendando o seu uso, seguido pela maioria das instituições de saúde. Tal recomendação considera a realidade de muitas crianças brasileiras que têm condições alimentares e de higiene deficitárias14.
Alimentação da criança com náuseas e vômitos
Náuseas e vômitos são as reações mais comuns observadas durante o tratamento quimioterápico19. Na maioria das vezes, não comprometem a saúde da criança, mas são grandes empecilhos na aceitação da dieta, sendo preciso realizar adaptações nos alimentos, nos horários e porções oferecidas à criança, conforme ilustrado nas falas a seguir:
Sempre que ele faz QT fica enjoado e vomitando[...] não quer nem olhar para comida (Fam3).
Quando faz QT é bom dar coisas geladas e sem cheiros, senão vai vomitar [...] às vezes a gente pede até para chupar gelo (Enf3).
Crianças em uso de quimioterapia apresentam efeitos secundários, como distúrbios gastrointestinais, que acontecem por causa da toxicidade da droga e do seu impacto no quadro geral de saúde dos pacientes, cujas queixas mais comuns são náuseas e vômitos, que contribuem para a baixa aceitação alimentar19. Além disso, ocorrem danos no trato gastrointestinal, prejudicando a digestão dos alimentos, diminuindo a absorção de nutrientes e tornando esses pacientes propensos à distensão abdominal, perda de apetite e redução secundária na ingestão alimentar20.
Alimentação da criança com mucosite
Mucosite é uma inflamação da mucosa causada pela quimioterapia. Pode ocorrer em todo o tubo gastrointestinal, no entanto, é mais comum a mucosite oral. Causa sérias limitações na aceitação alimentar em razão da dor, sendo necessárias alterações nos alimentos oferecidos quanto à consistência, à acidez, à temperatura e aos temperos utilizados21. Os relatos a seguir apontam a preocupação de enfermeiro e familiar com a criança com mucosite:
Orientar beber água, porque se tiver com a boca seca pode machucar, principalmente se tiver com mucosite (Enf2).
A alimentação dele me preocupa [...] não sei o que pode e o que não pode (comer), principalmente quando ele está com aquelas feridas na boca (Fam5).
Pesquisadores apontam a mucosite como uma das toxicidades do trato gastrointestinal mais comuns, porém, muitas vezes, só é observada em casa. Sendo assim, é importante orientar os pais e as crianças para a realização de cuidados como higiene e observação frequente da cavidade oral para identificar possíveis lesões e sangramentos precocemente e procurar o serviço de emergência21.
Dessa forma, a criança com mucosite deve ser conscientizada da importância da alimentação e receber uma dieta de consistência modificada conforme o grau da mucosite. Portanto, recomendam-se dietas líquidas ou pastosas; evitar alimentos secos, duros ou picantes; utilizar alimentos à temperatura ambiente, fria ou gelada; diminuir o sal das preparações; evitar vegetais frescos crus, líquidos, alimentos ácidos ou azedos, e temperos abrasivos22.
Alimentação da criança com disgeusia
A disgeusia é outra complicação dos quimioterápicos e geralmente vem associada à xerostomia, influenciando negativamente a aceitação da dieta pela criança, pois ela pode não sentir o sabor dos alimentos:
Às vezes ele reclama que a comida está sem gosto e não quer (Fam4).
A gente quer preparar uma comida e fica perdida porque tudo para ela está sem gosto (Fam1).
Relatos dos familiares apontam a disgeusia como dificultadora na aceitação alimentar. Já que ela é causada pelo quimioterápico que compromete a integridade do epitélio oral, causando a diminuição dos receptores gustativos e/ou alterações celulares na superfície das membranas desses receptores, levando a perdas gustativas caracterizadas por sensibilidade diminuída, perda completa do reconhecimento do gosto, distorções na identificação do sabor ou percepção de gosto inexistente23.
