ARTIGO ORIGINAL
As Consequências Psicossociais do Câncer Infantojuvenil na Transição para a Vida Adulta
The Psychosocial Consequences of Childhood and Adolescent Cancer in the Transition to Adulthood
Las Consecuencias Psicosociales del Cáncer Infantil y Juvenil en la Transición a la Vida Adulta
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2026v72n2.5573
Amanda Barbosa Pinheiro1; Bruno Brandão Teixeira Coelho2; Gabriela Câmara Nascimento de Melo3; Ana Beatriz da Silva4; Ysabele Yngrydh Valente Silva5; José Antonio da Silva Júnior6; Ellany Gurgel Cosme do Nascimento7
1-7Universidade do Estado do Rio Grande do Norte (UERN). Mossoró (RN), Brasil.
1E-mail: amandabarbosapin@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0009-0007-3191-4031
2E-mail: brunobrandao@alu.uern.br. Orcid iD: https://orcid.org/0009-0004-5808-7900
3E-mail: gabrielacamara2001@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0009-0000-6240-9328
4E-mail: bana69796@gmail.com. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-9851-8363
5E-mail: ysabelesilva608@alu.uern.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-8500-1525
6E-mail: antoniodasilva@alu.uern.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0001-7965-3095
7E-mail: ellanygurgel@uern.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-4014-6242
Endereço para correspondência: Ana Beatriz da Silva. Rua Raimundo Nonato Chaves, 943, Apto. 08 – Aeroporto I. Mossoró (RN), Brasil. CEP 59607-385. E-mail: anabeatriz20241002010@alu.uern.br
RESUMO
Introdução: O câncer infantojuvenil afeta profundamente o indivíduo em desenvolvimento e seu entorno familiar e social, uma forte repercussão psíquica sobre um indivíduo que está em pleno desenvolvimento. Objetivo: Analisar as consequências na saúde mental após a recuperação de pacientes que tiveram câncer na infância e adolescência e que agora estão na vida adulta. Método: Estudo transversal, descritivo, com abordagem qualitativa, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com nove participantes que realizaram tratamento na Liga Mossoroense de Estudos e Combate ao Câncer (LMECC). Para a análise dos dados, utilizou-se a metodologia de análise de Bardin. Resultados: Observou-se que a saúde mental é abalada em pacientes oncológicos durante e após o tratamento, mesmo quando curados, uma vez que, desde o diagnóstico, os pacientes vivenciam o medo do futuro e da morte, bem como negação da realidade como forma de autoproteção. Além disso, o processo desencadeia mudanças abruptas na rotina do paciente, alterando sua percepção de si e do mundo, influenciando significativamente sua qualidade de vida. Por outro lado, há também um aspecto de aprendizado, indicando que o processo oncológico pode trazer experiências positivas. Conclusão: O acompanhamento psicológico, mesmo após a recuperação do câncer, é de suma importância para os pacientes, pois essa patologia está frequentemente relacionada ao desenvolvimento de transtornos mentais, como depressão e ansiedade.
Palavras-chave: Neoplasias/psicologia; Criança; Adolescente; Saúde Mental; Qualidade de vida/psicologia.
ABSTRACT
Introduction: Childhood and adolescence cancer impacts the life of an entire social and family circle with a strong psychic repercussion on an individual who is in full development. Objective: To analyze the impacts on mental health after the recovery of patients who had cancer during childhood and adolescence and are now in adulthood. Method: Cross-sectional, descriptive, qualitative approach study conducted through semi-structured interviews with nine participants who underwent treatment at the Liga Mossoroence de Estudos e Combate ao Câncer (LMECC). The Bardin Analysis methodology was used to analyze the data. Results: It was observed that mental health was impacted in cancer patients during and after treatment and even when cured, who fear the future and death since diagnosis, and deny reality as a form of self-preservation. Additionally, the process triggers abrupt changes in the patient's routine, altering their perception of themselves and the world, significantly impacting their quality of life. On the other hand, learning also occurs, showing that the oncological process can bring positive experiences. Conclusion: Psychological follow-up, even after cancer recovery, is of utmost importance for patients, as this pathology is frequently related to the development of mental disorders as depression and anxiety.
Key words: Neoplasms/psychology; Child; Adolescent; Mental Health; Quality of Life/psychology.
