ARTIGO ORIGINAL

 

Informação Clínica e sua Relação com a Qualidade de Vida em Pacientes com Câncer de Cabeça e Pescoço

Clinical Information and its Relationship with the Quality of Life of Patients with Head and Neck Cancer

La Información Clínica y su Relación con la Calidad de Vida en Pacientes con Cáncer de Cabeza y Cuello

 

doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2022v68n2.1936

 

Maria Inês Bagorro Gomes1; Nuno Miguel de Faria Bento Duarte2; Pedro Manuel Vargues Aguiar3

 

1,2Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG). Lisboa, Portugal. E-mails: mibgomes@ipolisboa.min-saude.pt; nduarte@ipolisboa.min-saude.pt. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-8201-3961; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-2928-2318

 

3Escola Nacional de Saúde Pública, Centro de Investigação em Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa. Lisboa, Portugal. E-mail: pedroaguiar@ensp.unl.pt. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0074-7732

 

Endereço para correspondência: Maria Inês Gomes. Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (IPOLFG). Serviço de Medicina Física e Reabilitação ‒ Pav. 13. Rua Professor Lima Basto, 1099-023. Lisboa, Portugal. E-mail: mibgomes@ipolisboa.min-saude.pt

 

 

RESUMO

Introdução: O tratamento do câncer de cabeça e pescoço tem grande impacto na qualidade de vida dos pacientes pelas sequelas físicas, psicológicas, estéticas, sociais e emocionais. A informação prestada pelos profissionais de saúde no continuum do processo clínico desses pacientes é tida como um fator-chave dos cuidados de saúde de qualidade e com múltiplos benefícios na sua qualidade de vida. Objetivo: Averiguar a percepção dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço relativamente à informação prestada e a existência de correlação com a sua qualidade de vida. Método: Estudo transversal com amostra de 38 pacientes com câncer de cabeça e pescoço, selecionados por conveniência de amostra potencial de 347 pacientes. Recorreram-se aos questionários EORTC QLQ-C30 e EORTC QLQ-INFO25, aplicados dois a quatro meses após o término das terapias oncológicas. Todos os cálculos foram efetuados com recurso ao SPSS, versão 24, utilizando-se a estatística descritiva para caracterização da amostra e testes não paramétricos para avaliar a possível correlação entre as variáveis em estudo. Resultados: A percepção dos pacientes, relativa à informação prestada e à sua qualidade de vida, é razoável, existindo correlação entre ambas. Conclusão: Os dados obtidos vão ao encontro dos referidos na literatura, podendo-se aferir que a informação prestada pelos profissionais de saúde é importante para a qualidade de vida dos pacientes. O conhecimento das necessidades informativas permite adequar as estratégias dos profissionais de saúde no sentido de uma melhor prestação de cuidados de saúde e, consequentemente, da qualidade de vida dos pacientes.

Palavras-chave: neoplasias de cabeça e pescoço; atenção à saúde; satisfação do paciente; qualidade de vida.

 

 

ABSTRACT

Introduction: Head and neck cancer treatment have a profound impact on patients’ quality of life due to physical, psychological, aesthetic, social and emotional sequelae. The information provided by health professionals in the continuum of the clinical process of these patients is seen as a key factor of quality health care and with multiple benefits in their quality of life. Objective: To investigate the perception of patients with head and neck cancer in relation to the information provided and the existence of a correlation with their quality of life. Method: Cross-sectional study with a sample of 38 head and neck cancer patients, selected for convenience from a potential sample of 347 patients. The EORTC QLQ-C30 questionnaire and the EORTC QLQ-INFO25 questionnaire were applied 2 to 4 months after the end of the treatments. All calculations were performed with SPSS, version 24, using descriptive statistics for sample characterization and nonparametric tests to evaluate the possible correlation between the variables under study. Results: Patients’ perception of the information provided, and their Quality of Life is satisfactory and there is a correlation between them. Conclusion: The data obtained concur with those reported in the literature being possible to conclude that the information provided by health professionals is important for patients’ quality of life. Knowing the necessity these patients have of information allows to adjust the strategies of health professionals for a better healthcare and, consequently, their quality of Life.

Key words: head and neck neoplasms; delivery of health care; patient satisfaction; quality of life.

 

 

RESUMEN

Introducción: El tratamiento del cáncer de cabeza y cuello tiene un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes debido a las secuelas físicas, psicológicas, estéticas, sociales y emocionales. La información que brindan los profesionales de la salud en el continuo del proceso clínico de estos pacientes es vista como un factor clave en la atención de la calidad de la salud y con múltiples beneficios en su calidad de vida. Objetivo: Investigar la percepción de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello en relación a la información brindada y la existencia de una correlación con su calidad de vida. Método: Estudio transversal con una muestra de 38 pacientes con cáncer de cabeza y cuello, seleccionados por conveniencia de una muestra potencial de 347 pacientes. Se utilizó los cuestionarios EORTC QLQ-C30 y EORTC QLQ-INFO25, que se aplicaron de 2 a 4 meses después de finalizar las terapias oncológicas. Todos los cálculos se realizaron en SPSS, versión 24, utilizando estadística descriptiva para caracterizar la muestra y pruebas no paramétricas para evaluar la posible correlación entre las variables en estudio. Resultados: La percepción de los pacientes sobre la información proporcionada y su calidad de vida es razonable, con correlación entre ambos. Conclusión: Los datos obtenidos están en línea con los reportados en la literatura, y se puede verificar que la información brindada por los profesionales de la salud es importante para la calidad de vida de los pacientes. El conocimiento de las necesidades de información permite ajustar las estrategias de los profesionales de la salud en el sentido de una mejor prestación asistencial y, en consecuencia, de la Calidad de Vida de los pacientes.

