ARTIGO ORIGINAL
Registros Hospitalares de Câncer: Proposta Metodológica para Correção do Estadiamento de Câncer de Pulmão
Hospital-Based Cancer Registry: Methodological Proposal for Correction of Lung Cancer Staging
Registros Hospitalarios de Cáncer: Propuesta Metodológica para la Corrección de la Estadificación del Cáncer de Pulmón
doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2023v69n2.3753
Tayná Sequeira Valerio1; Mario Jorge Sobreira da Silva2; Mônica Rodrigues Campos3; Debora Castanheira Pires4; Carlos Henrique Dantas Cardoso5; Lara Vinhal Faria6; Silvio Rodrigues Campos7; Luisa Arueira Chaves8; Aline Pinto Marques9; Jéssica Muzy10; Isabel Cristina Martins Emmerick11
1,2Instituto Nacional de Câncer (INCA), Coordenação de Ensino (Coens). Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mails: tayna.sequeira@gmail.com; mario.silva@inca.gov.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-9757-9076; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0477-8595
3Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), Escola Nacional de Saúde Pública (Ensp), Departamento de Ciências Sociais. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: monicarodriguescampos@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-7443-5977
4Fiocruz, Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas, Laboratório de Pesquisa Clínica em DST e Aids. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: deboracastanheira1@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-6995-1259
5-7Fiocruz/Ensp, Departamento de Administração e Planejamento em Saúde. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mails: henrique.dantas2030@gmail.com; laravinhalf@gmail.com; silvio.rodrigues.campos@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-6175-2666; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-3158-702X; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-2401-1911
8Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Instituto de Ciências Farmacêuticas. Macaé (RJ), Brasil. E-mail: luisa.arueira@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-9597-3651
9,10Fiocruz, Instituto de Comunicação Científica e Tecnológica em Saúde, Laboratório de Informações em Saúde. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mails: alinepmarques.fiocruz@gmail.com; jehmuzy@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-9072-5333; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-2526-2317
11UMass Chan Medical School, Department of Surgery, Division of Thoracic Surgery. Worcester, Massachusetts, United States. E-mail: isabel.emmerick@umassmemorial.org. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0383-2465
Endereço para correspondência: Lara Vinhal Faria. Fiocruz, Ensp, Departamento de Administração e Planejamento em Saúde. Rua Leopoldo Bulhões, 1480 – Manguinhos. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. CEP 21041-210. E-mail: laravinhalf@gmail.com
RESUMO
Introdução: Um grande desafio para a utilização de registros e bases de dados secundárias é a qualidade do registro e o percentual de perdas em variáveis estratégicas e necessárias à plena utilização do banco. Objetivo: Propor um método de correção para a variável de estadiamento no âmbito dos Registros Hospitalares de Câncer (RHC), a fim de aprimorar sua completude e qualidade. Método: Estudo descritivo, abrangendo as Unidades da Federação, utilizando-se como fonte de informação o RHC, de janeiro de 2013 a dezembro de 2019. O câncer de pulmão foi escolhido como caso para a correção do banco, em razão da sua alta taxa de mortalidade no Brasil e no mundo. As análises foram realizadas com o software de análises estatísticas SAS Studio e a base de dados organizada em Excel®. Resultados: O total de casos registrados no RHC foi de 86.026, e a variável de interesse, o estadiamento, teve um total de 32,0% de perda. Ao final de todas as etapas de correção, a perda foi de 9,8%, correspondendo a 22,2% de recuperação. Conclusão: A metodologia proposta representa um avanço na correção do banco do RHC, possibilitando a utilização dos dados de base secundária, com melhor representatividade das diferentes Regiões do país, sobre o tratamento de câncer de pulmão, com possibilidade de expansão de seu uso para outras topografias.
Palavras-chave: registros hospitalares; registros eletrônicos de saúde; sistemas de gerenciamento de base de dados; neoplasias pulmonares; estadiamento de neoplasias.