Para crianças com disgeusia, recomenda-se uma dieta fracionada, com pouco volume por refeição, oferecendo de seis a oito refeições ao dia; estimular a ingestão de alimentos mais prazerosos; modificar a consistência dos alimentos conforme aceitação; preparar pratos visualmente agradáveis, coloridos, utilizando alimentos com sabores mais fortes, ervas aromáticas e condimentos nas preparações para incorporar mais sabor aos alimentos14,24.
Alimentação da criança com constipação
A constipação é comum na criança com câncer, estando associada mais ao uso contínuo de morfina do que aos quimioterápicos14. No entanto, gera dúvidas nos familiares, como mostra o relato a seguir:
Tem que orientar que a criança deve beber água, principalmente quando faz uso de morfina, por causa da constipação intestinal (Enf3).
Às vezes, a criança está vários dias sem evacuar, aí a gente quer dar um mamão e fica com medo porque ela pode estar com a imunidade baixa (Fam2).
Para crianças constipadas, é preciso substituir alimentos industrializados por naturais e ricos em fibras, aliados à hidratação adequada. Indicam-se frutas, verduras, aveia, cevada, feijão, lentilha e grão-de-bico, farelo de trigo, grãos integrais e verduras25.
Entretanto, se faz necessário lembrar que a criança pode estar neutropênica também, necessitando de atenção com a dieta, principalmente, para essa complicação.
Alimentação da criança com diarreia
A diarreia é outra complicação na criança com câncer e pode estar relacionada à infecção intestinal.
De vez em quando, escuto uma mãe falar que a criança está com diarreia [...] não sei se é a comida de lá ou se deu alguma coisa de fora (Fam3).
Tem que orientar sobre os riscos na ingestão de alimentos crus [...] risco de infecção intestinal e diarreia (Enf1).
A diarreia causa perda de fluidos, eletrólitos e má absorção de nutrientes, pode ocorrer em consequência de determinados quimioterápicos, infecções primárias e secundárias, antibióticos e estresse26. Nesse sentido, para pacientes com diarreia, é indicada alimentação fracionada, leve e de fácil digestão como purê, mingau de maisena e frutas cozidas; arroz, macarrão, banana, batata cozida sem pele; frango e peixe, grelhados ou assados e sem pele; caldo de frango, legumes ou carnes; bebidas de reidratação oral, chá (sem cafeína), sucos de frutas coados e água17,24.
Higiene e forma de preparo dos alimentos
Além do que a criança pode comer, os participantes manifestaram preocupação com a higiene e a forma de preparo dos alimentos em razão das reações adversas do tratamento quimioterápico, em especial, a neutropenia e a mucosite, como demonstram as falas:
Na parte da alimentação, tem que orientar que deve ser tudo cozido, inclusive frutas, legumes, saladas [...] nada de comer na rua (Enf3).
Eu passei a dar coisas cozidas (Fam5).
Acho que precisa falar da importância dos cuidados com a higienização dos alimentos [...]. Frutas e legumes têm que ser bem escovados, tirar a casca (Enf1).
Até fruta tem como fazer a papinha, não é a mesma coisa, mas é o ideal (Enf4).
Percebe-se, nas falas dos participantes, a importância de que o material educativo contenha orientações sobre dieta neutropênica para prevenir infecções.
Referente aos cuidados com higiene e à forma de preparo dos alimentos, a literatura aponta cuidados voltados à prevenção de infecções que possam ser causadas por microrganismos carreados nos alimentos conforme apresentados a seguir.
Alimentos como frutas e vegetais devem ser lavados em água corrente imediatamente antes do consumo. Atenção ao descascar e cortar as frutas e vegetais, pois pode ocorrer contaminação desses alimentos. Mesmo que os alimentos tenham cascas, é importante lavá-los. Alimentos com cascas firmes, como maçãs ou batatas, devem ser friccionados durante a lavagem, ou esfregados com escova limpa para garantir que a desinfecção seja eficiente. Por fim, devem ser secos com pano de cozinha limpo ou toalha de papel descartável27.
