As Representações Sociais do Paciente Oncológico em Radioterapia
The Social Representations of Oncological Patients in Radiotherapy
Las Representaciones Sociales del Paciente Oncológico en la Radioterapia
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2024v70n3.4624
Letícia Fonseca Gaspar Fernandes1; Raquel de Souza Ramos2; Antônio Marcos Tosoli Gomes3; Rachel Verdan Dib4; Rômulo Frutuoso Antunes5; Margarida Maria Rocha Bernardes6; Valdete Oliveira Santos7; Ana Paula Kelly de Almeida Tomaz8; Sara da Silva Oliveira9
1,4,7,9Instituto Nacional de Câncer (INCA). Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mails: leticiafgfernandess@hotmail.com; rachelvdib@gmail.com; vsantos@inca.gov.br; saraoliveirafortuna@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-7015-3967; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-9684-1979; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-1777-155X; Orcid iD: https://orcid.org/0009-0009-5479-5551
2INCA. Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe). E-mail: rramos@inca.gov.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-1939-7864
3Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), Faculdade de Enfermagem. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: mtosoli@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-4235-9647
5Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE). E-mail: romulofantunes@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-2800-5295
6Ministério da Defesa, Escola Superior de Guerra. E-mail: margarida.rb.1502@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-2849-413X
8INCA. Hospital Federal de Bonsucesso (HFB). E-mail: akelly@inca.gov.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0592-4101
Endereço para correspondência: Letícia Fonseca Gaspar Fernandes. Rua Marquês de Abrantes, 185, apto. 805 – Flamengo. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. CEP 22230-060. E-mail: leticiafgfernandess@hotmail.com
RESUMO
Introdução: Uma das principais abordagens para o tratamento do câncer é a radioterapia, que pode causar consequências irreversíveis no indivíduo. Por meio da teoria das representações sociais (TRS), os profissionais conseguem identificar e intervir nas adversidades, proporcionando qualidade de vida ao paciente. Objetivo: Identificar e analisar a estrutura das representações sociais das pessoas vivendo com câncer frente à radioterapia. Método: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, fundamentado na TRS. A pesquisa com 111 participantes foi conduzida em um hospital de referência em tratamento oncológico, no Rio de Janeiro. A coleta de dados ocorreu durante o período de outubro a dezembro de 2019 por um questionário sociodemográfico e pela técnica de evocação livre ao termo indutor “radioterapia”, sendo a análise por meio dos softwares Microsoft Excel e IRaMuTeQ. Resultados: As evocações que compõem o provável núcleo central são: “queima”, seguida pelos termos “tratamento”, “agressiva”, “ruim” e “luz”. O elemento “queima” representa um efeito colateral comum na pele, a radiodermatite. O termo “tratamento” corresponde à maneira de combater a doença. A díade “agressiva” e “ruim” pode estar associada aos efeitos colaterais gerados e “luz”, à exposição à luz que recebem durante a irradiação. Conclusão: A pesquisa mostra os possíveis efeitos colaterais da radioterapia e os elementos atrelados e, com isso, evidencia a relevância de uma abordagem integral do indivíduo, promovendo um cuidado individualizado.
Palavras-chave: Neoplasias/radioterapia; Radioterapia/efeitos adversos; Pessoal de Saúde; Representação Social; Demografia.
Introduction: One of the main approaches to cancer treatment is radiotherapy, which can cause irreversible consequences to the individual. Through the theory of social representations (TSR), professionals are able to identify and intervene in the adversities, providing quality of life for the patient. Objective: To identify and analyze the structure of the social representations of people living with cancer due to radiotherapy. Method: Social representation-based descriptive qualitative approach study conducted with 111 patients in a reference hospital for cancer treatment in Rio de Janeiro. Data collection took place between October and December 2019 through a sociodemographic questionnaire and the free recall technique for the inducing term "radiotherapy", with analysis using Microsoft Excel and IRaMuTeQ software. Results: The evocations that make up the probable central nucleus are: "burning", being the most frequent, followed by the term "treatment", "aggressive", "bad" and "light". The element "burning" represents a common side effect on the skin, radiodermatitis. The term "treatment" corresponds to a modality to fight the disease. The dyad "aggressive" and "bad" may be associated with the side effects generated and "light" with the exposure to light they receive during irradiation. Conclusion: The research shows the possible side effects of radiotherapy and its associated elements and highlights the importance of a comprehensive approach to the individual, promoting individualized care.