ABSTRACT
Introduction: A major challenge to utilize the registries and secondary databases is the quality of the data and the percentage of losses in strategic and necessary variables for better effectiveness of the database. Objective: To propose a correction method for the cancer staging variable of the Hospital-Based Cancer Registry (HBCR), to improve its completeness and quality. Method: HBCR-based descriptive analysis covering Brazil’s Federation Units from January 2013 to December 2019. Due to its high mortality in Brazil and worldwide, lung cancer was selected as case for database correction. The analyzes were performed with the software SAS Studio for statistical analyzes and the data were organized in Excel®. Results: The total number of cases registered at the HBCR was 86,026, and 32% the variable of interest, staging, were missed. At the end of the correction process, the missed data reached 9.8%, corresponding to a recovery of 22.2%. Conclusion: The proposed methodology is an advance for the correction of the HBCR database on the treatment of lung cancer, allowing a more extensive use, with better representativeness of different country regions, and potential utilization in other topographies.
Key words: hospital records; electronic health records; database management systems; lung neoplasms; neoplasm staging.
RESUMEN
Introducción: Un gran desafío para el uso de registros y bases de datos secundarias es la calidad del registro en sí, el porcentaje de pérdidas en variables estratégicas y necesarias para el pleno uso de la base de datos. Objetivo: Proponer un método de corrección de la variable estadificación en el ámbito de los Registros Hospitalario de Cáncer (RHC), con el fin de mejorar su exhaustividad y calidad. Método: Análisis descriptivo, abarcando las Unidades de la Federación. Se utilizó el RHC como fuente de información, de enero de 2013 a diciembre de 2019. El cáncer de pulmón fue elegido como caso para la corrección de la base de datos, debido a su alta tasa de mortalidad en el Brasil y en el mundo. Los análisis se realizaron con el software de análisis estadístico SAS Studio y los datos se organizaron en Excel®. Resultados: El total de casos registrados en el RHC fue de 86.026, y la variable de interés, la estadificación, tuvo una pérdida total del 32,0% Al final de todas las etapas esta fue de 9,8%, es decir el 22,2% de recuperación. Conclusión: La metodología propuesta representa un avance en la corrección del RHC, permitiendo una mejor utilización de la base de datos, con una mejor representatividad de las diferentes regiones del país, sobre el tratamiento del cáncer de pulmón, con la posibilidad de expandir su uso a otras topografías.
Palabras clave: registros de hospitales; registros electrónicos de salud; sistemas de administración de bases de datos; neoplasias pulmonares; estadificación de neoplasias.
INTRODUÇÃO
Os sistemas de informação em saúde são vitais para a gestão de saúde1. O Brasil conta com um conjunto de sistemas de informação que abrange mortalidade, nascidos vivos, doenças de notificação compulsória2, assim como registros para enfermidades específicas como o câncer3.
Os sistemas destinados ao monitoramento e à vigilância do câncer se diferenciam de outros, uma vez que sua finalidade está em estimar a carga da doença e os fatores de risco relacionados à sua incidência. Informações precisas sobre a localização anatômica e morfológica dos tumores são necessárias para classificar a extensão do câncer e seus principais desfechos, que devem envolver informações sobre cura, recorrência ou recidivas, sobrevida e mortalidade4.
Os Registros Hospitalares de Câncer (RHC), por sua vez, são importantes ferramentas para melhoria da qualidade do cuidado da pessoa com câncer5. Sua implantação é facilitada, uma vez que coleta, armazena, processa e analisa, de forma sistemática e contínua, informações sobre pacientes atendidos em uma unidade hospitalar, com diagnóstico confirmado. No Brasil, para consolidação das informações, a maioria dos RHC utiliza o SisRHC, sistema para informatização dos dados, desenvolvido e disponibilizado pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA)6.
