Antecedentes de la Incertidumbre en la Persona Adulta con Diagnóstico Oncológico: Revisión Integradora de la Literatura
Antecedentes da Incerteza em Adultos com Diagnóstico Oncológico: Revisão Integrativa da Literatura
Antecedents of Uncertainty in Adults with Oncologic Diagnosis: Literature Integrative Review
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2025v71n3.5096
Nelson Barboza-Solano1; Karol Solano-Flores2; Ana Laura Solano-López3
1,2Caja Costarricense del Seguro Social, Hospital San Juan de Dios, Departamento de Enfermería. San José, Costa Rica. E-mails: nelsonbsh@hotmail.com; krlsolano575@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0009-0008-6239-294X; Orcid iD: https://orcid.org/0009-0008-5487-3321
3Universidad de Costa Rica, Facultad de Medicina, Escuela de Enfermería. San Pedro, San José, Costa Rica. E-mail: analaura.solanolopez@ucr.ac.cr. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-7718-0420
Dirección para correspondencia: Ana Laura Solano López. Condominio Vive Sabanilla – Sabanilla. San José, Costa Rica, 11502. E-mail: analaura.solanolopez@ucr.ac.cr
RESUMEN
Introducción: La incertidumbre ocurre frecuentemente en personas con diagnósticos oncológicos, situación en la que el individuo no puede asignar un valor definido a los eventos y no puede predecir los resultados con precisión. Actualmente no existe evidencia organizada acerca de los antecedentes de incertidumbre en personas adultas con cáncer. Objetivo: Identificar en la literatura disponible los antecedentes de la incertidumbre en la persona adulta con diagnóstico oncológico. Método: Revisión integradora de artículos de investigación que abordaron los antecedentes de la incertidumbre frente al cáncer del 2010 al 2022, cualitativos, cuantitativos, mixtos o revisiones. Las bases de datos incluidas fueron EMBASE, ProQuest Dissertations & Theses Global, LILACS y ScienceDirect. Los artículos seleccionados fueron evaluados en su calidad y analizados con el método de comparación constante y la teoría de la incertidumbre. Resultados: Con respecto al marco de los estímulos se encontraron antecedentes de la incertidumbre como la distinción y la inconsistencia de los síntomas, la experiencia propia y vicaria, la orientación en el sistema y la disrupción de rutinas, y la coherencia entre lo esperado y lo experimentado. La edad, el caos emocional y los eventos fisiológicos son antecedentes cognitivos. Y el conocimiento, la interacción humana constante y de calidad, el soporte emocional e instrumental y la educación fueron importantes antecedentes de los proveedores de estructura. Conclusión: Comprender la incertidumbre frente a la enfermedad y sus antecedentes permite conocer y orientar las necesidades de cuidado de la población oncológica, aportando conocimiento teórico que puede ser aplicado en la práctica clínica.
Palabras clave: Adulto; Enfermería Oncológica; Incertidumbre; Neoplasia/epidemiología; Teoría de Enfermería.
RESUMO
Introdução: A incerteza ocorre com frequência em pessoas com diagnóstico de câncer, uma situação em que o indivíduo não tem a possibilidade de atribuir um valor definitivo aos eventos, assim como de prever os resultados com precisão. Atualmente, não há evidências organizadas sobre os antecedentes da incerteza em adultos com câncer. Objetivo: Identificar na literatura disponível os antecedentes da incerteza em pessoas adultas com diagnóstico de câncer. Método: Revisão integrativa de artigos de pesquisa de 2010 a 2022 nas bases eletrônicas de dados: EMBASE, ProQuest Dissertations & Theses Global, LILACS e ScienceDirect. Os artigos selecionados foram avaliados quanto à qualidade e analisados utilizando o método de comparação constante e a teoria da incerteza. Resultados: Com relação à estrutura de estímulo, foram encontrados antecedentes de incerteza, como distinção e inconsistência dos sintomas, experiência própria e vicária, orientação do sistema e interrupção das rotinas, e consistência entre o esperado e o experimentado. Idade, caos emocional e eventos fisiológicos são antecedentes cognitivos. E o conhecimento, a interação humana constante e de qualidade, o apoio emocional e instrumental e a educação foram importantes antecedentes dos provedores de estrutura. Conclusão: A compreensão da incerteza diante da doença e de seus antecedentes nos permite conhecer e orientar as necessidades de cuidados da população oncológica, fornecendo conhecimento teórico que tem a possibilidade de ser aplicado na prática clínica.
Palavras-chave: Adulto; Enfermagem Oncológica; Incerteza; Neoplasia/epidemiologia; Teoria de Enfermagem.
ABSTRACT
Introduction: The uncertainty frequently occurs in individuals with oncological diagnoses, when the individual cannot assign a defined value to the events and accurately predict the results. Currently, there is no organized evidence about the antecedents of uncertainty in adult individuals with cancer. Objective: To identify the antecedents of uncertainty in adults with cancer in the available literature. Method: Integrative literature review of articles from 2010 to 2022 at the electronic databases EMBASE, ProQuest Dissertations & Theses Global, LILACS, and ScienceDirect. The selected articles were assessed for their quality and analyzed using the constant comparison method and uncertainty theory. Results: Regarding the structure of the stimulus, antecedents of uncertainty have been found as distinctiveness and inconsistency of the symptoms, self- and vicarious experience, system orientation and routine disruption, and consistency between the expected and the experienced. Age, emotional chaos, and physiological events are cognitive antecedents. And knowledge, constant and quality human interaction, emotional and instrumental support and education are important antecedents of structure providers. Conclusion: Understanding uncertainty in illness and its antecedents allows to know and guide the caring needs of the oncologic population, providing theoretical knowledge that can be applied in clinical practice.