RESUMEN
Introducción: El cáncer en la infancia y la juventud impacta intensamente al individuo en desarrollo y su entorno familiar y social, con una fuerte repercusión psíquica en un individuo que se encuentra en pleno desarrollo. Objetivo: Analizar las consecuencias en la salud mental después de la recuperación de pacientes que tuvieron cáncer en la infancia y adolescencia y que actualmente se encuentran en la vida adulta. Método: Estudio transversal, descriptivo, con enfoque cualitativo, realizado mediante entrevistas semiestructuradas con nueve participantes que realizaron tratamiento en la Liga Mossoroense de Estudios y Combate al Cáncer (LMECC). Para el análisis de los datos se utilizó la metodología de análisis de Bardin. Resultados: Se observó que la salud mental se ve impactada en pacientes oncológicos durante y después del tratamiento, incluso cuando se encuentran curados, ya que desde el diagnóstico los pacientes experimentan miedo al futuro y a la muerte, así como la negación de la realidad como forma de autoprotección. Además, el proceso desencadena cambios abruptos en la rutina del paciente, alterando su percepción de sí mismo y del mundo, lo que impacta significativamente en su calidad de vida. Por otro lado, también existe un aspecto de aprendizaje, indicando que el proceso oncológico puede generar experiencias positivas. Conclusión: El acompañamiento psicológico, incluso después de la recuperación del cáncer, es de suma importancia para estos pacientes, puesto que esta patología está frecuentemente relacionada con el desarrollo de trastornos mentales, como depresión y ansiedad.
Palabras clave: Neoplasias/psicología; Niño; Adolescente; Salud Mental; Calidad de Vida/psicología.
INTRODUÇÃO
O câncer na infância e juventude traz consequências na vida de todo um ciclo social, uma vez que se trata de uma pessoa que ainda está sob supervisão e responsabilidade de outro, uma forte repercussão psíquica sobre um indivíduo que está em pleno desenvolvimento, construção de si como pessoa e planejamento de seu futuro1.
Por mais que o processo de cura venha acompanhado de extrema felicidade, muitos pacientes mostram-se inseguros quanto à sua qualidade de vida posterior. Grande parte dos participantes do estudo publicado por Bitsko et al.2 apresentou adoecimento psíquico, como o desenvolvimento de quadros de depressão, ansiedade e/ ou transtorno de estresse pós-traumático.
O acometimento psicológico está frequentemente associado às consequências físicas decorrentes do quadro, sejam estas vigentes durante o tratamento ou posteriores à cura. Portanto, o desenvolvimento de sequelas físicas, tanto aquelas associadas à limitação da realização de atividades cotidianas quanto as associadas ao acometimento da autoestima, é um fator que acomete diretamente a saúde mental do indivíduo. Esse fenômeno é evidente, por exemplo, na maior prevalência de relatos de insatisfação com a aparência em virtude das sequelas do quadro, o que afeta o convívio social e, consequentemente, seu lado psicológico3.
Apesar de todo avanço em pesquisas para tratamento oncológico, estudos analisando a subjetividade do paciente ainda são precários no meio científico4,5. Diante da crescente incidência de câncer infantojuvenil e suas consequências em longo prazo, este estudo explora as sequelas físicas, cognitivas, psicológicas e sociais na vida adulta de sobreviventes diagnosticados até 19 anos, e tem por objetivo analisar as consequências na saúde mental após a recuperação de pacientes que tiveram câncer na infância e adolescência e que agora estão na vida adulta.
MÉTODO
Estudo transversal, descritivo, de abordagem qualitativa, realizado na Liga Mossoroense de Estudos e Combate ao Câncer (LMECC), localizada na cidade de Mossoró, Rio Grande do Norte (RN). A população foi composta por pessoas que tiveram câncer infantojuvenil e encontram-se curadas. O primeiro contato com os possíveis participantes foi feito por ligação telefônica e via WhatsApp, verificando a possibilidade de eles participarem da pesquisa. Para ampliar a amostra, explorou-se o conhecimento dos entrevistados sobre pessoas que vivenciaram o processo com eles, utilizando o método bola-de-neve.
Participaram do estudo nove sujeitos, entrevistados por meio de um questionário com perguntas abertas, a fim de analisar e compreender como eles se sentem frente ao câncer, o auxílio recebido durante e após o tratamento do câncer, e analisar o grau de aproximação ou afastamento com o tema.
Os participantes incluídos na pesquisa foram indivíduos que, na infância, tiveram o diagnóstico de câncer; aqueles que se encontram curados (os que completaram o tratamento antineoplásico há pelo menos cinco anos, sem evidência de recidiva clínica ou radiológica, conforme registro no prontuário da LMECC) e pessoas que passaram pelo tratamento na LMECC e possuem prontuário arquivado nesse local. Sendo excluídos pacientes que se encontram em tratamento de câncer e menores de 18 anos, em tratamento ou não. Para a análise dos dados qualitativos, foi utilizada a metodologia da análise de Bardin, a fim de identificar as principais características da temática6. Tal metodologia é orientada em etapas, sendo elas a organização da análise, a codificação e a categorização.