Palabras clave: neoplasias de cabeza y cuello; atención a la salud; satisfacción del paciente; calidad de vida.

 

 

INTRODUÇÃO

A doença oncológica é, na atualidade, um problema de saúde pública, o que torna evidente o seu impacto nas famílias, na economia e na sociedade1.

 

Os avanços ocorridos na medicina conduzem a diagnósticos em fases precoces da doença e a opções de tratamentos menos invasivas, minimizando as sequelas que deles advêm e aumentando a taxa de sobrevivência dos pacientes. Contudo, por causa da complexidade anatômica e da importância funcional da região da cabeça e do pescoço, os pacientes com essa patologia enfrentam, além dos problemas inerentes a todas as doenças oncológicas, múltiplos desafios no momento do diagnóstico, pré e pós-tratamento2 que condicionam a sua qualidade de vida. Como tal, é imperativa a avaliação da qualidade de vida no sentido de otimizar a tomada de decisão e a prestação de cuidados centrados no paciente2 que correspondam às suas necessidades individuais, capacitando-o com as ferramentas necessárias para uma vida autônoma3.

 
Dessa forma, a informação clínica prestada ao paciente, no continuum do seu diagnóstico e tratamento, deve ser tida como um dos pilares dos cuidados de saúde de qualidade, tornando-o um agente ativo do seu processo clínico. A importância de fornecer uma correta e personalizada informação clínica é citada por diversos autores4-6 como potenciadora de inúmeros benefícios que promovem uma melhor qualidade de vida do paciente.

 

A avaliação da informação prestada permite aos serviços e aos profissionais de saúde conhecerem as reais necessidades do paciente e verificarem se a sua prática vai ao encontro dessas demandas, podendo contribuir, ainda, para suas modificações e para a definição de estratégias que melhorem os resultados em saúde, de forma a promover a equidade e o acesso adequado aos cuidados de saúde.

 

Nessa linha, este estudo pretende averiguar a percepção que os pacientes com câncer de cabeça e pescoço (CCP) em seguimento no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG) têm sobre a informação que lhes é fornecida ao longo de todo o seu processo clínico, bem como verificar a existência de correlação com a sua percepção de qualidade de vida.

 

Julga-se relevante esta investigação, dado que uma informação correta ao paciente permite, entre outras coisas, capacitá-lo de ferramentas que o tornem um agente ativo no seu processo clínico, ao mesmo tempo que pode conduzir a melhorias da prática clínica. Durante essa prática, o paciente é tido como o centro dos cuidados prestados, para que estes estejam continuamente em melhoria.

 

 

MÉTODO

Foi desenvolvido um estudo observacional transversal cujo momento de coleta dos dados ocorreu no período de dois a quatro meses após a conclusão do protocolo por terapias oncológicas.

 

A sua realização requereu a autorização da European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) para o uso dos questionários de qualidade de vida EORTC QLQ-C30 e de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25, além da aprovação da Comissão de Ética e da Unidade de Investigação Clínica do IPOLFG, tendo sido atribuído o código de estudo UIC-1240.

 

A população contemplou pacientes com CCP submetidos à intervenção cirúrgica e a terapias complementares ‒ radioterapia (RT) ou RT + quimioterapia (QT) ‒ no IPOLFG entre setembro de 2018 e agosto de 2019.

 

O método de seleção da amostra foi por conveniência, respeitando os critérios de inclusão: diagnóstico principal de câncer em qualquer localização de cabeça e pescoço e em qualquer estádio da doença; pacientes com CCP de idade >18 anos; pacientes submetidos pela primeira vez a procedimento cirúrgico para essa condição clínica com linfadenectomia cervical e/ou com RT ou RT + QT; e pacientes que se encontravam no período entre dois e quatro meses após o término do tratamento e terapias complementares. Os critérios de exclusão foram: pacientes submetidos à cirurgia conservadora; pacientes submetidos apenas à intervenção cirúrgica sem linfadenectomia cervical; pacientes com alterações psicológicas e cognitivas e/ou com dificuldades linguísticas que limitassem a compreensão do estudo, bem como o preenchimento dos questionários; e pacientes analfabetos.

 

Recorrendo às listagens de consulta dos serviços de Cirurgia de Cabeça e Pescoço, de Otorrinolaringologia e de Medicina Física e Reabilitação do IPOLFG, obteve-se um total de 347 pacientes. Após a consulta dos seus processos clínicos, e aplicando os critérios de inclusão, conseguiu-se uma amostra potencial de 54 indivíduos. Destes, cinco faleceram, três não compareceram ao encontro marcado com o investigador, um teve agravamento do estado clínico que o conduziu a internamento, quatro eram analfabetos, dois eram de nacionalidade estrangeira e não compreendiam a língua portuguesa e um tinha diminuição acentuada da acuidade visual. Dessa forma, foram elegíveis 38 pacientes com CCP (Figura 1).