Quanto à forma de preparo, a literatura aponta preferência pelas porções assadas ou cozidas, evitando alimentos crus. Devem ser priorizados alimentos em embalagem individuais para consumo único; evitar comer alimentos preparados onde não se possa garantir os padrões de higiene; e consumir lacticínios somente pasteurizados. Consumir água somente engarrafada, porém, se utilizarem água potável, deve ser preferencialmente fervida. Higienizar bem o ambiente e os utensílios utilizados na preparação dos alimentos14,28.
Assim, a orientação rígida na higiene e o preparo dos alimentos visam a garantir uma alimentação livre de microrganismos que possam causar doença na criança, uma vez que, em casa, o familiar/cuidador não terá acesso a exames laboratoriais para identificar neutropenia como é feito nos hospitais.
Na produção do material educativo, esses grupos temáticos podem representar os subtítulos das sessões e, em cada um deles, apresentar os tipos de alimentos que podem ser oferecidos à criança.
Logo, o envolvimento dos participantes na definição dos temas do material educativo a ser construído é importante, uma vez que permite que eles transcendam do papel de informantes e receptores de conclusões para uma participação efetiva na produção de conhecimentos sobre suas realidades, além de aproximar as pesquisas acadêmicas da prática assistencial29.
Por fim, é preciso mencionar que este estudo tem como limitações a abordagem de participantes em apenas uma unidade de oncologia do Brasil. Dessa forma, sugere-se a realização de novas pesquisas envolvendo outras unidades de Oncologia de outras Regiões do país; além disso, deve-se pensar na construção de materiais educativos que auxiliem no cuidado às crianças e adolescentes com outros tipos de cânceres infantojuvenis.
CONCLUSÃO
Identificar os temas/conteúdos educativos sobre a alimentação da criança com leucemia sob a ótica de enfermeiros e familiares/cuidadores para a construção de materiais educativos tornou-se uma atividade importante, pois possibilitou o diálogo entre enfermeiros e familiares, ampliando o potencial de ação do material educativo, visto que aproximou a experiência do profissional enfermeiro, com as necessidades expressas pelos familiares quanto à alimentação, aumentando a possibilidade de promoção da saúde alimentar da criança com leucemia quando no domicílio.
Assim, a participação dos familiares nos círculos de discussão apontou a necessidade imperiosa de difundir informações sobre a alimentação da criança com leucemia nos oito grupos temáticos propostos: imunidade normal, neutropenia, mucosite, náuseas e vômitos, disgeusia, constipação, diarreia e higiene e forma de preparo dos alimentos.
A ação educadora, que se buscou com o levantamento coletivo de temas para construção de materiais educativos para familiares de crianças com leucemia, se deu a partir do entendimento de que familiares/cuidadores são capazes de protagonizar a produção de material educativo tanto na seleção quanto na adequação dos temas.
Espera-se que este estudo estimule a construção de materiais educativos em diversos formatos, de modo a atender às demandas de familiares acerca da alimentação da criança com leucemia no domicílio.
CONTRIBUIÇÕES
Cicero Ivan Acantara Costa e Sandra Teixeira de Araújo Pacheco contribuíram na concepção e/ou no planejamento do estudo; na obtenção, análise e interpretação dos dados; assim como na redação e revisão crítica. Gabriella Soeiro, Michelle Darezzo Rodrigues Nunes, Liliane Faria da Silva e Patrícia Lima Pereira Peres contribuíram na concepção e/ou no planejamento do estudo; na obtenção, análise e interpretação dos dados. Todos os autores aprovaram a versão final a ser publicada.
DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSES
Nada a declarar.
FONTES DE FINANCIAMENTO
Não há.
1. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2020: incidência de câncer no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: INCA; 2019 [acesso 2020 dez 30]. Disponível em: https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files//media/document//estimativa-2020-incidencia-de-cancer-no-brasil.pdf
2. Melaragno R, Camargo B. Oncologia pediátrica: diagnóstico e tratamento. São Paulo: Atheneu; 2013.
3. Mota ES, Monteiro RCM, Menezes KLS. Avaliação do risco nutricional de pacientes oncológicos atendidos no ambulatório da Unacon em um hospital de referência por meio da ASG-PPP. Rev Bras Cancerol. 2019;65(4):e-15267. doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2019v65n4.267
4. Silva-Rodrigues FM, Bernardo CSG, Alvarenga WA, et al. Transitional care to home in the perspective of parents of children with leukemia. Rev Gaúcha Enferm. 2019;40:e20180238. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2019.20180238
5. Freitas JLG, Souza MHN, Cavalcante DFB, et al. Avaliação da integralidade na atenção primária à saúde da criança na perspectiva dos cuidadores. Rev Enferm UERJ. 2020;28:e52548. doi: https://doi.org/10.12957/reuerj.2020.52548
6. Sueiro IM, Góes FGB, Silva LF, et al. Cuidados de enfermagem da alimentação de crianças em quimioterapia: contribuições de Collière. Rev Pesqui Cuid Fundam. 2019;11(2 n. esp.):351-7. doi: https://doi.org/10.9789/2175-5361.2019.v11i2.351-357
7. Sousa NFC, Javorski M, Sette GCS, et al. Practices of mothers and caregivers in the implementation of the ten steps for healthy feeding. Texto Contexto Enferm. 2019;28:e20170596. doi: https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2017-0596
8. Coppetti LC, Girardon-Perlini NMO, Andolhe R, et al. Care skill and overload of the family caregiver of patients in cancer treatment. Texto Contexto Enferm. 2020;29:e20180451. doi: https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2018-0451
9. Captein KM, Simão DAS, Aguiar ANA, et al. Educational actions in the daily life of oncological nursing: integration review. Rev Enferm UFPE on line. 2017;11(Supl 2):999-1007. doi: http://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i2a13470p999-1007-2017
10. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57. doi: https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
11. Brandão CR, Streck DR. Pesquisa participante: o saber da partilha. Aparecida (SP): Ideias & letras; 2006.
12. Boyes-Watson C, Pranis K. No coração da esperança: guia de práticas circulares: o uso de círculos de construção de paz para desenvolver a inteligência emocional, promover a cura e construir relacionamentos saudáveis [Internet]. Porto Alegre (RS): Tribunal de Justiça do Estado do Rio Grande do Sul, Departamento de Artes Gráficas; c2011 [acesso 2019 dez 20]. Disponível em: https://parnamirimrestaurativa.files.wordpress.com/2014/10/guia_de_praticas_circulares.pdf
13. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2016.
14. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Consenso Nacional de Nutrição Oncológica [Internet]. 2. ed. rev. ampl. atual. Rio de Janeiro: INCA; 2015 [acesso 2020 nov 18]. Disponível em: https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files//media/document//consenso-nacional-de-nutricao-oncologica-2-edicao-2015.pdf
15. Bonilla-Marciales AP, Chávez-Cañas WO, Hernández-Mogollón RA, et al. Estrategias de prevención y control de las infecciones en pacientes oncológicos. MedUNAB. 2019;22(3):356-68. doi: https://doi.org/10.29375/01237047.3376
16. Sousa RM, Espírito Santo FH, Pinheiro FM. Estudo de caso sobre as demandas de cuidados de enfermagem dos pacientes onco-hematológicos hospitalizados. Rev Enferm UFPE on line. 2017;11(10):3796-806. doi: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i10a25190p3796-3806-2017