O presente trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade do Estado do Rio Grande do Norte, sob o número do parecer 5.970.319 (CAAE: 67048623.3.0000.5294), respeitando-se a Resolução nº. 466/127 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). Todos os participantes assinaram ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Como forma de manter o anonimato dos participantes, elegeu-se o termo “paciente” para cada indivíduo.
RESULTADOS
A população compreende nove adultos sobreviventes de câncer infantojuvenil (diagnosticados até 19 anos), curados (término do tratamento há ≥5 anos sem recidiva), tratados na LMECC/Mossoró-RN. Idade atual: 18-35 anos (média 26 anos); sexo: mulheres (5), homens (4); tipos de câncer: leucemia (4), linfoma (2), sarcoma (2), tumor cerebral (1). Amostragem: bola-de-neve, com entrevistas semiestruturadas até saturação teórica. Os resultados foram apresentados em categorias temáticas, conforme a Quadro 1.
Quadro 1. Categorias temáticas
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Categoria |
Descrição principal |
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Choque do diagnóstico |
Negação, medo da morte e mudanças abruptas na rotina |
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Reações emocionais |
Isolamento, recusa social e baixa autoestima |
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Mudanças corporais |
Perda de cabelo, sequelas físicas como freios sociais |
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Apoio espiritual e familiar |
Fé e rede familiar como suporte |
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Sequelas tardias |
Ansiedade crônica e hipersensibilidade à saúde |
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Reconfiguração vital |
Aprendizados positivos e valorização da vida |
A maioria dos pacientes, ao se depararem com um diagnóstico de câncer, é assolada por uma mudança drástica em diversos aspectos da vida; desse modo, esses pacientes são inundados por sentimentos intensos que levam o indivíduo a ser transportado para fora de si.
É… Sabe aquela sensação de filme quando a gente acontece assim uma coisa drástica que, tipo assim, o tempo para e você vê sua vida, é… tipo assim, em questão de segundos? Pronto, é exatamente aquela sensação que eu senti. Quando ela me chamou para dar o resultado, ela disse: Olhe “Paciente 1”, eu tenho uma notícia boa e uma ruim para dar a você. Você quer ouvir qual primeiro? Aí eu disse: Pronto, mande a ruim, porque depois vem a boa e dá uma aliviada, né? Aí ela disse: Pronto, a notícia ruim é que você tá com leucemia… Aí até hoje eu não sei qual é a boa, porque meu mundo assim parou, eu entrei em êxtase (Paciente 1).
[...] E para mim foi muito um baque, porque você chega lá, recebe o diagnóstico, a médica explica e na época eu era uma criança e para assimilar tudo aquilo, eles me levaram para conhecer onde eu ia ficar basicamente. [...] Eu não vou falar depressiva, mas eu fiquei muito reclusa, não comia, não falava com ninguém, só ficava lá deitada no meu canto e isso foi muito difícil para fazer tratamento, por que eu ficava muito mal, não dormia e isso piorava totalmente a situação (Paciente 2).
É… eu recebi meu diagnóstico muito jovem, né? Aos 17 anos, estava quase com18, então pra um jovem receber uma notícia que até então quando a gente não espera é algo que pode ser até né? A gente pensa logo que é uma sentença de morte. [...] a gente tem que mudar a vida da gente da água pro vinho né? A vida que a gente tinha antes não é mais, não será mais a mesma depois do diagnóstico… (Paciente 3).
Uma das formas de se vivenciar e lidar com notícias negativas é por meio da negação. O indivíduo, por um período, não consegue acreditar pelo que ele está passando. Isso se trata de um mecanismo de defesa individual, no qual, por conta do bombardeio de informações e alterações sociais iminentes, o paciente nega a realidade, visando à fuga do processo que vive.
Foi meio que não acreditar e não cair a ficha, não cair a ficha do que realmente estava acontecendo. Imaginar que não é isso que está acontecendo não é outra coisa, e aí foi seguindo e só foi cair a ficha quando fui sentir sintomas da quimioterapia e aí vi que realmente estava acontecendo… (Paciente 4).
Em se tratando de uma doença grave e com altos índices de mortalidade, o início do tratamento ocorre de forma rápida, tendo como consequência uma mudança abrupta e radical na vida dos pacientes.
[…] Quando eu recebi o diagnóstico, na realidade foi tudo muito rápido, porque eu sentia muitas dores [...]. Aí eu recebi o diagnóstico e foi tudo muito rápido, fiz os exames na Liga, foi muito rápido (Paciente 2).