 

Figura 1. Seleção da amostra em estudo

Legendas: CCP = cirurgia de cabeça e pescoço; ORL = otorrinolaringologia; MFR = medicina física e reabilitação.

 

 

Os pacientes selecionados foram contatados por telefone agendando-se um encontro com o investigador, momento em que foi fornecida toda a informação sobre o estudo e obtido o consentimento informado. As questões éticas foram salvaguardadas no decorrer de todo o seu processo de realização, sendo garantidos a confidencialidade dos dados e o anonimato dos participantes.

 

As variáveis de caracterização foram o gênero, a idade, o estado civil, o nível de escolaridade, a ocupação, o diagnóstico clínico, a existência de condição clínica recidivante, a existência de metástases a distância e as opções de tratamento oncológico. Foi construído um documento para a coleta dessas variáveis, utilizando a informação dada pelo paciente e a existente no seu processo clínico.

 

As variáveis dependentes foram avaliadas com recursos ao questionário de qualidade de vida EORTC QLQ-C30 (variável: estado de saúde global/qualidade de vida ‒ ESG/QdV ‒ determinada por escala com a mesma denominação) e ao de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 (variáveis: informação sobre a doença, testes médicos, tratamentos e outros serviços, a forma como foi fornecida a informação e a satisfação acerca dela), ambos validados para a população portuguesa7-9.

 

O questionário QLQ-C30, desenvolvido pela EORTC, é um instrumento específico para doentes oncológicos, debruçando-se sobre os domínios comuns aos diferentes tipos de neoplasias malignas e aos seus tratamentos10, permitindo a avaliação da perceção da sua qualidade de vida. Segundo Pimentel11, é o questionário mais usado na Europa e com larga utilização no resto do mundo. Trata-se de um instrumento curto e de fácil de aplicação11 que deve ser autoadministrado, sendo de simples compreensão e preenchimento. De acordo com Arraras et al.4 e Bozec et al.6, o questionário de qualidade de vida EORTC QLQ-C30 é um instrumento validado e traduzido para diversos países, sendo largamente utilizado na área de intervenção, quer em ensaios clínicos, quer na monitorização individual11. O processo de tradução e validação para a população portuguesa foi realizado por Ferreira8 e Pais-Ribeiro et al.9 e aprovado pela EORTC, sendo um dos questionários mais utilizados em estudos nessa área e na população portuguesa.

 

O EORTC QLQ-C30 é um questionário desenvolvido para ser modular, permitindo avaliar os aspetos mais relevantes para a maioria dos doentes oncológicos, contudo, pelas especificidades de cada tipo de câncer, há a necessidade de o complementar com módulos mais específicos que permitam uma avaliação mais precisa11. Para a população portuguesa, encontram-se traduzidos e validados alguns dos módulos, entre os quais o questionário EORTC QLQ- INFO25.

 

O EORTC QLQ-INFO25 é um questionário que permite a avaliação da percepção que o doente oncológico tem em relação à quantidade de informação que recebe ao longo do seu processo clínico, desde o diagnóstico até o término do tratamento. De acordo com Arraras et al.5, esse instrumento pode ser usado em diferentes situações e timmings, tais como na prática clínica diária, na investigação, no momento da avaliação do sistema de divulgação de informação de um departamento/serviço oncológico, tanto de forma nacional quanto internacional. Encontra-se validado internacionalmente por Arraras et al.4, tendo sido traduzido e validado para a população portuguesa por Matos7, na sua versão EORTC QLQ-INFO26, da qual resultou a versão final EORTC QLQ-INFO25.

 

A sua versão final encontra-se validada, sendo a sua utilização aprovada e consentida pela EORTC12,13. Esse instrumento, por ser curto, com 25 itens, de fácil compreensão, preferencialmente de autopreenchimento, deve ser aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C307.

 

O score global desse questionário varia entre 0 e 100, sendo os valores mais elevados correspondentes a uma maior quantidade de informação recebida, desejo de maior informação e maior satisfação do doente3.

 

Matos7 reforça ainda que, além do score global, o questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 permite a comparação direta entre as escalas constituídas por multi-itens, sendo que os maiores scores correspondem a níveis de informação superiores.

 

A coleta dos dados ocorreu entre 15 de abril e 26 de julho de 2019.

 

O tratamento estatístico foi efetuado com recurso ao Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 24, utilizando a estatística descritiva para a caracterização da amostra e análise dos dados, e da estatística inferencial para averiguar correlações. Os testes de hipóteses foram determinados para um nível de significância de 5% e os intervalos de confiança estabelecidos em 95%.

 

 

RESULTADOS

A amostra foi constituída por 38 indivíduos (35 do gênero masculino e três do gênero feminino), com média de idade de 60,658±9,979 anos, sendo majoritariamente constituída por indivíduos casados (57,9% da amostra).

 

Os hábitos tabágicos e os de consumo de álcool estavam presentes na maioria dos indivíduos do estudo, em 92,1% e 78,9% da amostra, respectivamente, e a existência do papilomavírus humano (HPV) em apenas 10,5% dos indivíduos.