Key words: Neoplasms/radiotherapy; Radiotherapy/adverse effects; Health Personnel; Social Representation; Demography.
Introducción: Una de las principales aproximaciones al tratamiento del cáncer es la radioterapia, la cual puede causar consecuencias irreversibles en el individuo. A través de la teoría de las representaciones sociales (TRS), los profesionales son capaces de identificar e intervenir en las adversidades, brindando calidad de vida al paciente. Objetivo: Identificar y analizar la estructura de las representaciones sociales de las personas que viven con cáncer frente a la radioterapia. Método: Estudio descriptivo, con enfoque cualitativo, fundamentado en la TRS. La investigación con 111 participantes se llevó a cabo en un hospital de referencia en tratamiento oncológico en Río de Janeiro. La recopilación de datos se realizó durante el período de octubre a diciembre de 2019 mediante un cuestionario sociodemográfico y la técnica de evocación libre al término inductor "radioterapia", con análisis a través de los programas Microsoft Excel y IRaMuTeQ. Resultados: Las evocaciones que componen el probable núcleo central son: "quemadura", siendo la más frecuente, seguida por los términos "tratamiento", "agresivo", "malo" y "luz". El elemento "quemadura" representa un efecto secundario común en la piel, la radiodermatitis. El término "tratamiento" corresponde a la forma de combatir la enfermedad. La díada "agresivo" y "malo" puede estar asociada a los efectos secundarios generados y "luz" a la exposición a la luz que reciben durante la irradiación. Conclusión: La investigación destaca los posibles efectos secundarios de la radioterapia y los elementos asociados, evidenciando la importancia de un enfoque integral del individuo, promoviendo una atención personalizada.
Palabras clave: Neoplasias/radioterapia; Radioterapia/efectos adversos; Personal de Salud; Representación Social; Demografía.
O câncer é uma doença que possui grande impacto na morbimortalidade no mundo, tornando-se um problema de saúde pública de extrema importância. Essa repercussão afeta diretamente diversos segmentos, como nas transições demográficas e nos aspectos sociais e econômicos dos países. Em Regiões com recursos limitados, o acesso aos serviços de saúde e a medidas preventivas pode ser deficitário, o que pode levar a uma maior incidência da doença, além de desfechos desfavoráveis. Diante disso, evidenciam-se variações de incidência de acordo com o desenvolvimento das Regiões e dos recursos voltados à promoção, prevenção, detecção precoce e ao tratamento que estas utilizam1.
De acordo com as estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA)1, no Brasil, ocorrerão, no triênio 2023-2025, 704 mil novos casos de câncer ao ano. Os cânceres de mama, próstata e cólon e reto também figuram como frequentes, variando em predominância de acordo com as Regiões brasileiras. Os tumores podem ser identificados com base em sua extensão, o que permite aos profissionais a proposição de tratamento mais apropriado para o tipo de tumor e seu estadiamento. Entre as opções de tratamento para o câncer, destacam-se a cirurgia, a quimioterapia e a radioterapia como principais abordagens2.
A radioterapia é um tratamento local ou locorregional que utiliza equipamentos para irradiar as regiões afetadas pela doença, cujas áreas-alvo são demarcadas no próprio corpo do paciente pelos profissionais de saúde envolvidos. Esse procedimento possui diversas finalidades, tais como curativa, que visa à cura do paciente; neoadjuvante, realizada antes da cirurgia para reduzir a lesão e facilitar a intervenção cirúrgica; profilática adjuvante, administrada após a cirurgia ou a quimioterapia, com o objetivo de eliminar pequenos focos de lesão; paliativa, cujo principal propósito é reduzir a dor e controlar sangramentos2.