[...] certo dia eu estava na casa da minha vó… senti uma dor na minha perna, na minha coxa… o único hospital que tinha era o Tarcísio Maia… Aí eles fizeram um exame de sangue em mim e viram que meus leucócitos e minhas plaquetas estavam baixas e me encaminharam para o centro de oncologia […]. No outro dia, fizeram uma biópsia e no mesmo dia disseram que era suspeita de leucemia [..] e no final da tarde eu fui diagnosticado com leucemia linfoide aguda (Paciente 5).
[...] foi, é basicamente o tempo de eu ir em casa, pegar as coisas e me internar para começar o tratamento (Paciente 1).
O processo saúde-doença abrange não apenas a fisiologia da doença e o combate à patologia, mas também as dimensões psicossociais do sujeito, incluindo suas vivências emocionais, percepções subjetivas e mecanismos de enfrentamento.
Então, eu sempre digo que 50% é psicológico e 50% é medicamentoso, por que eu presenciei, de fato, pessoas que, quando tinham um psicológico saudável, eram pessoas que tinham uma vontade de viver, iam até o fim, o tratamento dava super certo. Já aquelas pessoas que disseram, que acabou por aqui, não tem mais jeito, acho que já deu o que tinha que dar, as pessoas iam definhando cada vez mais (Paciente 4).
A reação ao diagnóstico de uma doença grave é totalmente individual e única, ou seja, cada indivíduo reage de forma específica. Uma dessas reações pode ser identificada como reclusão e isolamento do ciclo social que o cerca, haja vista que nem o próprio paciente sabe como reagir ao seu próprio diagnóstico.
[...] eu passei uma semana sem falar com ninguém dentro de casa… eu pedia comida pelo WhatsApp, eu não tinha vontade de falar… tinha dia que eu não tinha vontade de ver ninguém [...] tinha dia que não queria falar com ninguém [...] (Paciente 6).
Então, eu sofri muito, eu digo que eu não sofri muito não foi com o câncer, foi com a solidão, questão de terem se afastado todo mundo [...] eu me afastei por conta de hospital, internação, me afastei [...] então foi meio que tipo assim, eu fiquei só [...] (Paciente 7).
Porém, há também indivíduos que se veem obrigados a se isolar de todos por causa do tratamento e, com isso, reagem de forma negativa ao serem postos em isolamento.
E em relação tipo eu não podia ir pra cinema, não podia tá em canto que tivesse muita gente porque podia ser que alguém tivesse gripado não mostrasse sintomas mas passasse pra mim ai eu tinha que eliminar ou diminuir menos esse contato que tivesse muita gente, cinema, shopping, show, essas coisas [...] eu queria sair… não gostava muito de ficar em casa não eu ficava mais em casa quando eu tomava medicação porque eu realmente não conseguia… mas eu queria só sair de casa, queria andar, queria ir pra praia, não queria ficar em casa não (Paciente 8).
É sabido que o tratamento oncológico tem como uma de suas consequências a queda de cabelo, fato este que traz muitas consequências principalmente para pacientes do sexo feminino, uma vez que o cabelo para mulheres é parte importante da construção de sua autoestima.
[...] gente eu fiquei careca 4 vezes, primeira vez eu sofri, mas das outras 3 tava nem aí, minha filha, tartaruga ninja [risos] [...] aí quando você toma corticoide você incha né? Aí eu usava um óculos vermelho, qual que usa o óculos vermelho? É o Michelangelo? Eu sei não, eu sei que eu parecia uma tartaruga ninja [...] (Paciente 6).
E tem algo que dificulta o seu retorno que é a sua aparência, tem pessoas que conseguem lidar melhor com isso, mas eu não conseguia lidar com os olhares, as pessoas olhando eu sem cabelo, porque eu sou muito tímida, então eu usava peruca. Meu retorno foi um pouco conturbado por causa disso (Paciente 4).
Embora seja de conhecimento amplo que a perda de cabelo ocorre na maioria dos casos no tratamento oncológico, para o paciente, se ver nesse lugar é um enfrentamento difícil e longo. Além da perda de cabelo, as mudanças corporais que acompanham o tratamento funcionam como um freio social, configurando rupturas na imagem corporal e nas interações cotidianas2.