17. Galati PC, Lataro RC, Souza VM, et al. Microbiological profile and nutritional quality of raw foods for neutropenic patients under hospital care. Rev Bras Hematol Hemoter. 2013;35(2):94-8. doi: https://doi.org/10.5581/1516-8484.20130028
18. Mello APA, Souza BGA, Machado MMA, et al. Qualidade microbiológica de dieta livre e viabilidade para pacientes imunossuprimidos. Nutr Clin Diet Hosp. 2019;39(1):101-6. doi: https://doi.org/10.12873/391mello
19. Silva-Rodrigues FM, Silva JK, Nunes MDR, et al. Atitudes de enfermeiros na administração de quimioterápicos em oncologia pediátrica. Rev Enferm UERJ. 2019;27:e37458. doi: http://doi.org/10.12957/reuerj.2019.37458
20. Liang R, Chen GY, Fu SX, et al. Benefit of oral nutritional supplements for children with acute lymphoblastic leukaemia during remission-induction chemotherapy: a quasi-experimental study. Asia Pac J Clin Nutr. 2018;27(1):144-7. doi: https://doi.org/10.6133/apjcn.032017.04
21. Nunes TS, Carvalho GP, Castro Junior CG, et al. Guidelines for the pediatric patient with acute lymphoid leukemia in outpatient monitoring: toxicity profile and adherence to treatment. Res Soc Dev. 2019;8(6):e686992. doi: https://doi.org/10.33448/rsd-v8i6.992
22. Lopes LD, Rodrigues AB, Brasil DRM, et al. Prevention and treatment of mucositis at an oncology outpatient clinic: a collective construction. Texto Contexto Enferm. 2016;25(1):e2060014. doi: https://doi.org/10.1590/0104-070720160002060014
23. Sicchieri JMF. Alterações de reconhecimento do gosto e a experiência alimentar em pacientes com câncer recebendo quimioterapia com derivados de platina [tese na Internet]. Ribeirão Preto (SP): Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto; 2019. doi: https://doi.org/10.11606/T.17.2019.tde-01042019-080014
24. National Cancer Institute (US). Support for people with cancer: chemotherapy and you [Internet]. Bethesda (MD): Department of Health and Human Services (US), National Institutes of Health; 2018 Sept [cited 2020 Nov 07]. Available from: https://www.cancer.gov/publications/patient-education/chemotherapy-and-you.pdf
25. Sousa VBB, Vasconcelos LPF, Araújo DGS, et al. Constipação intestinal em crianças e a importância das fibras alimentares: uma revisão da literatura. Rev Eletrônica Acervo Saúde. 2019;21(Supl):e561. doi: https://doi.org/10.25248/reas.e561.2019
26. Gasperini DG. Avaliação de estado nutricional, em crianças e adolescentes com câncer, em três estudos longitudinais: ao diagnóstico, durante e após o tratamento [dissertação na Internet]. São Paulo: Universidade Estadual Paulista; 2019 [acesso 2020 nov 25]. Disponível em: http://hdl.handle.net/11449/183301
27. Oliveira LEM. Segurança alimentar na preparação de alimentos em casa [dissertação na Internet]. Lisboa (PT): Universidade de Lisboa; 2017 [acesso 2020 nov 08]. Disponível em: https://repositorio.ul.pt/bitstream/10451/36147/1/MICF_Leonardo_Oliveira.pdf
28. Pires RAF. Crianças com cancro submetidas a quimioterapia: necessidades dos pais após o regresso a casa [dissertação na Internet]. Porto (PT): Escola Superior de Enfermagem do Porto; 2017 [acesso 2020 dez 07]. Disponível em: https://comum.rcaap.pt/bitstream/10400.26/20891/1/Disserta%c3%a7%c3%a3o%20de%20Mestrado%20Rita%20Pires.pdf
29. Lemos RA, Veríssimo MLOR. Estratégias metodológicas para elaboração de material educativo: em foco a promoção do desenvolvimento de prematuros. Ciênc Saúde Coletiva. 2020;25(2):505-18. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232020252.04052018
Recebido em 1/4/2021
Aprovado em 18/5/2021
Editor-associado: Mario Jorge Sobreira da Silva. Orcid iD: https://orcid.org//0000-0002-0477-8595
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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