 

No que diz respeito ao nível de escolaridade, apurou-se que 31,6% da amostra possuíam o Ensino Médio.

 

Em sua maioria, os indivíduos encontravam-se aposentados (57,9% da amostra), 26,3% mantinham-se na ativa, e o restante em outras condições de ocupação laboral (Tabela 1).

 

Tabela 1. Variáveis de caracterização sociodemográfica da amostra em estudo

Variável

Categorias

Frequência absoluta

Frequência relativa

Estatística descritiva (n=38)

Gênero

Masculino

35

92,1%

 

Feminino

3

7,9%

 

Idade

Em anos

 

Mediana: 62,000

Média: 60,658 anos

Desvio-padrão: 9,979 anos

Mín.-Máx.: 38,000-82,000

Estado civil

Solteiro/a

6

15,8%

 

Casado/a

22

57,9%

Divorciado/a

3

7,9%

Viúvo/a

1

2,6%

União estável

6

15,8%

Hábitos tabágicos

Não

3

7,9%

 

Sim

35

92,1%

Hábitos de consumo de álcool

Não

8

21,1%

 

Sim

30

78,9%

Papilomavírus humano

Não

34

89,5%

 

Sim

4

10,5%

Níveis de escolaridade

Ensino Fundamental

11

28,9%

 

Preparatório

9

23,7%

Ensino Médio

12

31,6%

Ensino Superior

6

15,8%

Ocupação

Na ativa

10

26,3%

 

Aposentado

22

57,9%

Outros

6

15,8%

 

 

Relativamente aos dados clínicos da amostra (Tabela 2), apurou-se que o tumor da laringe foi o que ocorreu em maior número de casos (60,5% da amostra). A condição clínica do CCP diagnosticada como tumor primário ocorreu em 89,5% da amostra, havendo metástase a distância em 15,8% dos casos clínicos.

 

No que concerne às opções de tratamento, a combinação entre a cirurgia e as terapias complementares ocorreu em 94,8% da amostra.

 

Tabela 2. Variáveis de caracterização clínica da amostra em estudo

Variável

Categorias

Frequência absoluta

Frequência relativa

Estatística descritiva (n=38)

Diagnóstico clínico

Tumor da laringe

23

60,5%

 

Tumor da orofaringe (base da língua, amígdalas e adenoides)

5

13,2%

Tumor da hipofaringe

3

7,9%

Tumor da cavidade oral e língua móvel

3

7,9%

Tumor das glândulas salivares

2

5,3%

Tumor ósseo maxilofacial e odontogênico

1

2,6%

Tumor da orelha

1

2,6%

Condição clínica recidivante

Não

34

89,5%

 

Sim

4

10,5%

Metástase a distância

Não

32

84,2%

 

Sim

6

15,8%

Opções de tratamento

Cirurgia

2

5,3%

 

Cirurgia + RT

16

42,1%

Cirurgia + RT + QT

18

47,4%

RT+ QT + cirurgia

2

5,3%

Legendas: RT = radioterapia; QT = quimioterapia.

 

 

Percepção da Qualidade de Vida (EORTC QLQ-C30)

O score ESG/QdV demonstrou uma mediana de 66,667% (Tabela 3), o que deve ser considerado moderado.

 

A análise da consistência interna mostrou um coeficiente de alfa de Cronbach de 0,904.

 

 

Percepção de informação recebida (EORTC QLQ-INFO25)

A consistência interna foi analisada para cada uma das escalas, tendo-se apurado que, em todas elas, o coeficiente de alfa de Cronbach é >0,70.

 

Os scores das escalas informação sobre a doença; sobre os testes médicos; sobre o tratamento; sobre autoajuda; satisfação com a informação; e utilidade de informação apresentaram medianas de valores superiores a 50%. Vale ressaltar ainda que, na escala informação sobre diferentes locais de cuidados, a mediana de scores foi de 33,333%, o que indica que os pacientes receberam informação insuficiente sobre esse assunto; as medianas do score da escala informação escrita foi de 100%, o da escala informação em CD/cassete/vídeo foi de 0,000%, o da escala desejo de receber mais informação foi de 0,000%, e o score da escala desejo de receber menos informação foi de 100%. Considerando isso, verificou-se que os pacientes receberam informação escrita, contudo, não lhes foi facultada em formato digital. Quanto à quantidade de informação, apurou-se que a maioria dos pacientes não desejava ter recebido menos explicação sobre o seu processo clínico, sendo reportado pela maioria o desejo por mais esclarecimentos (Tabela 3).

 

O score global desse questionário apresentou mediana de 55,324%, valor que, ainda que positivo, encontra-se próximo do limite da positividade de 50%, o que sugere que a informação prestada ao paciente no decorrer do seu processo clínico é razoável, contudo, passível de ser melhorada no que concerne à sua quantidade e à forma como é fornecida.