[...] eu lembro de uma vez que eu fui pra uma consulta, eu, eu sou muito vaidosa, quando, uma das primeiras preocupações minhas de quando eu fui tomar quimioterapia foi meu cabelo, eu fiquei morrendo de medo [rosto desconfiado]… toda vida que eu passava a mão e sentia caindo, eu me desesperava, mas eu não fiquei careca… até Dra. X olhou pra mãe e disse: corte o cabelo dela, raspe o cabelo dela, porque se ela ver o primeiro tufo caindo, ela vai desmoronar, mas mainha não fez, graças a Deus, agradeço até hoje, porque ele não caiu, eu consegui, ficou mais ralo, ficou bem seco, mas não ficou buraco, era tudo uniformezinho, só era mais, menor (Paciente 7).
[...] eu tomei a primeira quimioterapia, ainda tinha cabelo, mas tinha que usar máscara e pra mim não era uma coisa agradável estar em um ambiente, no ensino fundamental que todo mundo te julga, então eu tinha que ficar de máscara, não podia ter muito contato, então as pessoas ficavam tudinho falando comigo sobre a situação, aí eu decidi parar de estudar (Paciente 2).
Ao enfrentar uma patologia, muitos pacientes recorrem ao apoio espiritual para passarem pelo processo de forma mais segura e tranquila, haja vista que veem nesse apoio uma força a mais para seguirem no tratamento.
Ao receber o diagnóstico de câncer, toda dinâmica familiar é mudada e sofre com essa patologia, uma vez que é uma doença com altas taxas de mortalidade.
[...] e meus pais… acho que até hoje meu pai [...] e minha mãe não conseguiu ainda superar tudo, entendeu? Meu pai envelheceu dez anos, minha mãe nem se fala [...] é um baque muito grande e uma coisa que não afeta só você, afeta a família toda, muda tudo, alimentação, muda convívio com os familiares (Paciente 6).
[...] e assim, a gente tanto eu quanto a família quanto minha família a gente ficou sem chão até descobrir que isso assim não era uma verdadeira sentença [...] porque quando chega a notícia pra gente é… pra família e pro paciente já pensam que isso como eu falei né? É uma sentença de morte pra gente (Paciente 3).
Entre as possíveis consequências do câncer, estão as sequelas físicas, as quais são extremamente responsáveis por alterar, de forma diretamente proporcional, a qualidade de vida dos indivíduos acometidos, influenciando a maneira como eles se enxergam no mundo, afetando-os de forma não só física como também psicológica.
Eu hoje, eu já tenho vamos dizer assim meus 85% de equilíbrio, já consigo andar de boas pros cantos, meio cambaleando, o povo acha que eu estou bêbada, mas é o jeito que eu consigo andar então vai ser assim. [riso discreto] Eu, minha paralisia facial ainda tem, não muito, porque era bem mais, hoje em dia é mais acentuada quando eu sorrio, essas coisas, e isso acaba com a minha autoestima (Paciente 3).
Eu tenho uma limitação motora no braço, a minha doença foi no úmero … só que essa minha prótese limita eu levantar os braços e até esticar, eu não tenho essa força, então pra mim isso é uma consequência que, por um tempo, ficou bem marcante. Eu fui conseguindo me adaptar, né, nos primeiros anos foi bem difícil, eu não conseguia nem mostrar o braço. [...] Eu tenho, pra mim eu tenho muitas limitações por causa do tratamento, mas isso não é uma coisa que vai me deixar limitada… Isso ajuda até para você evoluir, tentar buscar novos caminhos (Paciente 2).
O processo oncológico é repleto de diversas vivências negativas que influenciam a maneira como os pacientes passam a enxergar o mundo sob a ótica do indivíduo com doença grave e o frequente anseio acerca do seu futuro.
Sim, o câncer é uma coisa que, é, a pessoa… muitos vão à óbito, mas as que ficam, ele corrói por dentro. Não tem, eu acho, na minha concepção, eu acho que não tem uma pessoa que passou pelo câncer que não tenha uma ansiedade, que não tem problemas psicológicos. [...] Desde então eu não paro com acompanhamento psicológico, porque eu necessito, eu tenho uma ansiedade num grau altíssimo. Eu não, não consigo deixar, eu queria muito deixar, não, ansiedade parou, mas não vai, então… (Paciente 7).
Não foi no momento, mas agora eu tô começando a sentir a questão da ansiedade, é… início de depressão, aí eu já procurei o profissional aí eles disseram que pode ser tudo que eu não me permiti sofrer no tempo, tipo, talvez seja sentimento reprimido… (Paciente 9).
Após a vivência oncológica, muitos pacientes passam a ter uma preocupação constante e excessiva com relação à sua saúde.
