ARTIGO DE OPINIÃO
Esperança da Pessoa com Câncer Avançado em Cuidados Paliativos
Hope for the Person with Advanced Cancer in Palliative Care
Esperanza para la Persona con Cáncer Avanzado en Cuidados Paliativos
https://doi.org/10.32635/2176-9745.rbc.2024v70n2.4661
Tangriane Hainiski Ramos1; Leonel dos Santos Silva2; Telma Pelaes de Carvalho3; Luciana de Alcantara Nogueira4; Maria de Fátima Mantovani5; Luciana Puchalski Kalinke6
1,3Instituto Federal do Paraná. Curitiba (PR), Brasil. E-mails: tangriane.ramos@ifpr.edu.br; telma.carvalho@ifpr.edu.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-6641-9715; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-2912-2111
2,4-6Universidade Federal do Paraná, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Curitiba (PR), Brasil. E-mails: leoneldss@gmail.com; luciana.nogueira@ufpr.br; mfatimamantovani@ufpr.br; kalinkeluciana@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-8359-5622; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-5985-7418; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-7961-8273; Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-4868-8193
Endereço para correspondência: Leonel dos Santos Silva. Avenida Prefeito Lothário Meissner, 632 – 3º andar. Campus Botânico, Bloco Didático II – Jardim Botânico. Curitiba (PR), Brasil. CEP 80210-170. E-mail: leoneldss@gmail.com
INTRODUÇÃO
No transcurso da ciência e da prática do cuidado, diversas áreas do conhecimento exploram o tema da esperança, cada uma com suas abordagens e teorias específicas. Essas investigações visam compreender o significado e o sentido atribuídos pelas pessoas em amplos cenários, abrangendo desde a promoção da saúde até o enfrentamento de desafios das doenças crônicas. A salutogênese, o bem-estar mental e a oncologia são apenas alguns dos campos nos quais essa temática é explorada, seja para compreender ou fortalecer a esperança como um recurso clínico no enfrentamento da doença e da plenitude1.
Embora a esperança seja um mecanismo de enfrentamento essencial para todas as pessoas independentemente do estágio da doença no câncer, uma revisão sistemática destaca que as pesquisas se dedicam ao estudo da esperança na doença avançada e/ou em cuidados paliativos (CP)2. Significa um período permeado por incertezas, medos, negação e desesperança1. Nessa fase, tem início um processo interno que desencadeia consequências de ordem psicoemocional e física decorrentes da condição clínica e limitações terapêuticas3.
O aumento da carga de sintomas, sofrimento psicológico e depressão impacta em declínio nas dimensões da esperança. Então, a esperança é negativamente relacionada com o aumento da carga de sintomas, sofrimento psicológico e depressão. Entretanto, quando ocorre suporte social, bem-estar espiritual e existencial, há uma relação positiva da esperança com a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), apesar das variáveis demográficas e clínicas2-4.
No contexto da oncologia, dois modelos teóricos de esperança são predominantemente pesquisados. Um deles é proposto pela enfermeira Kaye Herth5, baseado em uma teoria multidimensional (dimensões afetivas, cognitivas, comportamentais, afiliativas, temporais e contextuais). Refere-se a “um atributo motivacional e cognitivo é teoricamente necessário para iniciar e manter a ação em direção ao alcance da meta”5. O outro modelo teórico se encontra na psicologia, a teoria da esperança de Snyder, que compreende três componentes inter-relacionados (metas, caminhos e agência) que consistem em qualquer evento que a pessoa deseja6. Ambos os constructos teóricos apresentam o senso de expectativa focado em metas e no futuro, apoiados pela interconexão e relacionamentos7,8.
Entretanto, este ensaio justifica-se pela necessidade de cuidar não apenas dos desafios da pessoa com câncer avançado, mas também de elementos que podem fortalecer e sustentar a esperança, contribuindo para uma compreensão mais abrangente do impacto psicológico e emocional do constructo.
Dessa forma, o presente estudo emerge da opinião de profissionais que vivenciam o processo de cuidar dessas pessoas, frequentemente confrontadas com esperanças dicotômicas em relação ao prognóstico do câncer avançado, embora nem todas sejam beneficiadas pelo CP. Trata-se de um artigo de opinião cujo objetivo é refletir sobre a esperança da pessoa com câncer avançado em CP.
DESENVOLVIMENTO
Constructo da Esperança
Faz-se necessário compreender a esperança como um enfrentamento otimista; mesmo quando as possibilidades sugerem o contrário, ela é capaz de intensificar a capacidade do indivíduo em cumprir propósitos, a partir do desenvolvimento da resiliência. Dada a sobreposição conceitual, o otimismo está associado a alguns resultados, como esperança, enfrentamento, alcance de metas e indicadores de bem-estar4,9.