Key words: Adult; Oncology Nursing; Neoplasms/epidemiology; Uncertainty; Nursing Theory.
INTRODUCCIÓN
La incertidumbre frente a la enfermedad es la incapacidad de las personas para dar sentido o significado a los procesos o las situaciones relacionadas con su estado de salud1. Este evento ocurre frecuentemente en personas con diagnósticos oncológicos en cualquier momento de la trayectoria del cáncer, ya que deben enfrentar diversos estresores, como la aparición de señales y síntomas y la evolución impredecible de la enfermedad, lo que generalmente dificulta la comprensión de la enfermedad, sus tratamientos y pronóstico, provocando consecuencias negativas físicas y emocionales que afectan negativamente el afrontamiento y la calidad de vida2.
La incertidumbre ante el cáncer no aparece únicamente al momento del diagnóstico, sino que puede aumentar o disminuir en la persona con el transcurso de la enfermedad.
La relevancia científica y social de identificar y comprender sus antecedentes radica en su impacto en los resultados de salud y en el cuidado brindado a las personas. Es crucial que los profesionales de la salud guíen a las personas a través de esta trayectoria incierta, identificando sus necesidades y estableciendo relaciones de confianza, ofreciendo una coordinación personalizada que potencie su capacidad de afrontamiento, esto no solo mejora el bienestar emocional de la persona con cáncer, sino que también transforma su experiencia frente a la enfermedad, permitiendo una adaptación más efectiva y mejorando la calidad de vida de la persona3.
La teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad de Merle Mishel explica cómo las personas procesan cognitivamente los estímulos relacionados con la enfermedad y construyen significado en estos eventos. Si la incertidumbre se evalúa como un peligro, existe la expectativa de un resultado perjudicial que resulta en la activación de estrategias de afrontamiento para reducirla1. Por el contrario, si se infiere como una oportunidad, implica un resultado positivo y se implementan estrategias de afrontamiento para mantener la incertidumbre1.
La información procesada por la persona para crear su esquema cognitivo proviene de los antecedentes, los cuales son: 1) el marco de estímulos, 2) la capacidad cognitiva y 3) los proveedores de estructura1. El marco de estímulos se refiere a la forma, composición y estructura de los estímulos que percibe la persona, y tiene tres componentes1: 1) patrón de síntomas (grado en que los síntomas se presentan con suficiente consistencia para ser percibidos como un patrón), 2) familiaridad del evento (grado en que la situación es habitual, repetitiva o contiene señales reconocidas) y 3) congruencia del evento (coherencia entre lo esperado y lo experimentado en eventos relacionados con la enfermedad).
Estos componentes del marco de estímulos reducen la incertidumbre4 y están influenciados por los otros dos antecedentes: la capacidad cognitiva y los proveedores de estructura1. La capacidad cognitiva se refiere a las habilidades de procesamiento de información de la persona1. Solo se puede procesar una cantidad limitada de información al mismo tiempo. La capacidad cognitiva limitada reducirá la capacidad de percibir el patrón de síntomas, la familiaridad con los eventos y la congruencia de los eventos1. Los proveedores de estructura son el recurso disponible para ayudar a la persona en la interpretación del marco de estímulos y reducen el estado de incertidumbre directa e indirectamente1. Los proveedores de estructuras son: 1) nivel educativo, 2) apoyo social y 3) autoridad creíble1.
Al momento existe una revisión sistemática con metaanálisis que tenía el objetivo de identificar variables asociadas a la incertidumbre en la enfermedad, siguiendo la teoría de Mishel, en adultos sobrevivientes del cáncer y sus familias5. En este estudio se encontraron importantes antecedentes como aspectos sociodemográficos tales como la edad, el género y la raza, del marco de los estímulos se identificaron los síntomas y la historia de cáncer, y de los proveedores de estructura se identificó la educación5. Sin embargo, no se reportan revisiones de literatura que logren identificar los antecedentes específicamente en la población adulta con cáncer en cualquier etapa de la enfermedad y no solo sobrevivientes. Por lo que el objetivo de esta investigación es identificar en la literatura disponible los antecedentes (marco de estímulos, cognitivos, proveedores de estructura) de la incertidumbre en la persona adulta con diagnóstico oncológico.
La revisión integradora de la literatura siguió los pasos de Whittemore y Knafl6. La pregunta de investigación que guía esta revisión es: ¿Cuáles son los antecedentes de incertidumbre en la persona adulta con diagnóstico oncológico, según la literatura científica disponible?
Se seleccionaron las siguientes bases de datos: EMBASE (la cual incluye Medline), ProQuest Dissertations y Theses Global, LILACS, ScienceDirect.