 

Tabela 3. Estatística descritiva e consistência interna do score ESG/QDV do questionário de qualidade de vida EORTC QLQ-C30 e do questionário de percepção de informação EORTC QLQ- INFO25 (diferentes escalas e score global), no período entre 2-4 meses após o término do tratamento

Score

Estatística descritiva

Alfa de Cronbach

ESG/QdV

Mediana: 66,667

Média: 66,008

Desvio-padrão: 22,123

Mín.-Máx.: 16,67-100,00

0,904

Informação sobre a doença

Mediana: 62,500

Média: 60,746

Desvio-padrão: 26,770

Mín.-Máx.: 8,33-100,00

0,873

Informação sobre os testes médicos

Mediana: 66,667

Média: 64,912

Desvio-padrão: 26,157

Mín.-Máx.: 0,00-100,00

0,875

Informação sobre o tratamento

Mediana: 58,333

Média: 58,187

Desvio-padrão: 25,792

Mín.-Máx.: 11,11-100,00

0,895

Informação sobre outros serviços

Mediana: 45,8333

Média: 46,272

Desvio-padrão: 25,090

Mín.-Máx.: 0,00-100,00

0,716

Informação sobre diferentes locais de cuidados

Mediana: 33,333

Média: 42,983

Desvio-padrão: 35,436

Mín.-Máx.: 0,00-100,0

*

Informação sobre autoajuda

Mediana: 66,667

Média: 60,526

Desvio-padrão: 31,817

Mín.-Máx.: 0,00-100,00

*

Informação escrita

Mediana: 100,000

Média: 57,895

Desvio-padrão: 50,036

Mín.-Máx.: 0,00 e 100,00

*

Informação em CD/Cassete/Vídeo

Mediana: 0,000

Média: 7,895

Desvio-padrão: 27,328

Mín.-Máx.: 0,00 e 100,00

*

Satisfação com a informação

Mediana: 66,667

Média: 67,544

Desvio-padrão: 28,461

Mín.-Máx.: 0,00-100,00

*

Desejo de receber mais informação

Mediana: 0,000

Média: 28,947

Desvio-padrão: 45,961

Mín.-Máx.: 0,00 e 100,00

*

Desejo de receber menos informação

Mediana: 100,000

Média: 94,737

Desvio-padrão: 22,629

Mín.-Máx.: 0,00 e 100,00

*

Utilidade da informação

Mediana: 66,667

Média: 74,561

Desvio-padrão: 26,206

Mín.-Máx.: 33,33-100,00

*

Global EORTC QLQ-INFO25

Mediana: 55,324

Média: 55,434

Desvio-padrão: 16,162

Mín.-Máx.: 22,69-91,67

0,733

Legendas: ESG/QdV = Estado de Saúde Global/Qualidade de Vida; EORTC = European Organisation for Research and Treatment of Cancer; QLQ = questionários de qualidade de vida; Mín. = mínimo; Máx = máximo.

(*) o Alfa de Cronbach não foi calculado.

Nota: 0,00% ‒ Péssimo; 100,00% ‒ Ótimo. Exceto nas escalas referentes à informação escrita e à informação em CD/Vídeo/Cassete, em que 0% não recebeu informação e 100% recebeu, e nas referentes a receber mais e menos informação, em que 0% representa sim e 100% não.

 

 

Correlação das escalas do EORTC QLQ-INFO25 com o score ESG/QdV do EORTC QLQ-C30

Recorrendo à análise de correlação de Spearman (Tabela 4), constatou-se que existe correlação positiva estatisticamente significativa entre o score ESG/QdV e a informação sobre os testes médicos (R=0,323, p<0,05) e a satisfação com a informação (R=0,456, p<0,01). Esses resultados indicam que quem tem mais informação sobre os exames médicos e quem está mais satisfeito com a informação recebida tem maior qualidade de vida.

 

O valor de p>0,05 no limiar da significância (R=0,311, p<0,10) sugere uma possível correlação entre o score da escala ESG/QdV e o score global do questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25, podendo esta ser considerada Moderada, tendo em consideração o valor do coeficiente de Spearman. Em termos globais, quem recebeu mais informação parece ter melhor qualidade de vida.

 

Tabela 4. Correlação de Spearman entre o questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 e o score ESG/QdV do questionário de qualidade de vida EORTC QLQ-C30

Score

Score ESG/Qdv

Informação sobre a doença

0,175

Valor de p=0,295

Informação sobre os testes médicos

0,323**

Valor de p=0,048

Informação sobre os tratamentos

0,209

Valor de p=0,209

Informação sobre outros serviços

0,189

Valor de p=0,256

Informação sobre diferentes locais de cuidados

0,265

Valor de p=0,108

Informação sobre autoajuda

0,098

Valor de p=0,559

Informação escrita

0,161

Valor de p=0,334

Informação em CD/Cassete/Vídeo

-0,036

Valor de p=0,829

Satisfação com a informação

0,456*

Valor de p=0,004

Receber mais informação

0,121

Valor de p=0,468

Receber menos informação

-0,263

Valor de p=0,111

Utilidade da informação

0,214

Valor de p=0,196

Global EORTC QLQ- INFO25

0,311***

Valor de p=0,058

Legendas: ESG/QdV = Estado de Saúde Global/Qualidade de Vida; EORTC = European Organisation for Research and Treatment of Cancer; QLQ = questionários de qualidade de vida.

(*) A correlação é estatisticamente significativa para p<0,01.

(**) A correlação é estatisticamente significativa para p<0,05.

(***) A correlação é estatisticamente significativa para p<0,10.