Em pessoas com limitações no tempo estimado de vida, a esperança é uma força motriz para a sobrevivência ou pela cura (almejada, embora com doença limitante), fato que pode ser atribuído ao viés do otimismo. No câncer avançado, ainda que a probabilidade objetiva de resultado favorável seja limitada, a esperança é fonte de ânimo para a continuidade da jornada10.
O construto da esperança pode ser considerado uma energia cognitiva, ou seja, a capacidade interior e/ou mental individual de enfrentamento, a vontade de caminhar11. Assim, ela é parte do indivíduo, está sempre em seu cotidiano; sua intensidade é variável e depende de inúmeros aspectos que causam interferência positiva ou negativa1,5,9. Destarte, essa energia parece conter aquilo que a pessoa é capaz de acreditar, relacionada às questões intrínsecas do ser, como valores, costumes, crenças e experiências de vida8.
Ademais, a esperança pode estar relacionada à reflexão-ação da pessoa ante a vida, com destaque para a galgar alternativas e meios para o alcance de metas. Nesse sentido, trata-se de um componente presente na vida do ser humano, associado à crença do alcance desse desejo, o que irá estimular novos comportamentos para a concretização12. Sua presença também é capaz de manter a relação do indivíduo com seu passado e seu futuro, na busca de sentido para a situação na qual se encontra.
Diferentes mecanismos de controle adaptativo são desenvolvidos na busca de satisfação pela própria vida. Pode-se melhorar a autoestima e o engajamento, sendo a esperança um mecanismo de enfrentamento positivo nas distintas fases da doença. Associado à atitude positiva e à manutenção do humor, vislumbra-se um “caminhar” com mais vigor, sem perder a esperança8,13. A resiliência é uma importante capacidade de adaptação, a qual é inter-relacionada com o bem-estar espiritual e a esperança14.
A Figura 1 sintetiza uma representação esquemática do constructo multidimensional e subjetivo da esperança; é um diagrama com intuito de esclarecer os conceitos e emerge da reflexão e discussão dos autores, com base nos achados da literatura sobre o constructo.
Figura 1. Representação do constructo multidimensional e subjetivo da esperança
Papel da Esperança no Câncer Avançado
Diferentes impactos psicossociais podem afetar as pessoas com câncer avançado, principalmente após falhas em múltiplos tratamentos sistêmicos. O itinerário terapêutico é permeado por um período de incerteza contínua, ansiedade e medo em relação à progressão da doença e da morte. Nesse contexto, emerge a esperança, visando ao prolongamento da vida e principalmente à manutenção da QVRS. A perda em vários aspectos da existência e as preocupações sobre o impacto da doença nos familiares, bem como as mudanças na vida social, também surgem como temas psicossociais proeminentes15.
Vislumbra-se o suporte social como um dos elementos que nutrem a esperança, imprescindível para desencadear a vontade de viver, pois pode fornecer coragem e força. A presença dos familiares é essencial e pode gerar esperança durante o processo de enfrentamento da doença de maneira mais positiva16. E, na transição para o final de vida, ela passa a ser enfrentada como demonstração de força e coragem para as futuras gerações8.
A quantificação dos níveis de esperança nos pacientes com câncer avançado pode variar a depender de questões fisiopatológicas, emocionais, sociais, afetivas, do descontrole sintomático e variações de humor; a sensação de pertencimento ao círculo familiar também desempenha um papel significativo nos seus níveis5,16. Ela também pode oferecer benefícios fisiológicos, encorajar tratamentos agressivos, oferecer maior utilização dos cuidados de saúde e buscar por maior sobrevida17.
Outro destaque nesse construto é o controle da dor; quanto maior a sensação dolorosa, menor será a esperança. Por outro lado, o escore elevado de esperança é capaz de aumentar a capacidade de tolerância à dor e prever uma melhor QVRS. Convém destacar que a intensidade da dor não reflete o escore de esperança da pessoa, mas sim as experiências causadas pela presença da dor, como as limitações das relações sociais, de realização de tarefas cotidianas, autocuidado, entre outras8,12,18-20.
Tal reflexão é que a esperança resulta das dimensões essenciais do sentido e da existência humana e não apenas como um prenúncio de cura. A sobrevida com qualidade possibilita às pessoas o alcance de metas viáveis (por exemplo, participar de datas festivas, visitar um local desejado), e o grau de realização dessas metas interfere diretamente no nível de esperança. À medida que essas pessoas percebem que atingiram os objetivos propostos, há um realinhamento em direção a novas metas, resultando no aumento dos níveis de esperança, otimismo e a vontade de viver, então a esperança se redefine,8,9,12.