As bases de dados, consolidadas segundo o ano da primeira consulta realizada no hospital informante, são enviadas para compor a base nacional dos RHC, sob a guarda do INCA, por meio do IntegradorRHC7. Manter o funcionamento de um RHC e enviar regularmente os dados para o IntegradorRHC são ações obrigatórias para os hospitais habilitados para alta complexidade em oncologia no Sistema Único de Saúde (SUS) e facultativo para os hospitais não habilitados8.
Dentro do RHC, encontram-se 46 variáveis que se dividem em dados sociodemográficos, epidemiológicos e clínicos9.Um grande desafio para a utilização de registros e bases de dados secundárias é a qualidade do registro em si, limitada pelo percentual de perdas em variáveis estratégicas e necessárias à plena utilização do banco. O RHC não é exceção, uma vez que problemas de completude e inconsistências vêm sendo identificadas no sistema10-12.
O desenvolvimento de estratégias para minimizar o impacto desses problemas e melhorar a qualidade da informação analisada é um grande desafio. Ao analisar a distribuição espacial do diagnóstico em estágio avançado e da mortalidade em razão do câncer de pulmão e sua associação com a oferta de serviços de saúde e indicadores socioeconômicos no Brasil, utilizando base de dados do RHC, Lima et al.13 precisaram excluir 24,06% dos casos por ausência de informações sobre o estadiamento dos pacientes, com o agravante de eles serem concentrados em Regiões específicas do país.
Este artigo tem por objetivo propor um método de correção para a variável de estadiamento no âmbito dos RHC, a fim de aprimorar sua completude e qualidade.
MÉTODO
O RHC7 foi utilizado como fonte de informação, considerando o período de janeiro de 2013 a dezembro de 2019. Apresentam-se análises descritivas, abrangendo as Unidades da Federação (UF) e Regiões.
O câncer de pulmão foi escolhido como caso para a correção do banco, por sua alta taxa de mortalidade no Brasil e no mundo14-16. Operacionalmente, os casos foram selecionados conforme a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, versão 10 (CID-10) = “C34”, a partir da variável “LOCTUDET”6.
As análises foram realizadas com o software de análises estatísticas SAS Studio, e a base de dados foi organizada em Excel®.
A variável de estadiamento do RHC para câncer de pulmão está categorizada em: IA, IIA, IB, IIB, IIIA, IIIB e IV. Dada a impossibilidade de recuperação da informação das perdas nesse nível de detalhamento, foi necessário recategorizar o estadiamento em:
a. “Inicial” (IA, IIA, IB, IIB), no qual a doença encontra-se localizada no pulmão, e, por conseguinte, há um melhor prognóstico.
b. “Avançado” (IIIA, IIIB e IV), no qual observa-se comprometimento de linfonodos e/ou metástases para outros órgãos, resultando em menor sobrevida global.
Considerando-se que a informação sobre o primeiro tratamento realizado está disponível de forma mais completa no RHC, essa proposta de correção baseia-se na premissa de que esse registro é definido conforme o estadiamento no momento do diagnóstico. Segundo os protocolos de manejo do câncer de pulmão, pacientes em estadiamento inicial realizarão, em sua maioria, tratamento cirúrgico, e aqueles em estadiamento avançado, tratamento sistêmico9,17. Além disso, ressalta-se que, segundo o manual de aferição do RHC, procedimentos cirúrgicos apenas para o diagnóstico não devem ser preenchidos nessa variável por ela se referir especificamente a procedimentos realizados como primeiro tratamento.
Optou-se por trabalhar com o local de residência do paciente ao invés de local de tratamento. O total de perdas para a UF de residência foi de 532 (0,61% do total dos registros), para os quais não foi realizada nenhuma correção ou redistribuição e estes não foram incluídos nas tabelas de correção.
A proposta de correção das perdas para o estadiamento (‘ESTADIAM’ no RHC) foi realizada considerando-se as seguintes etapas, de forma sequencial:
Etapa 1: utilizou-se a variável “TNM” – definida como “Codificação do estádio clínico segundo a classificação TNM” – Classificação de Tumores Malignos18. A partir das características do tumor primário (T), para a imputação, tem-se: T1 e T2 considerados como estadiamento inicial e T3 e T4 considerados como avançado.