Apesar dos avanços tecnológicos e científicos, os tratamentos existentes ainda podem acarretar consequências na vida do usuário, incluindo limitações físicas, impactos emocionais e modificações corporais. Esses efeitos colaterais variam de acordo com o tipo de tratamento escolhido. Na radioterapia, por exemplo, são comuns efeitos como radiodermatite, mucosite, fadiga, náuseas, vômitos, anorexia, disfagia e diarreia3. Dessa forma, além de seguir o tratamento prescrito, o paciente com câncer precisa lidar com adaptações e desafios que incluem novas questões físicas, emocionais e sociais e, em muitas das vezes, encontra apoio em familiares e amigos que participam ativamente desses momentos desafiadores4.
Com o advento das mídias sociais, diversas fontes de informação reforçam um estigma negativo na sociedade em torno da palavra “câncer”, associando-a a uma doença sem cura, sofrimento, desfiguração e até mesmo à morte. Essas informações impactam negativamente tanto a perspectiva do paciente quanto a dos seus cuidadores, tornando o processo de enfrentamento da doença ainda mais complexo4,5.
Essa percepção negativa da doença possui associação com a teoria das representações sociais (TRS), desenvolvida por Serge Moscovici6. A TRS é definida como “uma modalidade de conhecimento particular que tem por função a elaboração de comportamentos e a comunicação entre indivíduos”6. Isso reforça a descrição de que as representações sociais são moldadas por meio da comunicação com outras pessoas e interações no ambiente social5.
As representações sociais são construídas por meio da prática social cotidiana, diálogos, pensamentos, culturas, relações e comportamentos das pessoas dentro da sociedade7.
Portanto, a representação social é um fenômeno psicossocial no qual indivíduos formam suas concepções com base em suas interações com outros, histórias, experiências, desafios, lutas e enfrentamentos na vida8,9. Nesse contexto, a adoção dessa teoria permite aos profissionais de saúde ampliarem seus conhecimentos para além do modelo biomédico, que se concentra principalmente em fundamentos científicos curativos. Também enfatiza a importância de compreender as representações que as pessoas que vivem com câncer projetam de seus diagnósticos, a fim de reduzir os sentimentos negativos associados a eles e fornecer ânimo, coragem e força para enfrentar essa fase4. Seguindo esses princípios, o presente estudo tem como objetivo identificar e analisar a estrutura das representações sociais das pessoas que vivem com câncer frente à radioterapia.
Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, fundamentado na TRS, descrita por Serge Moscovici em 1978. Foi empregada a técnica de análise estrutural de evocação livre de Abric10, que o autor destaca como crucial para estruturar uma representação. A TRS é moldada por meio das relações interpessoais, comportamentais, culturais, bem como de experiências e valores11,12.
A pesquisa foi conduzida em um hospital público federal de referência em tratamento oncológico, localizado no município do Rio de Janeiro, Brasil. Os critérios de inclusão compreenderam pacientes diagnosticados com câncer confirmado por meio de biópsia, que estavam clinicamente aptos para participar do estudo, com idade igual ou superior a 18 anos, de ambos os sexos, dispostos a participar voluntariamente do estudo. Os critérios de exclusão englobaram pacientes sem condições clínicas adequadas que pudessem comprometer o entedimento da proposta do estudo e a compreensão das perguntas.
O estudo envolveu uma amostra não probabilística por conveniência, composta por 111 participantes. Para a coleta de dados, foram utilizados um questionário sociodemográfico e a técnica de evocação livre. A coleta ocorreu durante o período de outubro a dezembro de 2019, na qual os participantes foram convidados a mencionar as primeiras palavras, no mínimo três e no máximo cinco, que lhes viessem à mente após a apresentação do termo indutor “radioterapia” pelo entrevistador. Foi disponibilizado aos participantes o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), em duas vias.
Nesse contexto, os dados sociodemográficos dos participantes e suas evocações foram organizados e analisados em um banco de dados no microsoft Excel. Essa abordagem permitiu a criação de gráficos, tabelas com frequência simples e percentual, bem como um dicionário, com propósito de padronizar os termos evocados. Das 518 palavras evocadas, identificou-se a presença de 146 palavras distintas.