A esperança é capaz de minimizar o medo do câncer avançado para a continuidade da caminhada. Diante do temor da morte, ela capacita a pessoa a manter o espírito de luta; se configura como uma energia, chama ou força interior, um mecanismo dinâmico que pode despertar a capacidade de enfrentamento na busca do “eu” de ir além, ultrapassando a situação presente1,7,16.
Nesse processo, a esperança está relacionada com a espiritualidade (aspecto dinâmico e interno que busca significado, propósito e transcendência, conexão consigo mesmo, com os outros, com a natureza e com o Divino) e apresenta resultados físicos e psicológicos5,19. Independentemente da religião, as pessoas seguem na busca de força no Divino não em uma perspectiva de cura, mas em uma abordagem relacionada à ausência de sofrimento e significado da vida8.
Avaliar e desenvolver estratégias para fomentar a esperança em pacientes enfrentando câncer avançado está fundamentado nos princípios do CP, que buscam não só o controle efetivo dos sintomas, mas também a melhoria da QVRS, permitindo que os pacientes realizem suas atividades diárias de forma independente e preservem sua autonomia. Isso é crucial inclusive durante a transição para uma morte digna, assegurando que cada momento seja vivido com qualidade e, após o luto, com um acompanhamento contínuo dos cuidados21.
O construto multidimensional da esperança na pessoa com câncer avançado no CP é representado na Figura 2, no diagrama desenvolvido da reflexão dos autores com base nas principais correntes do pensamento descritas. Múltiplas variáveis interferem no constructo da esperança (Figura 1) de maneira positiva ou negativa na manutenção do (des)equilíbrio, permeadas pela subjetividade e espiritualidade.
Figura 2. Representação das variáveis que interferem no equilíbrio do constructo da esperança
Não obstante, o constructo da esperança apresenta-se de modo dinâmico e sofre interferência constante de diferentes variáveis. Na opinião dos autores, é indubitável afirmar que a esperança garante a “energia” para a pessoa com câncer avançado prosseguir em sua caminhada e faz parte da “engrenagem” vital. A esperança não diz respeito à cura, mas ao alcance de metas e objetivos, na busca de equilíbrio.
Em síntese, a esperança é um constructo complexo e multifacetado22. Trata-se de estado emocional dinâmico1,7,16, adaptativo8,13-14 e essencial para transcendência22. Clinicamente, a esperança foi associada à psiconeuroimunologia12, com significância estatística para menos inflamação, depressão, fadiga23 e maior sobrevida17,12. Pacientes com câncer avançado e níveis elevados de esperança demandam mais cuidados de saúde. Ainda que que estejam em linhas de tratamento diferentes da primária17, a esperança deve ser considerada nos planos de cuidados para melhor controle do câncer avançado1,17,22.
CONCLUSÃO
A esperança mostra-se como um construto multideterminado, é parte de uma “engrenagem” dinâmica do bem-estar biopsicossocioespiritual capaz de subsidiar a capacidade de resposta frente ao quadro clínico, à vontade de aproveitar o tempo com qualidade de vida, bem como de transcender a existência. Ela é determinada por multivariáveis cujo equilíbrio é o foco da pessoa com câncer avançado.
Refletir sobre a densidade e a profundidade de todas as dimensões imbricadas no constructo da esperança se constitui uma limitação deste ensaio opinativo, bem como a opinião dos autores não é passível de generalizações. Fazem-se importantes a reflexão, o aprendizado e os avanços com base no exporto e na literatura disponível, para que haja entendimento do impacto da esperança durante o tratamento da pessoa com câncer avançado em cuidado paliativo, como também para que o planejamento de cuidados seja fundamentado no intuito de auxiliar de maneira positiva na busca do equilíbrio das variáveis que interferem na esperança dessas pessoas.
CONTRIBUIÇÕES
Tangriane Hainiski Ramos e Leonel dos Santos Silva contribuíram na concepção, no desenho do trabalho, na análise e interpretação dos dados. Telma Pelaes de Carvalho e Luciana de Alcantara Nogueira contribuíram na revisão crítica com contribuição intelectual. Todos os autores aprovaram a versão final a ser publicada.
DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSES
Nada a declarar.
FONTES DE FINANCIAMENTO
Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) mediante bolsa produtividade da pesquisadora Luciana Puchalski Kalinke.
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Recebido em 3/4/2024
Aprovado em 2/5/2024
Editora-associada: Lívia Costa de Oliveira. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-5052-1846
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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