 

 

DISCUSSÃO

No que diz respeito ao gênero e à idade da amostra, e ainda que os valores obtidos pelo presente estudo sejam ligeiramente superiores à literatura consultada, verificou-se, de igual modo, que essa é uma patologia com maior frequência em indivíduos do gênero masculino e na sexta década de vida. Bozec et al.6 apuraram que essa patologia tinha maior expressividade em indivíduos do gênero masculino (75% da amostra) com idade inferior a 65 anos. Em Portugal14, averiguou-se que os indivíduos, em sua maioria, eram do gênero masculino e apresentavam uma média de idade de 58,1 anos.

 

A amostra do presente estudo foi composta majoritariamente por indivíduos casados (57,9%). Esses dados foram também encontrados no estudo de Estêvão et al.14, no qual se confirmou que os indivíduos casados constituíam a maior percentagem da amostra (62,2%). A estrutura familiar, ainda que seja uma situação pouco referida na literatura quando associada a esse tipo de tumor14, revela ser um dado importante, visto que um bom suporte familiar pode influenciar a adesão aos tratamentos, o cumprimento das medicações e o controle de outras comorbidades14. Essa ideia foi corroborada durante o estudo em razão de os pacientes sem apoio familiar apresentarem piores índices de sobrevivência14.

 

Pode-se constatar que o nível de escolaridade dos pacientes da amostra é superior ao referido na literatura6,14, o que indica que esse tipo de câncer não está relacionado a baixos níveis educacionais nem a baixos níveis socioeconômicos. De acordo com diversos autores14-16, o baixo nível de escolaridade é apontado como fator a ser considerado, sobretudo quando associado a hábitos tabágicos e de consumo de álcool, conduzindo a um risco duas vezes superior de desenvolvimento de CCP16. Apesar de alguma variabilidade entre países, é apontado que, em Portugal, a maioria dos pacientes (82,5%) possui Ensino Fundamental completo, havendo, ainda assim, uma taxa de analfabetismo de 6,7%14. Neste estudo, apurou-se que 31,6% da amostra tinham o Ensino Médio completo, e 15,8% o Ensino Superior, alguns dos quais eram pós-graduados.

 

A atividade profissional deve ser outro fator a ser levado em consideração quando se pretende caracterizar esse grupo de pacientes, uma vez que a exposição laboral parece ter influência no surgimento e desenvolvimento dessa patologia. Neste estudo, apenas se pretendeu averiguar a sua situação laboral, tendo sido caraterizada em ativos, aposentados e outros (desempregados ou em situação de incapacidade temporária para o trabalho). Os pacientes profissionalmente ativos representaram 26,3% da amostra, valor ligeiramente inferior ao encontrado na literatura, que aponta para uma porcentagem de 30,8%14 a 39,0%6. Por outro lado, a amostra em estudo foi majoritariamente composta por aposentados (57,9%), situação que se encontra superior ao relatado por Estêvão et al.14 (33,1% dos pacientes). Comparativamente com o estudo desses mesmos autores14, cuja porcentagem de pacientes dependentes de subsídios de doença/invalidez ou desempregados foi de 36,12%, este estudo apresentou um valor inferior (15,8% dos pacientes).

 

Parece ser consensual que os hábitos tabágicos e os de consumo de álcool são os principais fatores de risco quando se fala em CCP. Os indivíduos da amostra eram, em sua maioria, tabagistas (92,1%) e com hábitos de consumo de álcool (78,9%). Situação similar encontra-se referida na literatura existente nessa área em que o consumo de álcool está presente em 91,2% dos indivíduos e o de tabaco em 81,0% dos pacientes (sendo que 70,0% são tabagistas e 11,0% ex-tabagistas)14.

 

Outro fator de patogênese de CCP a se considerar é o HPV. Comparativamente à literatura existente, no presente estudo, a infeção decorrente desse vírus ocorreu em 10,5% da amostra, valor inferior ao relatado, embora revele um sinal importante. Essa infecção é responsável por 17%-56% dos cânceres da orofaringe nos países desenvolvidos e por 13% nos países menos desenvolvidos17. Outros estudos18,19 reportam que, nos Estados Unidos da América, essa associação encontra-se em 40%-80% dos cânceres da orofaringe.

 

Quanto às características clínicas, verificou-se que os que ocorreram em maior número de casos foram os tumores da laringe (60,5% da amostra), seguidos dos da orofaringe (13,2%), dos da hipofaringe (7,9%) e dos da cavidade oral e de língua (7,9%). Esses resultados foram ao encontro do esperado e muito idênticos aos obtidos em outro estudo realizado em Portugal14, em que se apurou igual ordem de ocorrência, ainda que em porcentagens diferentes. Dados divulgados no Registo Oncológico Nacional (RON)20, referentes ao ano 2009, mostram igualmente esse achado, apontando como tumores de maior frequência em Portugal, em ambos os gêneros, os da laringe. Contrariamente, a International Agency for Research on Cancer (IARC)21 demonstrou que, em 2018, em Portugal, o CCP mais frequente foi o do lábio/cavidade oral, surgindo o de laringe em segundo lugar.