Para análise das evocações, utilizou-se o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMuTeQ)13 com o objetivo de agrupar os termos evocados em uma tabela de quatro casas, estabelecendo conexão entre eles.
Essa tabela é dividida em quatro quadrantes: no quadrante superior esquerdo, encontra-se o provável núcleo central, que compreende os elementos mais frequentemente evocados. No quadrante inferior esquerdo, está a zona de contraste, que abriga elementos menos evocados, mas considerados importantes pelos participantes. No quadrante superior direito, encontram-se os elementos mais relevantes da representação, formando a primeira periferia. Por último, no quadrante inferior direito, tem-se a segunda periferia, que contém os elementos menos relevantes11,14,15.
A partir das evocações obtidas na tabela de quatro casas, foi desenvolvida outra técnica para a avaliação dos dados, denominada análise de similitude ou árvore máxima. Dessa forma, analisaram-se as forças das conexões entre as palavras evocadas espontaneamente pelos participantes, resultando na geração da árvore máxima de similitude16.
Para a realização deste estudo, foram seguidas as normas e diretrizes estabelecidas nas Resoluções 466/201217 e 510/201618 do Conselho Nacional de Saúde, que trata de questões relacionadas à pesquisa envolvendo seres humanos17,18. O estudo possui aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), sob o número de parecer 5.593.306 (CAAE: 19774719.1.0000.5274).
A caracterização sociodemográfica envolve a apuração dos dados do perfil dos participantes do estudo, sendo este composto por 111 indivíduos diagnosticados com câncer após confirmação por biópsia. Observa-se que o grupo majoritário foi representado pelo sexo masculino (69,4%), na faixa etária de 50-59 anos (24,3%), seguida pela faixa de 60-69 anos (33,3%). Quanto ao nível de escolaridade, a maioria possui ensino médio completo (37,8%), enquanto 31,5% têm ensino fundamental incompleto. No que diz respeito ao estado civil, 52% dos participantes são casados e 31%, solteiros. No aspecto religioso, 45% se declaram católicos, enquanto 55% pertencem a outras religiões.
No que se refere ao tratamento atual, a cirurgia corresponde a 52,3% do grupo estudado, seguida pela quimioterapia (41,4%), radioterapia combinada com quimioterapia (5,4%) e radioterapia (0,9%). A maioria dos pacientes recebeu o diagnóstico há menos de um ano (53,0%), seguido por um a dois anos (21%). Em relação ao histórico familiar de câncer, a maioria relata ter algum parente diagnosticado, seja de primeiro a terceiro grau de parentesco (54,1%).
As evocações livres dos participantes do estudo foram processadas pelo software IRAMuTeQ, resultando em um total de 518 palavras e expressões evocadas, das quais 146 eram diferentes. Para organização e análise dessas evocações, foram aplicados os seguintes critérios: frequência mínima de palavras (6), frequência média 12,46; e a ordem média das evocações (O.M.E.) igual a 2,74, representando a média da posição de cada termo evocado na população do estudo. Com base nesses critérios, o software gerou uma tabela de quatro casas com os respectivos conteúdos (Tabela 1).
Tabela 1. Tabela de quatro casas ao termo indutor “radioterapia” para pessoas diagnosticadas com câncer atendidas em um Cacon. Rio de Janeiro, RJ, 2021(n = 111)
O.M.E. |
≤ 2,74 |
> 2,74 |
||||
Freq. Med. |
Termo evocado |
Freq. |
O.M.E. |
Termo evocado |
Freq. |
O.M.E. |
≥ 12,46 |
Queima |
33 |
2,2 |
Cura |
21 |
3,2 |
|
Tratamento |
32 |
2,2 |
Deus |
15 |
3,7 |
|
Agressiva |
20 |
2,2 |
Ter fé |
14 |
3,6 |
|
Ruim |
17 |
2,5 |
|
|
|
|
Luz |
14 |
2,4 |
|
|
|
< 12,46 |
Boa Dor Necessária Desconhecida Melhora Horrível Máquina |
12 11 9 7 6 6 6 |
2,7 2,7 2,7 2,1 2,7 1,5 2,3 |
Sequelas Sofrimento Difícil Esperança Remédio Alegria Vida Medo Câncer |
12 11 9 9 8 7 7 7 6 |
3,0 2,8 3,0 3,1 3,0 3,9 3,6 3,1 3,7 |
Legendas: Cacon = Centro de Alta Complexidade em Oncologia; OME = Ordem Média de Evocação.