Etapa 2: as perdas restantes no estadiamento após realização da etapa 1 foram corrigidas de acordo com a variável “RZNTR” principal razão para não realização do tratamento antineoplásico. Caso o motivo principal tenha sido doença avançada, sem condições de tratar ou outras doenças associadas, o registro foi considerado estadiamento avançado (estadiamento 3 ou 4).
Etapa 3: após a etapa 2, as perdas restantes foram corrigidas de acordo com o a variável “PRITRATH”, primeiro tratamento recebido no hospital. Caso o registro nessa variável tenha sido quimioterapia, as perdas foram consideradas estadiamento avançado e, se foi cirurgia, as perdas foram consideradas estadiamento inicial.
Etapa 4: as perdas restantes no estadiamento após a etapa 3 foram corrigidas usando a variável “ESTDFIMT” estado ao final do primeiro tratamento. Se o registro foi óbito, considerar estadiamento avançado. Para o Estado de São Paulo, essa etapa não foi realizada, pois a UF não preenche essa variável no RHC.
Etapa 5: após a etapa 4, as perdas ainda restantes foram corrigidas usando a variável “RZNTR” principal razão para não realização do tratamento antineoplásico. Caso a razão para não tratar tenha sido óbito, o registro de perda foi considerado estadiamento avançado.
Com vistas a avaliar qualidade da proposta de correção, realizou-se uma análise de concordância. Para essa análise, selecionaram-se os casos para os quais a variável estadiamento apresentava-se preenchida. Criou-se uma variável denominada “novo estadiamento recuperado”, obtida a partir da execução das etapas da proposta, que foi comparada à variável original, por meio do cálculo do percentual de concordância e do Kappa ajustado pela prevalência com seu respectivo intervalo de confiança.
Esta pesquisa dispensou a análise do Comitê de Ética em Pesquisa, por utilizar exclusivamente bases de dados secundárias, sem identificação de indivíduos, em conformidade com as diretrizes da Resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS) n.º 46619, de 12 de dezembro de 2012.
Os percentuais de perdas para as variáveis utilizadas na proposta de correção da variável de estadiamento para o Brasil, Regiões e UF são apresentados na Tabela 1. No Brasil, o total de casos de câncer de pulmão registrados no RHC7 foi de 86.026, e o estadiamento, a variável de interesse, teve um total de 32,0% de perda. Entre as Macrorregiões, o maior percentual de perda foi observado na Região Norte, onde 53,4% dos casos não dispunham de informação para a variável de estadiamento, e o menor foi observado para a Região Sudeste, onde 22,2% dos casos apresentaram perda. Considerando as UF, o Estado do Amazonas apresentou o maior percentual de perda (71,7%) e o Estado do Piauí, o menor (5,0%).
Considerando as variáveis utilizadas para a correção, para o TNM18, que também é uma variável que denota o estadiamento, as perdas foram altas e seguiram o mesmo perfil da variável “ESTADIAM”. Em oposição, para as variáveis relacionadas ao tratamento dispensado, o percentual de perdas encontrado foi muito menor, sendo superior a 10% somente nas Regiões Norte e Nordeste, e cerca de 2% na Região Sudeste. Para os Estados da Paraíba, Rio Grande do Norte e Minas Gerais, esse percentual é inferior a 1% (Tabela 1).
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Tabela 1. Número de casos de câncer de pulmão, número e percentual de perdas na variável de estadiamento, TNM, razão para não tratar, primeiro tratamento recebido no hospital e estado da doença ao final do primeiro tratamento no hospital. Brasil, Regiões e UF de residência, 2013 a 2019 |
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Legenda: UF = Unidades da Federação. |
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O alto percentual nacional de perda para variável “Estado da doença ao final do primeiro tratamento no hospital” (41,9%) ocorre porque São Paulo, que contribui com cerca de 25% dos casos do Brasil, não coleta essa informação.