 

Em pacientes de CCP, existe uma elevada taxa de novos tumores primários, recidivas e tumores síncronos ou metástases do trato aerodigestivo superior muito relacionado com os mecanismos moleculares de carcinogênese induzidos pelo tabaco e pelo álcool15. O cenário esperado neste estudo não se confirmou, já que a maioria dos pacientes não apresentou condição clínica recidivante nem metastáse a distância. Tal fato pode ser justificado por maior conscientização dos cidadãos, conduzindo a diagnósticos precoces e, possivelmente, à sua referenciação em tempo adequado para hospitais especializados. Já Estêvão et al.14 alegam, como motivos do estádio muito avançado da doença dos indivíduos que constituíram o seu estudo, os atrasos na procura de cuidados médicos e na referenciação do paciente. Na literatura, é referido que cerca de 50% dos indivíduos com estádio localmente avançado da doença possam desenvolver uma recidiva em um período de dois anos após o tratamento, e que 2%-10% dos pacientes venham a ter tumores síncronos na região da cabeça e do pescoço15. O risco de segundo tumor no aparelho aerodigestivo é quatro vezes superior nos indivíduos que são tabagistas quando comparados com os não tabagistas ou ex-tabagistas, sendo a recidiva da doença menor em situações de CCP relacionados com HPV positivo15.

 

As opções de tratamento são baseadas na avaliação clínica, no estadiamento do tumor, nas comorbidades e no estado geral do paciente22 e na experiência do médico23. Na presente amostra, 94,8% dos pacientes foram submetidos à cirurgia com RT e/ou QT, contudo, considera-se difícil a discussão desses dados por se tratar de um aspecto com nuances específicas relacionadas com as características clínicas da amostra em causa. Porém, ainda que a medicina avance na investigação de outras modalidades, a cirurgia, a RT e a QT são as primordiais nesses casos clínicos, sendo referido que 50%-70% dos pacientes recebem RT isolada ou em combinação com cirurgia e/ou QT24.

 

De acordo com a EORTC QLQ-INFO25, uma das formas de se interpretarem os valores obtidos é comparando-os com os valores de referência do questionário de qualidade de vida EORTC QLQ-C30 estipulados pela organização. No entanto, ressalva-se que os valores de referência utilizaram como baseline pacientes no período pré-tratamento, sem que tenham efetuado qualquer tipo de abordagem cirúrgica ou terapêutica25. No que diz respeito à escala ESG/QdV, relativo a pacientes com CCP de ambos os gêneros e de todas as faixas etárias, a EORTC aponta score com média de 64,1 e mediana de 66,726. Comparando os valores apurados com os estabelecidos, constatou-se que os valores de mediana são iguais, havendo um ligeiro aumento da média no score deste estudo. Em outros estudos com pacientes com essa patologia, averiguou-se que, após os tratamentos oncológicos, o score da escala estado de saúde global/qualidade de vida apresentava um valor médio de 57,927 e de 61,06, ambos inferiores ao detectado no estudo. Esses estudos avaliaram a qualidade de vida dos pacientes no período prévio aos tratamentos, o que lhes permitiu verificar que não houve alterações relevantes na percepção da qualidade de vida entre esses dois períodos, fato igualmente relatado por outros autores28,29. Relativamente a esse ponto, importa frisar que, comparando os valores do presente estudo com os supracitados, os pacientes têm uma percepção melhor do seu ESG/QdV, porém, como não foi avaliada na fase anterior aos tratamentos, não se consegue averiguar se houve ou não sua deterioração. Tendo em consideração as conclusões dos outros estudos, acredita-se que a percepção se mantenha muito idêntica entre os dois períodos, fato que acaba por ser concordante com os valores de referência da EORTC.

 

O valor de análise da consistência interna dessa escala vai ao encontro do determinado em alguns estudos que utilizaram esse instrumento de medida em pacientes de CCP6,27, cujos valores apurados são 0,88-0,95.

 

A avaliação da consistência interna das escalas e do score global do questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 mostrou um coeficiente alfa de Cronbach >0,70, o que indica uma boa consistência interna6. Dados similares foram encontrados em estudos que englobaram apenas pacientes de CCP6,27 e nos que englobaram diferentes patologias oncológicas4,30-32.

 

Ao se analisar a percepção dos pacientes relativamente a toda a informação prestada, no período de dois a quatro meses após o término do tratamento, verificou-se um score global do questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 de 55,324 (mediana), com média de 55,434±16,162, o que pode ser considerado um resultado razoável. Valores inferiores foram verificados em estudos com pacientes de cabeça e pescoço cujo score global obteve valores entre os 37,2 e os 42,56,27, bem como em estudos com diferentes patologias oncológicas cujos valores do score global se encontravam entre os 43,84 e os 45,910.

 

Os estudos na área da informação em pacientes com CCP6,27 contemplam sempre, pelo menos, dois momentos de avaliação (no período antes e após o tratamento), avaliando a diferença de percepção de informação entre eles. Para termos comparativos com o presente trabalho, apenas utilizaram-se os dados obtidos nesses estudos no período pós-tratamento, tendo sempre em consideração que os timmings de coleta desses dados são diferentes dos usados no presente estudo.