Os elementos localizados no Provável Núcleo Central correspondem às palavras mais frequentemente evocadas pelos participantes, ou seja, as mais significativas para eles. Nesse quadrante, encontram-se as palavras: “queima”, “tratamento”, “agressiva”, “ruim” e “luz”. O termo mais frequente foi “queima” com uma frequência de 33, possivelmente relacionado ao efeito recorrente na pele após a radioterapia, conhecido como radiodermatite. O segundo termo mais evocado, com uma frequência de 32, apenas uma frequência abaixo do primeiro termo, foi o elemento “tratamento”, indicando a maneira de tratar a doença, como no caso da radioterapia no câncer.
As evocações “agressiva” e “ruim” ocupam a terceira e quarta posição, com frequência de 20 e 17, respectivamente, podendo estar associadas a efeitos colaterais da radioterapia. Em quinta posição, encontra-se o termo “luz”, com frequência de 14, sendo este relacionado à exposição à luz que recebem durante a irradiação da região.
Na zona de contraste, no quadrante inferior esquerdo, estão os elementos menos frequentes, porém considerados relevantes pelos participantes do estudo, uma vez que são evocados sem hesitação. Nesse quadrante, encontram-se os termos: “boa”, “dor”, “necessária”, “desconhecida”, “melhora”, “horrível”, “máquina”.
No quadrante superior direito, encontra-se a primeira periferia, que contém elementos periféricos mais pertinentes à representação, como: “cura”, “Deus” e “ter fé”. Essa tríade representa aspectos relacionados ao tratamento radioterápico, demonstrando a crença na cura por meio desse tipo de tratamento.
Por fim, no quadrante inferior direito, tem-se a segunda periferia, composta por termos com frequência menor, considerados de baixa relevância pelo grupo de participantes da pesquisa. Esses elementos incluem: “sequelas”, “sofrimento”, “difícil”, “esperança”, “remédio” e “alegria”. A maioria desses elementos é de natureza negativa no contexto do tratamento, no entanto, foram considerados menos importantes pelos participantes com base na análise da tabela de quatro casas.
Dando continuidade à análise da representação social da radioterapia para os pacientes oncológicos por meio do método da tabela de quatro casas, decidiu-se por utilizar a técnica de análise de similitude, resultando na árvore máxima (Figura 1).
Figura 1. Árvore máxima de similitude das evocações do termo indutor “Radioterapia”. Rio de Janeiro, RJ, 2023 (n = 111 participantes)
Ao analisar a árvore máxima de similitude, percebem-se os elementos “tratamento”, “queima” e “cura” como os possíveis centrais, em virtude do amplo halo e das interconexões estabelecidas, corroborando a tabela de quatro casas previamente apresentada. Além do mais, observam-se outras inter-relações entre os elementos.
A palavra “queima”, também central na tabela de quatro casas, está fortemente associada aos termos “ruim”, “horrível” e “desconhecida", possivelmente relacionados aos efeitos colaterais e à falta de diálogo entre os profissionais de saúde e pacientes para aprimorar a compreensão. Essa evocação também guarda conexão com “luz”, “medo”, “máquina”, sugerindo possíveis efeitos da exposição à radiação, potenciais efeitos colaterais, eficácia do tratamento e impacto na qualidade de vida.
O termo “cura”, provável componente do núcleo central, possui conexão direta com os elementos “Deus” e “ter fé”, proporcionando conforto, suporte emocional e espiritual durante o processo de tratamento e recuperação.