É, depois do tratamento eu até falei com a psicóloga recentemente. Porque, mesmo depois de muitos anos, hoje em dia se eu pego uma gripe, se aparece qualquer manchinha na minha pele eu já fico em alerta, sabe? Eu começo a querer saber o que tá causando isso, começa a me causar, meio que assim, preocupação [...]. A gente meio que tem medo de voltar pelo o que a gente passou né? (Paciente 1).
Mas, meu psicológico é ‘lascado’, falando assim bem… é, porque a qualquer momento ele pode dizer: opa, eu tô aqui! E pra descobrir o tumor eu não sentia uma dor de cabeça, então ninguém me garante: ah, Superman, se o tumor voltar você vai sentir isso, aí você vai, corre pro médico e resolve isso o mais rápido possível… não tem (Paciente 7).
Aí qualquer coisinha alterada eu já costumo me afligir já, foi também a questão de acho que isso também a questão do medo né? pelo que a gente passou, pelo que o paciente oncológico passa é, fica esse medo [...] até agora eu consegui me libertar de várias coisas mas ainda não desse medo de ter uma recidiva apesar de que como eu disse eu vivo bastante, mas ainda tenho medo nessa épocazinha duma recidiva de algo que seja um indício de alguma coisa eu sempre tenho esse medo (Paciente 3).
O câncer, o paciente oncológico, tem aquele paciente, todos, embora digam que não tenha, tem, que “ah, será que vai voltar, será que eu vou ter de novo” [...] porque até agora era aquela coisa: até o próximo mielograma eu estou tranquila, vivendo ao máximo até o próximo exame, pois se no próximo exame der algo errado, eu curti ao máximo que eu puder, de todas as formas (Paciente 4).
O medo da morte e os procedimentos vivenciados no período neoplásico aparentam mudar completamente a forma de enxergar a vida, modificando o interior de cada indivíduo.
[...] Mudou minha visão com relação a vida praticamente toda, passei a… é, como é que se diz… valorizar mais né a questão da saúde, a questão de você poder tá em casa, poder tá com sua família, saudável, e também a questão mental… eu meio que fiquei mais forte mentalmente, porque antigamente eu meio que reclamava por, por bobagem. E depois da doença eu passei a ser mais: Não, tá tudo bem. Isso é normal, isso, tem gente em situação pior e que não tá reclamando. [...] Hoje em dia eu valorizo bem mais as questões simples, tipo: tá com minha família, é… tá saudável, tá focando nas coisas que realmente importam (Paciente 1).
Eu sou uma pessoa hoje e sou uma pessoa depois do câncer, isso é fato. Antes do câncer eu era uma pessoa muito medrosa, muito contida, menos sociável, enfim, insegura. O câncer ele me tornou uma pessoa forte, como eu digo, eu não tiraria essa parte da minha vida se eu pudesse escolher, não, eu não tiraria, eu escolheria passar por tudo de novo, por ter me tornado a pessoa que eu sou hoje. [...] Hoje eu sou uma pessoa totalmente mais segura de mim mesma por saber a força que eu tenho, que às vezes a pessoa não sabe quando a pessoa não precisa ter, mas quando a sua única escolha é ter força, você conhece a força que tem e se torna uma pessoa segura… (Paciente 4).
Eu lutei quatro anos pra viver né? Então hoje eu não passaria por certas coisas né? Então, eu peguei esse conselho e eu e isso eu vivo hoje, eu falo que amo eu falo que não, hoje eu não tenho medo de me envolver, não passo por situações, é… não passo, mas eu não tenho medo de amar dizer que gosta… É o conselho que eu dou pra todo mundo pra todo mundo que eu conheço, tem vontade de fazer, faça, porque hoje você tá aqui amanhã você tá lá dentro do hospital, e quando você tá lá dentro jovem… é uma prisão do tempo… (Paciente 6).
Apesar de todas as adversidades vivenciadas pelo processo neoplásico, o câncer, por si só, não é capaz de retirar a felicidade da vida daqueles que são acometidos por essa patologia. Ainda que o tratamento seja extremamente doloroso e desgastante, o espírito de criança permanecia aceso por alguns momentos, tornando possível se alegrar e guardar memórias positivas advindas do processo, fazer laços fortes e evoluir ao longo da caminhada.