O percentual de recuperação total é o somatório do percentual de recuperação em cada etapa de correção (Tabela 2). A variável “primeiro tratamento” (etapa 3) foi a que mais colaborou para a recuperação das perdas de estadiamento. Em âmbito nacional, observaram-se 32% de perda e, ao final de todas as etapas, esta foi de 9,8%, significando 22,2 pontos percentuais de recuperação, para qual a etapa 3 contribuiu com 12,7% destes.
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Tabela 2. Percentual de perdas inicial, final e percentual de recuperação total e por etapa de correção na variável de estadiamento. Brasil, Regiões e UF de residência, 2013 a 2019 |
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Legenda: UF = Unidades da Federação. |
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A proposta aqui apresentada para o Brasil resultou em uma redução das perdas de 69,4%. A Região que apresentou a maior redução foi o Sudeste (71,3%) e a menor foi o Centro-Oeste (60,8%). O percentual de recuperação da variável de estadiamento foi acima de 60% para todos os Estados, exceto para Rondônia (44,5%) e Mato Grosso (55%). Em geral, segundo as UF, o percentual final de perda seguiu acima de 15% para os Estados do Acre, Rondônia, Alagoas, Pará, Paraíba, Sergipe, Goiás, Mato Grosso, Santa Catarina e o Distrito Federal (Tabela 3).
A respeito da distribuição entre estadiamento inicial e avançado em nível nacional, antes da correção, 9,2% de casos foram diagnosticados como inicial e 58,8% avançado, com 32% de perda. Após a correção, esses percentuais são respectivamente, 15,8%, 74,4% e 9,8%. Observou-se, assim, que, considerando apenas os casos válidos, o percentual de casos de estadiamento inicial que era de 13,5% passou a 17,6%, e, por conseguinte, o estadiamento avançado que era de 86,5% passou para 82,4%, com alta variabilidade entre as UF.
Na análise de qualidade da proposta (Tabela 4), encontraram-se 81,3% de concordância para o Brasil e Kappa ajustado de 0,63. Nas Regiões, o percentual de concordância variou de 79,1% no Norte a 84,7 % no Centro-Oeste. Quantos às UF, o menor percentual de concordância ocorreu no Maranhão e foi de 59,7%, enquanto o maior ocorreu em Roraima, com concordância perfeita, seguido de Sergipe, com 95% de concordância. A mediana do percentual de concordância foi de 81,9% e o intervalo interquartil de 79,4%-87,9.
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Tabela 3. Número de casos de câncer de pulmão, número e percentual de perdas na variável de estadiamento antes e após a correção, por categoria de estadiamento. Brasil, Regiões e UF de residência, 2013 a 2019 |
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Legenda: UF = Unidades da Federação. |
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Tabela 4. Número de casos de câncer de pulmão, número e percentual de perdas na variável de estadiamento antes da correção, percentual de concordância da variável novo estadiamento recuperado, Kappa ajustado pela prevalência e intervalo de confiança. Brasil, Regiões e UF de residência, 2013 a 2019 |
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Legendas: UF = Unidades da Federação; IC = Intervalo de confiança. |
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DISCUSSÃO
A presente proposta de correção da variável de estadiamento apresentou um alto percentual de recuperação (69%). As variáveis de tratamento foram coletadas de maneira mais fidedigna e, assim, possibilitaram estimar com melhor acurácia se o estadiamento da doença, no momento do diagnóstico, era inicial (estágio I ou II) ou se a doença se encontrava em estágio avançado (estágio III ou IV).
Em que pesem as limitações das variáveis utilizadas, o primeiro tratamento, que é a variável que mais contribuiu para a correção, segue um critério estritamente clínico. Adicionalmente, a proposta utilizada é conservadora, pois apenas corrige o estadiamento se o tratamento sistêmico “quimioterapia” foi utilizado. Isso se baseou no protocolo de tratamento, no qual não se utiliza tratamento sistêmico para estágio inicial, assim como não é recomendado tratamento cirúrgico para doença avançada9,16,17.