Quanto ao termo “tratamento”, este se relaciona com as evocações “agressiva”, “sequelas”, “cura” e “remédio”, demonstrando as consequências desse tipo de abordagem. Além disso, esse léxico também se conecta a outras evocações, como “alegria”, “melhora”, “dor”, “sofrimento” e “esperança”, revelando a complexidade da experiência de uma pessoa com câncer ao longo do processo terapêutico.
De acordo com a TRS, a representação da radioterapia pode variar de acordo com diferentes perspectivas e contextos culturais. Essas representações são moldadas por fatores como experiências pessoais, informações disponíveis, percepções e crenças individuais e coletivas5,19.
A radioterapia é um tratamento aprimorado tecnologicamente, visto como altamente sofisticado e avançado para o câncer, o que enfatiza a eficácia e o potencial curativo dessa terapia. No entanto, é um tratamento difícil e desafiador, em razão dos possíveis efeitos colaterais e impactos físicos, emocionais e psicossociais que podem provocar nos pacientes3.
A amostra deste estudo é majoritariamente composta por indivíduos do sexo masculino, alinhando-se aos achados de outros estudos20,21. Essa predominância masculina com diagnóstico positivo para neoplasia maligna pode ser justificada pela tendência das mulheres em buscar atendimento médico precocemente, muitas vezes evitando a necessidade de tratamento hospitalar de alta complexidade e possibilitando intervenções menos invasivas por meio de exames de rotina22,23.
A faixa etária mais afetada abrange pessoas acima de 50 anos, o que está em conformidade com resultados de pesquisas relacionadas à oncologia. Essa faixa etária apresenta maior exposição a fatores carcinogênicos, aumentando as chances de mutações e alterações celulares1,2. É relevante notar que a maioria dos participantes possui alguma afiliação religiosa, corroborando as descobertas de estudos anteriores. A religiosidade desempenha um papel importante no enfrentamento da doença, proporcionando coragem e ânimo aos afetados, contribuindo também para maior adesão à terapêutica5.
No possível núcleo central desta pesquisa, encontram-se as palavras mais frequentemente evocadas, sendo “queima” a mais frequente, seguida pelos termos “tratamento”, “agressiva”, “ruim” e “luz”, respectivamente. A associação entre “queima” e a radioterapia ocorre por causa de um efeito comum causado pela irradiação na pele, conhecido como radiodermatite, o que pode variar de eritema leve a ulceração ou hemorragia. Esse efeito pode estar associado ao aumento do número de diagnósticos oncológicos, à ausência de protocolos preventivos e de tratamento institucionais, além de fatores de risco associados24.
O termo “tratamento” segue o termo “queima” em frequência, pois a radioterapia é uma das principais modalidades de intervenções para a cura e o prolongamento da vida de pacientes com diagnóstico de câncer2. Além disso, um dos efeitos colaterais mais frequentemente evidenciados decorrentes da radioterapia é a queimadura do local irradiado em diferentes graus. A díade “agressiva-ruim” pode estar relacionada aos efeitos colaterais comuns experimentados após a radioterapia e às crenças da população em relação à estigmatização da palavra “câncer”4,5,25. Por fim, a evocação do termo “luz” está relacionada ao feixe de iluminação gerado pelos equipamentos que irradiam as áreas do corpo acometidas e previamente demarcadas pelos profissionais.
Ao analisar os termos que compõem o núcleo central, verificou-se que, em sua maioria, eles traduzem a dimensão informativa da representação social. Essa dimensão retrata as representações sociais construídas a partir de um conhecimento adquirido ao longo do tempo pelo indivíduo sobre determinado assunto, configurando um tipo de conhecimento socialmente elaborado e fundamental para a construção de uma realidade compartilhada.