Psicológica voltando para o lado positivo, graças a Deus, que eu sempre digo que Deus não deixou que se tornasse algo traumático na minha vida, eu não estou romantizando o câncer, eu sofri muito, mas... Eu acho que as lembranças que mais ficaram foram os momentos, os momentos bons, querendo ou não eu acho que não me deixei muito criar traumas, de ficar lembrando dos momentos ruins.[...] Por isso que hoje em dia eu convivo, fico do lado de pessoas com câncer, vou pro hospital que eu fiz tratamento e não fico mal, vou nas salas que eu fiz tratamento e não fico mal, porque o que mais marcou pra mim foram os momentos que, sei lá, e estava com meu namorado no quarto e a gente ficava se divertindo com a comida que chegava ou quando eu estava com minha mãe e a gente ficava se divertindo assistindo algo, mesmo internada, mesmo naquele contexto, a gente tentava tornar aquilo um momento bom, sempre fico lembrando disso (Paciente 4).
Por causa que você vai estar socializando com outras pessoas em um momento muito difícil, em que muitas vezes você quer ficar mais na sua e vem outra pessoa e faz uma festa, um professor de música vai e tenta ensinar vocês a tocar um instrumento, tocar um violino, por mais que eu não gostasse, eu aprendi, porque eu tava ali com outras pessoas do meu lado, que tinham câncer, comigo.[...] Comigo mesmo influenciou de forma positiva, foi uma experiência muito positiva no convívio com todo mundo, eu não queria ninguém comigo, mas as pessoas estavam ali me abraçando (Paciente 5).
Eu tenho muitas lembranças boas. Antes eu ficava muito traumatizada, falavam da doença eu já ficava chorosa, não queria conversar sobre, mas hoje eu fala bem mais abertamente, é claro que dá vontade de chorar, né, mas, pra mim, isso foi muito bom, me fez evoluir como pessoa, está sendo muito prazeroso.[...] Esses dias, no período passado, eu fui lá estagiar, fazer as práticas, e fiquei muito feliz, eu vi minhas enfermeiras antigas, elas falaram comigo super felizes e eu me senti tão realizada de estar lá… Estar lá cuidando deles, alguns perguntavam o que era a cicatriz no meu braço e lá ia eu contar toda a história da minha vida e eles ficavam tão felizes por mim, tanto os pacientes quanto os enfermeiros, foi algo muito prazeroso eu estou aí nesse ramo, tentando, seu deus quiser, estarei lá no pós (Paciente 2).
Durante a vivência do período de tratamento, muitos pacientes passam a ter curiosidades acerca dos seus exames e isso leva à busca pelo aprendizado como uma forma de compreender melhor os resultados.
É, na minha época de tratamento, é, eu sempre fui muito curiosa, tudo… pronto, hoje, hoje em dia alguém da minha família faz um exame de sangue, se eu não olhar esse exame de sangue eu enlouqueço, porque eu sempre fui muito curiosa em saber das coisas. Isso aqui deu alterado, o que é isso daqui? Então eu acho que, pronto, isso tá me ajudando muito na faculdade, porque esse meu, essa minha curiosidade de saber eu aprendi muita coisa (Paciente 7).
É, quando a gente tá no tratamento a gente, basicamente, é quase um médico, porque quando a gente recebe um hemograma, a gente já sabe ler tudo, como é que tá as plaquetas, linfócitos, tudo… Quando a gente recebe é… esses exames assim de sangue mesmo, já vai pesquisar na Internet, já começa a se preocupar mais com a própria saúde (Paciente 1).
Sempre que a médica ia falar com minha mãe ela dizia que eu era muito inteligente e que podia falar comigo que ele entende tudo, sempre fui muito inteligente, desde aquele tempo, desde os meus 11 anos de idade fazia muita coisa sozinho, aí tudo a médica falava pra mim, estava ciente de tudo que estava acontecendo ali no tratamento (Paciente 3).
A escola é um ambiente que propicia não somente o desenvolvimento cognitivo, mas também a formação ética, moral e social do indivíduo. Diante disso, é primordial a reinserção dos sobreviventes nesse meio, apesar das limitações, não pensando unicamente na formação profissional, mas principalmente na formação cidadã e na amenização das lacunas sociocognitivas decorrentes do câncer.
No começo, quando eu voltei, não era 100% ainda, não podia ficar abraçando, tinha que ficar mais reclusa, então no início foi meio complicado, mas pra mim foi muito bom ter voltado, eu me senti muito melhor e ajudou demais (Paciente 2).
Só no primeiro ano, na escola, eu não conseguia acompanhar, então eu preferi repetir (Paciente 5).
Em relação à mudança de vida, mudou totalmente, porque eu não consegui continuar meus estudos (Paciente 1).
O processo oncológico frequentemente impõe a necessidade de limitações a aglomerações e contato físico, o que corrobora o prejuízo, sobretudo na infância e na adolescência, no desenvolvimento de habilidades de convívio social e no estabelecimento de relações interpessoais. Portanto, após a cura, o déficit de desenvolvimento de tais habilidades reforça, muitas vezes, o prejuízo no estabelecimento de relações afetivas e inserção no mercado de trabalho, por exemplo.