Los criterios de inclusión son:
1) Producción científica que aborde los antecedentes de la incertidumbre frente al cáncer.
2) Población adulta con diagnóstico oncológico en cualquiera de sus etapas de evolución.
3) Publicaciones del 2010 al 2022, período en que, según una revisión bibliográfica previa con un profesional en bibliotecología, se ha dado la mayor producción de literatura en el tema de la incertidumbre a nivel general y no solo en personas con cáncer.
4) Investigaciones primarias experimentales y no experimentales, investigaciones cualitativas e investigaciones mixtas, investigaciones secundarias, tesis o disertaciones.
Los criterios de exclusión son:
1) Literatura sin texto completo disponible.
2) Ensayos, reportes, resúmenes y criterios de expertos.
Se definieron los términos de búsqueda según los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y Medical Subject Headings (MeSH), en los idiomas español, inglés y portugués. Se utilizaron los operadores booleanos “AND” y “OR” (Cuadro1).
Una vez realizada la búsqueda de los artículos, se procedió a la implementación de filtros: eliminación por duplicados, lectura de títulos, resúmenes y posteriormente el texto completo. Además, se utilizó un diagrama de flujo PRISMA7 para visualizar el proceso de selección.
Para evaluar la calidad metodológica de los artículos se utilizaron las herramientas de evaluación crítica propuestas por el Instituto Joanna Briggs8 y la herramienta de evaluación de métodos mixtos (MMAT)9 para estudios con diseño mixto. Además se utilizaron los niveles de evidencia de Polit y Beck10.
Los artículos incluidos fueron codificados y la información relevante fue extraída con respecto a las características del artículo (autores, año, país, objetivo, diseño y muestra) y resultados principales (antecedentes). Para el análisis de los datos se utilizó el método de comparación constante, compuesto de cuatro fases: reducción de datos, visualización de datos, comparación de datos, elaboración de conclusiones y verificación6. Los textos de los artículos se colocaron en el software QDA Miner11 lite para facilitar el análisis.
Se establecieron las categorías y subcategorías a priori para cada antecedente de la incertidumbre (1. Marco de estímulos (patrón de síntomas, familiaridad con el evento, congruencia con el evento), 2. Capacidad cognitiva y 3. Proveedores de estructura (autoridad creíble, apoyo social y educación)), los códigos emergentes de cada categoría o subcategoría apriorística se establecieron según los resultados principales.
Cuadro 1. Estrategia de búsqueda con descriptores DeCS y MeSH según bases de datos
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Base de datos |
Estrategia de búsqueda |
Filtros utilizados |
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Embase |
('uncertainty'/exp OR uncertainty) AND ('neoplasms'/exp OR neoplasms OR 'cancer'/exp OR cancer OR 'tumor'/exp OR tumor OR carcino- OR onco-) AND ([embase]/lim NOT ([embase]/lim AND [medline]/lim) OR ([medline]/lim NOT ([embase]/lim AND [medline]/lim) NOT ([embase classic]/lim AND [medline]/lim))) AND (2010:py OR 2011:py OR 2012:py OR 2013:py OR 2014:py OR 2015:py OR 2016:py OR 2017:py OR 2018:py OR 2019:py OR 2020:py OR 2021:py OR 2022:py) AND ([adult]/lim OR [aged]/lim OR [middle aged]/lim OR [very elderly]/lim OR [young adult]/lim) AND ('article'/it OR 'review'/it) |
• Edad |
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ProQuest Dissertations y Theses Global |
(uncertainty AND (neoplasms OR cancer OR tumor OR carcino- OR onco-)) AND (la.exact("ENG" OR "POR" OR "SPA") AND diskw.exact(("Cancer" OR "Breast cancer" OR "Nursing" OR "Prostate cancer" OR "Uncertainty") AND ("Quality of life" OR "Social support" OR "Depression" OR "Oncology" OR "Anxiety" OR "Metastasis" OR "Cancer survivors" OR "Breast Cancer" OR "Cancer screening" OR "Radiotherapy" OR "Tumor" OR "Ovarian cancer")) AND pd(20100101-20221108)) |
• Fecha de publicación |
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ScienceDirect |
uncertainty AND (neoplasms OR cancer OR tumor OR carcino- OR onco-) |
• Fecha de publicación |
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LILACS |
uncertainty AND (neoplasms OR cancer OR tumor OR carcino- OR onco-) AND (fulltext:("1") AND db:("LILACS") AND la:("es" OR "pt" OR "en")) AND (year_cluster:[2010 TO 2022]) |
• Fecha de publicación |
Tanto la selección, evaluación y el análisis de los datos fueron realizados por cada persona investigadora por separado y posteriormente se compararon y consensuaron resultados.
RESULTADOS
Se identificaron 2596 artículos de los cuales 14 fueron analizados. El proceso de selección se detalla en la Figura 1.
Los artículos se publicaron entre 2011 y 2021, provenientes de diez países y tenían diseño cualitativo, cuantitativo, mixto y una revisión de alcance (Cuadro 2). Las puntuaciones de la evaluación de la calidad oscilaron entre el 70% y el 100% y el nivel de evidencia fue entre el IV al VI nivel jerárquico; ningún artículo se excluyó por estas razones.