Na zona de contraste, no quadrante inferior esquerdo, encontram-se os termos menos frequentes, porém evocados sem hesitação pelos participantes. A tríade formada com as evocações “boa-necessária-melhora” pode estar relacionada à expectativa de redução e/ou ao desaparecimento do tumor por meio desse tratamento, controle da doença e até mesmo a busca pela cura26. A evocação “desconhecida” reflete a falta de informações acessíveis e simplificadas sobre o assunto em mídias sociais, facilitando a compreensão dos pacientes e leitores leigos sobre o tema. O termo “máquina” está relacionado ao equipamento que emite a radiação ionizante na radioterapia. Nessa zona, a dimensão afetiva é destacada, pois expressam, em sua maioria, sentimentos, emoções e afetos relacionados ao tratamento.
A presença frequente da palavra “dor” em estudos anteriores pode estar associada às limitações físicas resultantes das radiodermatites, reduzindo a qualidade de vida dos pacientes e, consequentemente, impactando negativamente. Isso pode justificar a inclusão do termo “horrível” nesse quadrante24,27. Cabe ressaltar a importância dos profissionais gerenciarem esse sintoma de forma colaborativa com os pacientes, utilizando medicamentos, terapias complementares ou estratégias de autocuidado para proporcionar bem-estar e qualidade de vida28.
A tríade “cura-Deus-ter fé”, encontrada no quadrante superior direito, na primeira periferia, é pertinente à representação. Como referenciado em alguns estudos, a religiosidade, espiritualidade e a fé são mecanismos essenciais que os pacientes com câncer utilizam durante o enfrentamento da doença. Essas dimensões fornecem suporte emocional, conforto e força, ajudando a lidar com o estresse e a ansiedade associados ao tratamento28. Além disso, auxiliam no desenvolvimento de resiliência para enfrentar os desafios do tratamento, fortalecendo a determinação, a esperança, a espiritualidade e trazendo propósito e significado à vida25,29-31. Profissionais de saúde devem respeitar e apoiar as crenças e necessidades espirituais de cada indivíduo, integrando essa dimensão em seu cuidado de forma holística25.
O quadrante inferior direito, que corresponde à segunda periferia, caracteriza-se pelos elementos de menor frequência, sendo considerados menos relevantes pelos pacientes. A tríade “sequelas-sofrimento-difícil” pode estar associada aos efeitos físicos, emocionais ou cognitivos que a radioterapia pode causar, abrangendo desde cicatrizes, fadiga, problemas gastrointestinais e marcas na pele, até consequências nas funções de outros órgãos. Além disso, questões emocionais, como ansiedade, depressão e estresse emocional, também podem impactar o indivíduo nesse momento. Tais sequelas podem afetar a qualidade de vida a curto e longo prazo28,32.
Essas considerações sobre as possíveis sequelas do tratamento radioterápico conectam-se diretamente com a experiência do paciente, indicando que aspectos físicos e emocionais podem ser afetados. Além disso, em alguns casos, o deslocamento e desgaste podem ser fatores importantes, uma vez que o tratamento radioterápico geralmente requer planejamentos diários, levando o paciente a comparecer ao serviço de saúde todos os dias durante o tratamento. Isso pode ser desgastante, especialmente quando a unidade de tratamento está distante de seu domicílio, acarretando dificuldades logísticas e financeiras33,34.
Associado a isso, podem ocorrer alterações na rotina, nas restrições das atividades diárias, como o trabalho e exercício físico, relevantes na vida do indivíduo. Além de poder afetar a vida social do paciente, que muitas vezes precisa se ausentar de eventos sociais ou enfrentar dificuldades nas interações em razão dos efeitos colaterais ou do estado de saúde35.
A díade “esperança-alegria” pode representar o otimismo e a positividade que muitos pacientes buscam durante esse processo, uma vez que a radioterapia pode ser vista como uma esperança para combater a doença e melhorar a qualidade de vida, além de buscarem atividades que tragam alegria e celebração dos pequenos sucessos ao longo do caminho36. Por fim, a palavra “remédio” pode estar associada ao tratamento da radioterapia, que, em alguns casos, envolve combinações com outros tratamentos, como a quimioterapia.