 

Desse modo, confirmou-se que tinham bastante informação sobre a doença, sobre os testes médicos, sobre os tratamentos, sobre mecanismos de autoajuda e que se encontram bastante satisfeitos com a informação que receberam, tendo-lhes sido, no seu ponto de vista, bastante útil. Contrariamente, os pacientes apontam ter recebido alguma informação sobre outros serviços e sobre diferentes locais de cuidados, dados estes opostos aos obtidos em outro estudo6. A informação escrita foi entregue a mais da metade dos indivíduos da amostra, sendo que a maioria relatou não ter recebido informação em formato digital. Ainda que os scores indiquem uma percepção bastante razoável da informação, a verdade é que os pacientes relataram igualmente que desejavam receber mais informação e, como expectável, não tinham desejo de receber menos informação.

 

Comparando os valores das médias dos scores das escalas do questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 com os dos estudos referidos6,27, constatou-se que esta amostra apresenta scores mais elevados em todos os parâmetros avaliados. Logo, ainda que tenham de ocorrer melhorias na prestação de informação, os profissionais de saúde que acompanham os pacientes com essa patologia têm em consideração as suas necessidades informativas.

 

No que concerne à correlação entre o score de ESG/QdV e as escalas e score global do questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25, foi possível apurar existir em apenas algumas delas. Fato semelhante foi igualmente reportado por Bozec et al.6 e Arraras et al.4, que consideraram tal situação provável, pois cada um desses instrumentos avalia conceitos diferentes. Observou-se que existe correlação entre a informação sobre os exames médicos e a percepção de qualidade de vida e entre esta e a satisfação com a informação recebida. Também se verificou um valor de correlação sugestivo de possível correlação entre a quantidade de informação recebida e a percepção de que o paciente tem sobre qualidade de vida. Isso se deve ao fato de pacientes mais informados sobre os exames médicos que serão realizados e seus resultados se sentirem mais capacitados e com melhor controle sobre a sua situação clínica, permitindo-lhes gerir a situação da doença e recorrer a melhores estratégias de coping, conduzindo a minimização do desconforto e a promoção de bem-estar, o que necessariamente contribui para uma melhor percepção de qualidade de vida33. Desse modo, a satisfação com a informação recebida pode ser um indicador de que os profissionais de saúde conseguiram atender às necessidades informativas dos pacientes, ajudando-os a compreender a natureza, a extensão e o prognóstico da sua doença, as potenciais consequências do tratamento, assim como a lidar com as alterações que a condição clínica trouxe à sua vida e à dos que com eles convivem.

 

Como limitações do estudo, pode-se apontar a reduzida dimensão da amostra, fruto de cumprimentos dos prazos estipulados (estudo de âmbito acadêmico) e do tempo moroso de aprovação do mesmo pela Unidade de Investigação Clínica e Comissão de Ética do IPOLFG. Contudo, ainda que se trate de um estudo com uma amostra de conveniência e de pequena dimensão, revelou resultados importantes e inovadores na prática clínica portuguesa, sendo simultaneamente concordantes com a literatura internacional da área. Outra limitação que deve ser apontada é o fato de se tratar de um estudo transversal, não permitindo, por isso, a comparação dos resultados com os de outras fases do processo clínico dos pacientes. Por último, deve-se considerar como limitação o viés de memória, dado que o questionário de percepção de informação EORTC QLQ-INFO25 avalia em determinado momento a percepção de informação que o paciente tem ao longo do seu processo clínico.

 

 

CONCLUSÃO

Além do perfil populacional atual dessa doença, foi possível constatar que esses pacientes têm uma percepção razoável da quantidade de informação que lhes é prestada. Há, contudo, necessidade de melhorar, em áreas como o diagnóstico e os exames médicos, os tratamentos e outros serviços e mecanismos de autoajuda. Ainda assim, a informação prestada, bem como a sua satisfação, está associada a mais qualidade de vida desses pacientes.

 

Tais dados são importantes para a prática clínica, uma vez que permitem aos profissionais de saúde desenvolverem estratégias de vigilância, campanhas de consciencialização e/ou rastreios em uma população específica, promovendo melhores resultados em saúde. Ademais, o conhecimento de que, ao se divulgar informação sobre diferentes áreas, promove-se um aumento da percepção e satisfação desses profissionais, permite que eles desenvolvavam estratégias que vão ao encontro dos interesses e das necessidades dos pacientes, facultando-lhes a informação adequada. As modificações na prática clínica que podem advir desse conhecimento permitem a equidade e o acesso adequado aos cuidados de saúde, bem como a qualidade na saúde.

 

Em relação aos serviços de saúde, esse entendimento pode ser benéfico, visto que pacientes mais informados possivelmente recorrerão menos aos cuidados médicos e de saúde, diminuindo o número de consultas e hospitalizações evitáveis, o que reduzirá, em último caso, os custos em saúde.

 

 

CONTRIBUIÇÕES

Todos os autores contribuíram na concepção e/ou no planejamento do estudo; na obtenção, análise e interpretação dos dados; na redação e revisão crítica; e aprovaram a versão final a ser publicada.

 

 

DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSES

Nada a declarar.

 

 

FONTES DE FINANCIAMENTO

Não há.

 

 

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Recebido em 5/5/2021

Aprovado em 26/7/2021

 

Editor-associado: Daniel Cohen. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0089-1910

Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777

 

 

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