Los artículos abarcaban personas con edades desde los 18 hasta los 88 años, con diferentes diagnósticos oncológicos, siendo el predominante el cáncer de mama, seguido por tumores sólidos como cáncer de colon, cabeza y cuello, pulmón, testículo, ovario, cérvix, sarcoma, renal, gástrico y próstata, además de tumores hematológicos como mieloma y linfoma no Hodgkin, abordados en diferentes fases (diagnóstica, tratamiento (quimioterapéutico, radioterapia, quirúrgico) y paliativa) (Cuadro 212-25).
Por su parte, los antecedentes de la incertidumbre identificados se muestran en la Cuadro 3.
Figura 1. Diagrama de flujo PRISMA para la identificación de los artículos
Fuente: Adaptado de Prisma7.
Cuadro 2. Características de las publicaciones incluidas en la revisión
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Autor (año) País |
Objetivo del estudio |
Diseño |
Muestra |
NE* |
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Maher y de Vries (2011)12 Reino Unido |
Explorar la experiencia de vivir con mieloma múltiple recidivante |
Cualitativo fenomenológico hermenéutico |
5 hombres y 3 mujeres con diagnóstico de mieloma Edades entre 48 a 74 años |
VI |
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Wall et al. (2011)13 Reino Unido |
Identificar y describir las esencias de la experiencia de los pacientes durante el período previo al diagnóstico de linfoma no Hodgkin (LNH) |
Cualitativo fenomenológico descriptivo |
15 hombres y 16 mujeres con LNH. Edad media de 56 años (rango 29-79) |
VI |
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Yusuf et al. (2013)14 Malasia |
Explorar la experiencia de mujeres malayas y chinas recién diagnosticadas con cáncer de mama en la costa este de Malasia peninsular |
Cualitativo fenomenológico longitudinal |
20 mujeres con cáncer de mama primario Edades de 34 a 59 años |
VI |
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Inan et al. (2016)15 Turquía |
Describir las experiencias de las mujeres en Turquía durante la fase de diagnóstico del cáncer de mama |
Cualitativo fenomenológico |
9 mujeres con cáncer de mama. Edad media de 42,11 años, con un rango de 33 a 55 años |
VI |
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Hillen et al. (2017)16 Países Bajos |
Explorar en profundidad la evolución de la incertidumbre en las segundas opiniones sobre el cáncer de próstata |
Cualitativo exploratorio |
24 hombres con cáncer de próstata. Edad media fue de 65 años (rango 52-73) |
VI |
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Appleton et al. (2018)17 Reino Unido |
Explorar cómo los servicios oncológicos promueven y apoyan el bienestar de los pacientes a lo largo de su tratamiento oncológico |
Cualitativo exploratorio |
30 participantes 18 hombres y 12 mujeres con cáncer colorrectal, de cabeza y cuello o de pulmón en tratamiento con intención curativa o paliativa Edad entre 52 y 88 años |
VI |
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Ramírez-Perdomo et al. (2018)18 Colombia |
Describir el significado de la experiencia frente al diagnóstico de cáncer en la construcción de la realidad individual y subjetiva desarrollada |
Cualitativo fenomenológico hermenéutico |
6 participantes. 2 con cáncer de testículo, 1 con cáncer de mama, 1 con cáncer de ovario y 2 de cérvix Edades entre los 24 y 36 años |
VI |
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Vedelø et al. (2018)19 Dinamarca |
Identificar y describir las experiencias de los pacientes y las necesidades de atención a lo largo de la fase de diagnóstico de una vía integrada de cáncer de cerebro |
Cualitativo estudio de caso |
4 participantes, 2 hombres y 2 mujeres, con tumor cerebral. Edades entre 63 a 78 años |
VI |
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Lidington et al. (2021)20 Reino Unido |
Explorar las experiencias específicas de los adultos jóvenes diagnosticados con cáncer en el contexto del Reino Unido y describir el impacto psicosocial específico de la edad y los desafíos prácticos del cáncer y su tratamiento |
Cualitativo fenomenológico |
65 participantes con una variedad de tipos de tumores, más comúnmente sarcomas (N=13; 20,0 %), cáncer de mama (N=12; 18,5 %) y tumores del sistema nervioso central (N=12; 18,5 %) Edad entre los 25 a 39 años (promedio 33,6 años) |
VI |
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Volungholen Sollid et al. (2021)21 Noruega |
Explorar y describir las experiencias de pacientes mayores con cáncer a lo largo de su tratamiento de radioterapia, desde el diagnóstico hasta el seguimiento después del tratamiento |
Cualitativo descriptivo exploratorio |
12 participantes (7 hombres y 5 mujeres) con cáncer y a punto de finalizar la radioterapia. Edad entre 66 a 80 años (promedio 73 años) |
VI |
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Kim et al. (2012)22 Corea del Sur |
Comparar los niveles de síntomas e incertidumbre, sus factores asociados, las relaciones entre ellos y los predictores de incertidumbre por trayectoria de tratamiento entre sobrevivientes de cáncer de mama |
Cuantitativo transversal correlación descriptivo |
252 sobrevivientes de cáncer de mama. Edad media de 47,5 años (rango 27–73 años) |
IV |
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Jeon et al. (2016)23 Corea del Sur |
Examinar las relaciones entre los síntomas gastrointestinales, la incertidumbre y la recuperación percibida en pacientes con cáncer gástrico después de una gastrectomía |
Cuantitativo transversal correlación descriptivo |
146 participantes con cáncer gástrico sometidos a una gastrectomía (92 hombres y 54 mujeres). Edad media de 54,7 años (rango: 30-78 años) |
IV |
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Traeder (2015)24 Estados Unidos |
Determinar si las mujeres que tienen acceso a un navegador de pacientes durante la toma de decisiones sobre el tratamiento del cáncer de mama manejan mejor la incertidumbre y experimentan una mayor satisfacción del paciente con la experiencia de atención general que las mujeres que no tienen acceso a un navegador de pacientes |
Métodos mixtos |
124 sobrevivientes de cáncer de mama. Edad promedio 35 años (Rango 18-55) |
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Ghodraty Jabloo et al. (2017)25 Canadá |
Brindar una visión general de la literatura existente sobre la incertidumbre en los adultos mayores con cáncer |
Revisión de alcance |
Se incluyeron 44 estudios (30 cualitativos, 12 cuantitativos y 2 de métodos mixtos). Los estudios abarcaron personas con varios tipos de cáncer (n=12), cáncer de próstata (n=11), cáncer de mama (n=6), cáncer gastrointestinal (n=6), cáncer de pulmón (n=4), cáncer hematológico (n=3), cáncer de cabeza y cuello (n=1) y cáncer renal (n=1) |
V |
Fuente: Polit y Beck10.