Em determinadas Regiões e países em desenvolvimento, a radioterapia pode não estar amplamente disponível ou acessível, resultando em representações sociais que refletem desigualdades no âmbito da saúde e no acesso aos tratamentos. Essa realidade muitas vezes cria expectativas significativas nos pacientes em relação à terapia, visto que a radioterapia é comumente associada à esperança de recuperação e cura de doenças graves.
Por meio da adoção da TRS, os profissionais da saúde podem beneficiar-se em suas práticas, uma vez que adquirem uma compreensão mais precisa das percepções, conhecimentos, desinformação e crenças individuais relacionadas à compreensão da condição clínica dos pacientes, aos tratamentos propostos e aos possíveis efeitos colaterais. Isso pode ser alcançado por meio da implementação de estratégias de comunicação mais eficazes para transmitir informações aos pacientes, utilizando uma linguagem mais adequada e de fácil compreensão, além de mecanismos que facilitem essa compreensão. Tal abordagem permite que os profissionais estabeleçam uma comunicação mais eficaz e confiante com seus pacientes22.
Além do exposto anteriormente, essa abordagem pode permitir ao profissional de saúde personalizar os cuidados e tratamentos de acordo com as necessidades e expectativas individuais, melhorando assim a adesão ao tratamento e, consequentemente, atendendo aos resultados esperados22.
Outro ponto a ser considerado é o envolvimento ativo do paciente em seu autocuidado, considerando suas necessidades específicas. Isso promove uma parceria mais colaborativa entre o profissional de saúde e os pacientes, resultando em melhores desfechos e em uma experiência de cuidado mais satisfatória. Portanto, por meio da adoção da TRS, o profissional tem o potencial de proporcionar uma perspectiva mais otimista, mitigando fatores negativos associados à terapia, bem como promover emoções positivas e, por conseguinte, aprimorar a qualidade de vida do paciente.
A pesquisa ressalta a dualidade da radioterapia no tratamento do câncer, destacando seus benefícios terapêuticos e desafios associados. Embora seja uma ferramenta crucial no arsenal oncológico, oferecendo esperança de cura, seus potenciais efeitos colaterais e impactos físicos, emocionais e sociais demandam uma abordagem holística para atender às complexas necessidades dos pacientes. A compreensão das representações sociais sobre a radioterapia torna-se essencial para os profissionais de saúde, pois, utilizando a TRS, conseguem personalizar o cuidado, intervir de forma mais efetiva, comunicar informações de maneira eficaz e integrar as crenças dos pacientes no tratamento, promovendo uma abordagem centrada no paciente.
Associado a isso, destaca-se a importância dos profissionais de saúde envolvidos, entre eles, os enfermeiros, que atuam na prevenção e no controle da radiodermatite, por meio das consultas de enfermagem no setor de radioterapia. Essa abordagem não apenas oferece orientação e esclarecimento de dúvidas, mas também desempenha um papel significativo na avaliação do grau de severidade desse efeito colateral comum, como demonstrado no estudo, evitando interrupções no tratamento. O engajamento ativo dos pacientes em seu autocuidado é enfatizado, fomentando uma parceria colaborativa que melhora a adesão ao tratamento e proporciona uma experiência de cuidado mais satisfatória. Em última análise, a adoção da TRS promove melhorias substanciais na qualidade de vida e no bem-estar dos pacientes, capacitando-os a enfrentar os desafios do tratamento do câncer com esperança, apoio e eficácia.
A limitação deste estudo destaca-se pelo fato de ter sido conduzido em um centro especializado e, adicionalmente, com pacientes que não estavam necessariamente em tratamento de radioterapia. Estudos futuros envolvendo pacientes de outras instituições e que estejam recebendo radioterapia são pertinentes para corroborar essa representação social.
CONTRIBUIÇÕES
Todos os autores contribuíram substancialmente na concepção e no planejamento do estudo; na obtenção, análise e interpretação dos dados; na redação e revisão crítica; e aprovaram a versão final a ser publicada.
DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSES
Nada a declarar.
FONTES DE FINANCIAMENTO
Não há.
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Recebido em 18/3/2024
Aprovado em 27/6/2024
Editor-associado: Mario Jorge Sobreira da Silva. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0477-8595
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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