A proposta aqui apresentada sobrestima os casos diagnosticados como iniciais porque considera que procedimentos cirúrgicos como primeiro tratamento seriam utilizados somente naqueles que tivessem indicação para tanto. Entretanto, para o Brasil, em 2019, observou-se que 10% das pessoas que foram diagnosticadas com estadiamento tardio tiveram procedimento cirúrgico como primeiro tratamento. Apesar desse achado, fez-se a opção de manter-se a proposta de correção como tal, uma vez que segue a determinação do protocolo de tratamento de câncer de pulmão. Uma análise em profundidade quanto à coleta de dados e ao cumprimento do protocolo de tratamento deve ser feita.
A qualidade dos resultados da proposta de correção está intrinsicamente relacionada à qualidade das informações existentes no banco. A análise de concordância apresentou um resultado geral considerado pelos autores como satisfatório. Para algumas UF, a proposta de correção apresentou concordância abaixo da desejada, apontando necessidade de melhora da qualidade do registro, assim como exploração de outras possibilidades de imputação das perdas. Também se faz necessário que futuros estudos abordem a validação da proposta quando de sua comparação com múltiplas propostas de correção e imputação de perdas. Os autores consideram que corrigir o estadiamento seguindo as etapas apresentou um resultado mais fidedigno à realidade do que a simples imputação de dados, considerando meramente a distribuição proporcional dos casos válidos da variável original (estadiamento).
A realização dessa correção apresenta-se como um avanço em relação à utilização das informações do RHC, pois outros estudos13,20, ao analisarem o câncer de pulmão, optaram pela exclusão das perdas. Desse modo, tais estudos introduziram um viés de seleção importante, uma vez que a qualidade do registro da informação varia significativamente entre as UF. Por exemplo, ao excluir as perdas de estadiamento, eliminam-se 70% dos casos de câncer de pulmão no Estado do Amazonas.
Essa metodologia de recuperação das perdas de estadiamento poderá ser replicada/adaptada a outras topografias21, ampliando a utilização do RHC em futuros estudos.
As qualidades tanto do registro do estadiamento nos Estados quanto das variáveis utilizadas na correção variaram amplamente, e são similares àquelas apresentadas por outros sistemas de informação2,22.
Nenhuma proposta de correção ou imputação de dados é perfeita. Assim, é vital investir no fortalecimento dos sistemas de informação do país, bem como na sensibilização dos profissionais quanto à importância do preenchimento adequado – são ações fundamentais para a construção de indicadores fidedignos da sua situação de saúde. As informações relacionadas ao estadiamento do câncer de pulmão são essenciais para o planejamento das ações e serviços de saúde, especialmente na construção de redes de assistência, fortalecendo os sistemas de referência e contrarreferência, visando à garantia do acesso equitativo à população.
CONCLUSÃO
A metodologia proposta representa um avanço na correção do banco do RHC, produzindo resultados mais fidedignos, análises mais robustas e representativas das diferentes Regiões do país sobre o tratamento de câncer de pulmão, com possibilidade de expansão de seu uso para outras topografias.
CONTRIBUIÇÕES
Todos os autores contribuíram substancialmente na concepção e/ou no planejamento do estudo; na análise e/ou interpretação dos dados; na redação e/ou revisão crítica; e aprovaram a versão final a ser publicada.
DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSES
Nada a declarar.
FONTES DE FINANCIAMENTO
Este estudo faz parte dos projetos: “Caminhos para o diagnóstico de câncer de pulmão: identificando uma abordagem abrangente para aumentar o acesso equitativo” – financiado pelo Programa Inova Fiocruz (edital 47/2021 – Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico Regional no RJ); e “Caminhos para o diagnóstico de câncer de pulmão: identificando uma abordagem abrangente para aumentar o acesso equitativo no Estado do Rio de Janeiro” – financiado pela Faperj (edital 2/2018).
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Recebido em 3/2/2023
Aprovado em 21/3/2023
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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