Leyenda: *NE = Nivel de evidencia.
Cuadro 3. Antecedentes de la incertidumbre identificados en la literatura seleccionada
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Antecedentes de la incertidumbre |
Códigos identificados |
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Categoría |
Subcategoría |
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Marco de estímulos |
Patrón de los síntomas |
Distinción de los síntomas14,18 |
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Inconsistencia de los síntomas18,20 |
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Familiaridad con el evento |
Experiencia propia13,21 |
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Experiencia vicaria18,23 |
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Orientación en el sistema17,21 |
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Disrupción de rutinas12,20 |
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Congruencia con el evento |
Incoherencia entre lo esperado y lo experimentado12,19,20 |
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Capacidad cognitiva |
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Edad22,25 |
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Caos emocional15,16,20 |
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Eventos fisiológicos internos19,22 |
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Proveedores de estructura |
Autoridad creíble |
Autoridad creíble como generadora de conocimiento12,17,21,24 |
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Calidad y constancia de la relación profesional-persona18-21,24 |
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Apoyo social |
Interacción humana como fuente de información13,17,18,20 |
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Soporte emocional12,14,15 |
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Soporte instrumental15,21 |
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Educación |
Conocimiento como base de significado y contexto13,15,16,18,21 |
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Información compleja y fragmentada16,19,21 |
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Nivel educativo22,23,25 |
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Marco de estímulos
Con respecto al patrón de los síntomas se identificó que la poca distinción o claridad en los síntomas previa al diagnóstico, así como la inconsistencia en número y frecuencia de los síntomas, principalmente durante la etapa del tratamiento oncológico, conllevaron a las personas a experimentar mayor incertidumbre20,22.
Además, se identificaron situaciones que conllevaron a formar o no una familiaridad con el evento (cáncer) influyendo en la incertidumbre. El conocimiento producto de la experiencia propia contribuyó a dar sentido a lo que la persona con cáncer estaba viviendo13. La experiencia vicaria también contribuyó a la familiaridad con el cáncer, permitiendo a la persona anticipar mejor los síntomas y el pronóstico de la enfermedad, e impactando en situaciones inciertas18,23. La orientación en el sistema de salud, específicamente en rutinas organizacionales, horarios, buena señalización y ser recibido por el mismo personal de salud, le proporcionó familiaridad a la persona17,21. Por el contrario, la disrupción de rutinas por los efectos tóxicos de la medicación, las visitas y admisiones constantes a los centros de salud, alejó la familiarización, al someter a la persona constantemente a entornos novedosos y complejos12,20.
Con relación a la congruencia con el evento se logró identificar que los signos de recaída de la enfermedad12, los resultados confirmatorios del diagnóstico19 y los resultados del tratamiento20 conllevaron a experimentar incoherencia entre lo esperado y lo experimentado, dificultando dar sentido o significado a los eventos.
Capacidad cognitiva
Se identificó que la noticia del diagnóstico constituye un evento traumático que genera un caos emocional, imposibilitando el procesamiento de la información, y en consecuencia comprender su significado y cómo usarla, provocando altos niveles de incertidumbre15,16,20. También eventos fisiológicos internos como el dolor y la fatiga pueden alterar habilidades de compresión y aprendizaje de información19,22. Además, se encontró que a mayor edad mayor incertidumbre22,25, y que la edad está ligada a la capacidad cognitiva por cambios en áreas como la memoria, la velocidad de procesamiento y la capacidad de atención, dificultando la comprensión de la enfermedad y su manejo20,23. Los hallazgos indican que interpretar el significado de los eventos de la enfermedad se vuelve más complejo para las personas mayores22,25.
Proveedores de estructura
Con respecto a la autoridad creíble se denota la importancia de los/las profesionales de la salud como generadores de conocimiento que permiten a las personas comprender el contexto de la enfermedad12,17,21,24. Además, la calidad y constancia de la relación profesional-persona proporciona confianza y disminuye la incertidumbre cuando se da a través de buena comunicación, empatía y frecuencia en el tiempo18-21,24.
Se identificó que el apoyo social permite comprender síntomas, efectos secundarios de los tratamientos y situaciones propias de la enfermedad oncológica, a través de la interacción humana como fuente de información, facilitando la normalización de la experiencia y la adaptación13,17,18,20. Además, el soporte emocional proveniente de la familia, amigos y grupos de apoyo ayuda a sobrellevar la incertidumbre12,14,15. Este apoyo social también brinda soporte instrumental para cubrir ciertas actividades de la vida diaria como el cuidado de menores, el transporte y recordar información, lo que ayuda a disminuir la incertidumbre15,21.
La educación es utilizada para generar conocimiento como base de significado y contexto. Las personas usan la información para asignar significado a los síntomas y controlar la información proporcionada por un/una profesional de la salud13,15,16,18,21. Pero si la información es compleja y fragmentada, no centrada en las necesidades de las personas, con lenguaje poco comprensible y sesgada hacia la especialidad, genera dificultad para comprender y dar significado a los procesos o situaciones relacionadas con su estado de salud16,19,21. Adicionalmente, hay una relación negativa entre el nivel educativo e incertidumbre, a menor nivel educativo, mayor nivel de incertidumbre22,23,25.
Estos resultados se integraron dentro del modelo de la teoría de la incertidumbre para una mejor comprensión teórica de los antecedentes en el contexto de la persona con cáncer (Figura 2).
Figura 2. Antecedentes de la incertidumbre identificados en la persona adulta con diagnóstico oncológico categorizados dentro del esquema conceptual de la teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad
Fuente: Elaboración propia, esquema conceptual tomado de la teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad1.
DISCUSIÓN
La presente revisión logró identificar antecedentes específicos y distintivos de la incertidumbre en personas adultas con cáncer. Estos se identificaron en su mayoría en personas en adultez media y mayor, donde hay mayor incidencia mundial de cáncer26,27. Los artículos incluían muestras con diversos tipos y fases del cáncer, haciendo los resultados más representativos.
En cuanto al marco de estímulos, la evaluación de los síntomas previa a la confirmación del diagnóstico puede ser difícil porque estos carecen de notoriedad en esta etapa, y deben ser lo suficientemente prominentes para ser incluidos en el patrón de síntomas28. Para evaluar los síntomas, las personas evalúan su número, intensidad, frecuencia, duración y ubicación, aspectos que varían en todas las etapas del cáncer; si hay inconsistencia en estos aspectos, no se puede discernir un patrón y se genera incertidumbre1,29. Es así como la naturaleza impredecible y cambiante de los síntomas durante la etapa del diagnóstico o el tratamiento conduce a una evaluación negativa de los síntomas físicos e influyen en la dificultad para hacer frente a la enfermedad y, por tanto, para adaptarse a ella30.
La experiencia propia y vicaria son elementos que confluyen para que la persona con cáncer construya un esquema cognitivo y obtenga familiaridad con la enfermedad13,18,21,23. Conocer o presenciar a otros pasando por la misma situación proporciona puntos de referencia para informar el comportamiento, las acciones y las decisiones, permite cultivar nuevos entendimientos, facilita la oportunidad de buscar puntos en común y ayuda a la normalización de la experiencia y la adaptación31.
Diversos estudios señalan que el aprendizaje adquirido a partir de las experiencias propia o a partir de otros ayuda a resolver las incógnitas de su enfermedad, tratamiento, complicaciones y cuidados, además de resolver dudas y poder ser apoyados por otras personas que atraviesan por dificultades similares; de esta manera puede lograr un impacto psicológico que contribuya a disminuir la incertidumbre de la persona en el manejo de su enfermedad31-33.
En el entorno de salud, la novedad impide el desarrollo de la familiaridad con los eventos. La orientación en el sistema disminuye la novedad, es más probable que las personas se sientan tranquilas y en control cuando su entorno es familiar y significativo17. El orientar a las personas sobre el entorno hospitalario, pruebas de laboratorio y procedimientos puede ayudar a la persona a manejar situaciones que son inciertas y desarrollar las habilidades necesarias para adaptarse positivamente a los eventos, en contraposición a la pérdida de seguridad experimentada y poca familiaridad cuando se enfrentan a entornos hospitalarios desconocidos34. Por el contrario, la disrupción de rutinas, producto de eventos propios del cáncer, irrumpen súbitamente en la vida cotidiana, haciendo que la persona se enfrente a nuevas situaciones12,20 y esto puede socavar el bienestar psicológico y la recuperación; esta falta de familiaridad exacerba sentimientos de incertidumbre14,23.
Además, enfrentarse a situaciones de incoherencia entre lo esperado y lo experimentado crea interrogantes sobre la previsibilidad y estabilidad del evento en el cáncer1. Esta coherencia está muy influenciada por la información brindada a la persona según la etapa de la enfermedad, esta puede llevar a desarrollar expectativas poco realistas que no se cumplen en la fase posterior, no logrando una congruencia con el evento, lo que afecta su estado de incertidumbre29.
La capacidad cognitiva de las personas favorece o limita la interpretación subjetiva de su enfermedad y tratamientos35. Se identificaron elementos que pueden interferir en las habilidades de procesamiento de la información, dificultando que la persona estructure cognitivamente el marco de estímulos1. En primer lugar, la edad: los hallazgos previos indican que interpretar el significado de los síntomas se vuelve más complejo para las personas mayores, al verse alteradas habilidades como concentración y memoria22,25. Las personas de mayor edad tienen un nivel más bajo en el funcionamiento cognitivo, en dominios como la atención y la concentración, la velocidad de procesamiento de la información, la capacidad de aprendizaje y memoria, que potenciado junto a síntomas o efectos secundarios del tratamiento oncológico dificulta la interpretación del marco de estímulos27,36.
En segundo lugar, el caos emocional, generado ante un diagnóstico de cáncer, puede disminuir las habilidades del procesamiento de la información15,16,20. Cuando las personas perciben el entorno relacionado con la salud como un peligro, la eficiencia cognitiva disminuye y se procesan menos señales, las situaciones peligrosas tienden a aumentar el nivel de excitación, lo que centra la atención de las personas en los aspectos más importantes de la situación18,35. Cuando intentan recordar eventos, solo los más destacados serán accesibles, debilitando así la capacidad de asociar los estímulos entrantes con el esquema cognitivo preexistente18,35. Así, la interpretación del marco de estímulos se ve afectada, disminuyendo la capacidad para interpretar adecuadamente la información relacionada con su salud35.
El momento adecuado para brindar información puede ser crucial para evitar que las personas se sientan abrumadas al procesar la información altamente compleja que se les proporciona directamente después del diagnóstico; los/las profesionales de la salud pueden evaluar el caos emocional de las personas después de la revelación del diagnóstico de cáncer y ajustar el momento y la cantidad de información subsiguiente34,35.
Y por último, eventos fisiológicos internos pueden alterar habilidades como la concentración y aprendizaje de información19, induciendo cambios en la utilización de recursos y competir con otros estímulos demandantes de la atención29. Eventos fisiológicos como el dolor, la fatiga, el mal estado nutricional pueden monopolizar la capacidad cognitiva y deteriorar las habilidades de procesamiento de información de las personas37.
En cuanto a los proveedores de estructura, la autoridad creíble permite generar conocimiento para comprender el contexto de la enfermedad y ayudar a fortalecer el marco de estímulos12,17,21,24. Los/las profesionales de la salud proporcionan información sobre las causas y consecuencias de los síntomas, comparten información sobre las manifestaciones de la enfermedad y el desempeño del sistema de salud, lo que mejora la familiaridad y congruencia con los eventos al proporcionar un marco para interpretar la experiencia a medida que las personas la atraviesan1,15. Una eficaz relación profesional-persona puede mejorar las percepciones y valoraciones de las personas sobre una situación o circunstancia38, estudios previos indican que las personas con diagnóstico oncológico hacen diversas interpretaciones de sus experiencias ante la enfermedad, por lo que se requiere una estrecha relación con los/las profesionales de la salud para brindar educación y validar o normalizar los síntomas y experiencias, esta contextualización minimiza la incertidumbre30, sin embargo, la forma de comunicar el diagnóstico y una relación impersonal del personal de salud hace que se genere incertidumbre34. Asimismo, la incertidumbre puede persistir durante muchos años después del tratamiento, ya que la separación del contacto frecuente con el equipo de salud impide aclarar los síntomas nuevos (es decir, si los síntomas nuevos están relacionados con los efectos secundarios del tratamiento versus la recurrencia del cáncer o un nuevo problema de salud) y sobre el riesgo de recurrencia del cáncer; lo que hace aumentar los sentimientos de incertidumbre39.
Las señales en el entorno de salud son mejor abordadas por una autoridad creíble; no obstante, las señales que residen dentro de las personas como preocupaciones personales, interpretación de señales y síntomas corporales, planificar la vida y responsabilidades personales, se abordan mejor mediante la interacción con otras personas importantes1. La oportunidad de aclarar una situación mediante la discusión y las interacciones de apoyo con otros, aclara las contingencias y ayuda a la persona a formar un esquema cognitivo, disminuyendo la incertidumbre de manera indirecta mediante el fortalecimiento de la claridad del patrón de síntomas40,41, compartir esas experiencias y conocimientos facilita la oportunidad de buscar puntos en común y normalización de la experiencia y la adaptación14, por tanto, es de vital importancia que la persona cuente con una red de apoyo social en la que se le brinde educación, de manera continua, para mejorar el nivel de conocimiento de la enfermedad31,36.
El apoyo social en forma de soporte emocional e instrumental también es de gran ayuda para reducir situaciones inciertas al garantizar la estabilidad del ambiente30,41. La comprensión emocional, la asistencia, como el cuidado del hogar y los traslados a los centros de salud, son importantes para manejar la incertidumbre que rodea la enfermedad12,14,15,21. El soporte emocional e instrumental es considerado un factor protector para las personas con cáncer, este es identificado como la fuente principal de apoyo esencial para el bienestar emocional, el cuidado y adherencia al tratamiento; en la medida en que las personas sean apoyadas, estas adquieren una autopercepción positiva de su enfermedad42,43.
La educación es utilizada para amplificar el conocimiento que dé significado y contexto a los eventos de la enfermedad oncológica13,15,16,18,21, permite a las personas entrelazar la información que recibieron para comprender y dar sentido al diagnóstico y situar los efectos secundarios de sus tratamientos44. La escasa información puede ser antecesora de incertidumbre derivada de la incapacidad para determinar el significado de los hechos, lo cual coloca a la persona con cáncer en una situación desfavorable que puede alterar su bienestar psicológico y la capacidad de respuesta44-46. Asimismo, ampliar el conocimiento a través de información compleja y fragmentada por parte del profesional de la salud hará que la persona presente dificultad para estructurar los eventos en el marco de estímulos16,19,21, debido a su volumen, complejidad, inconsistencia e imprevisibilidad16. Diversas investigaciones señalan que el uso de lenguaje complejo y fragmentado dificulta la discusión sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad, ya que la persona no percibe correctamente la información, generado inseguridades o creencias inexactas; por tanto, el/la profesional de la salud debe brindar información clara, precisa, necesaria y suficiente a las personas, de tal forma que la persona comprenda el mensaje, contribuyendo al manejo y a la disminución de la incertidumbre21,34,47.
Cuando se examina la educación por sí sola, el apoyo a su impacto directo sobre la incertidumbre es evidente, ya que las personas con un nivel educativo menor tienden a tener menos oportunidades para obtener información y comprender la enfermedad22,23,25. Esta condición puede ser una determinante en el pronto acceso a los servicios de salud y demoras en el inicio del tratamiento, lo cual contribuye al incremento de la incertidumbre en la enfermedad, hecho que deteriora el bienestar de la persona con cáncer45,48. Por el contrario, las personas que cuentan con mayores niveles de educación refieren mejores oportunidades para el diagnóstico oportuno y el tratamiento que podrían explicarse en tres sentidos: plantea la dotación de herramientas frente al diagnóstico precoz al aumentar la frecuencia en los exámenes clínicos y pruebas diagnósticas; maximiza las opciones laborales implicando la vinculación formal y afiliación contributiva de la persona, y finalmente, el nivel de educación potencia la adopción de estrategias de afrontamiento más efectivas que permiten comprender y enfrentar la enfermedad42.
Para los/las profesionales de la salud, comprender la incertidumbre frente a la enfermedad y sus antecedentes permite conocer y orientar las necesidades de cuidado de la población oncológica, aportando conocimiento teórico que puede ser aplicado en la práctica clínica, fortaleciendo las capacidades cognitivas tanto de la persona con cáncer como de sus familias, modificando los estímulos y generando la adaptación al proceso salud-enfermedad en el que se encuentra, ya sea en etapas preventivas, de curación, rehabilitación, o paliativa.
Futuras investigaciones o revisiones pueden explorar las diferencias de los antecedentes según las diferencias culturales, étnicas, edad, género, tipo y estadio de cáncer, ya que estos podrían dar lugar a diferentes antecedentes de la incertidumbre.
La limitación más importante detectada fue la poca producción científica relacionada con los antecedentes de la incertidumbre usando teoría en el contexto de las personas con cáncer y en especial de Latinoamérica, lo que dificulta la representatividad de los resultados.
CONCLUSIÓN
La distinción e inconsistencia de los síntomas, la experiencia propia y vicaria, la orientación en el sistema y la disrupción de rutinas como moduladores de los eventos novedosos, e incoherencias entre lo esperado y lo experimentado son antecedentes que alteran la forma, composición y estructura de los estímulos que percibe la persona adulta con cáncer, por tanto, no se estructuran dentro de un esquema cognitivo, lo que genera incertidumbre. Las demandas que monopolizan los recursos cognitivos o factores que alteran las capacidades cognitivas como la edad, el caos emocional y eventos fisiológicos internos interrumpen el procesamiento de la información que estructura el marco de estímulos. Los proveedores de estructura generan conocimiento a través de información clara, precisa, necesaria y suficiente que le permite a las personas entender la nueva experiencia que atraviesa, sobre todo en aquellas con bajo nivel educativo. Del mismo modo, una relación de calidad y constancia con la autoridad creíble basada en la confianza, así como el soporte emocional e instrumental de familia, pares y amigos ayuda a clarificar la situación y a formar un esquema cognitivo, reduciendo la imprevisibilidad sobre los eventos de la enfermedad oncológica.
APORTES
Todos los autores aportaron substancialmente en la concepción y/o en la planificación del estudio; participaron en la obtención, en el análisis y/o interpretación de los datos; participaron en la redacción y/o revisión crítica y la aprobación final de la versión publicada.
DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES
Nada a declarar.
DECLARACIÓN DE DISPONIBILIDAD DE DATOS
Todos los contenidos subyacentes al texto del artículo están contenidos en el manuscrito.
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No hay.
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Recebido em 27/1/2025
Aprovado em 16/6/2025
Editor-associado: Fernando Lopes Tavares de Lima. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-8618-7608
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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