Sim, porque assim, como eu não tinha nenhum, vamos se dizer… amigo [...] eu tive que começar do zero. Realmente, pronto, na minha faculdade agora que eu tô começando a voltar a ser quem eu era, mas foi bem difícil (Paciente 7).
Meu pai e minha mãe conversaram muito comigo porque eu chorava ‘num to conseguindo me realocar, não consigo conversar com ninguém, as palavras se embaralham.’ [...] É um choque muito grande [...] quando você volta pra sociedade as pessoas não sabem que você teve câncer, as pessoas não sabem que você é um ser mais sensível que você passou por um processo e que o mundo ainda lhe assusta (Paciente 6).
Com certeza também, porque quando a gente se cura do câncer a gente meio que ainda tá naquele processo de: e se voltar, e se não voltar? Eu posso levar uma vida normal? Posso estudar? Posso treinar? Será que não vou tá forçando e colocando a saúde em risco? Sempre fica essa questão, esse receio (Paciente 1).
DISCUSSÃO
Os resultados mostraram que, perante o choque do diagnóstico, os sentimentos de angústia e tristeza desencadeiam, como resposta protetiva individual predominante nas narrativas, a negação da realidade.
A negação da realidade vivenciada, no caso o diagnóstico neoplásico, como evidenciado nas entrevistas, é a vertente protetiva mais comumente adotada pelos pacientes. Além disso, pôde ser reiterada por meio das falas e vivências dos participantes. Diante dessa situação, comumente emergem em grau severo de sofrimento psíquico, o qual, muitas vezes, pode desencadear sintomas físicos, responsáveis por reforçar e até mesmo agravar o quadro gerado pelo câncer8.
É de suma importância destacar que o grau de acometimento psíquico desses pacientes é diretamente proporcional ao grau de esclarecimento sobre o quadro9. Tratar com o público infantojuvenil é extremamente delicado, dado que, por englobar um público que está em intenso desenvolvimento neural, o limiar de percepção da situação é algo extremamente subjetivo, necessitando de uma análise extremamente individualizada.
O desenvolvimento de abordagens adaptadas para a individualidade do paciente é primordial para a melhor receptividade do diagnóstico e o trato com a situação, o que corrobora, por conseguinte, a amenização do risco de desenvolvimento de demais sinais e sintomas psíquicos e físicos7. Portanto, compreender a singularidade do quadro é ferramenta primordial para alterar o prognóstico do paciente que, normalmente, pela ausência de preparo e acompanhamento devido, tende a apresentar, desde o diagnóstico, como relatado, a sensação de morte iminente, solidão e finitude.
Com isso, necessita-se que, desde o início da vivência oncológica, o corpo profissional da unidade de saúde transmita credibilidade, confiança e humanização ao paciente, para que, mesmo com dificuldades, o paciente persista confiante na evolução positiva. Cabe ressaltar que a reação inicial do paciente é intimamente influenciada por experiências hospitalares passadas, as quais, quando negativas, podem afetar negativamente a adesão ao tratamento e a receptividade do paciente perante a equipe de saúde10.
Nas entrevistas realizadas, foi possível verificar, principalmente nos pacientes que estavam na adolescência, durante o tratamento, que os efeitos adversos advindos desse tratamento influenciaram diretamente na autoestima que, por muitas vezes, foi um dificultador ou empecilho para o retorno à vida normal após o tratamento. O câncer, como uma doença prevalente e com consequências sistêmicas, pode provocar diversas sequelas posteriores ao seu tratamento ou até fazer parte dele, como é o caso do câncer de mama, em que, na maioria dos casos, a mastectomia (retirada da mama, podendo ser parcial ou total) é realizada11. Ao perder parte de si em decorrência da necessidade do tratamento oncológico, a paciente encontra-se, frequentemente, com problemas relacionados à autoestima e autoimagem, sendo relatado nas entrevistas que algumas se restringiam a mostrar partes do corpo por esse motivo12.
Além da percepção de si, pacientes relatam limitações funcionais decorrentes da perda de membros durante o tratamento. Com isso, suas atividades diárias, e até mesmo suas funções laborais, são prejudicadas pela ausência do membro13.
Para além de consequências do âmbito físico, muitos pacientes relatam transtornos mentais após o processo oncológico, como ansiedade e depressão, citando que esses transtornos psicológicos são frequentes em todos os pacientes que passaram pela vivência do câncer. Isso ocorre, pois, durante todo o tratamento, o paciente se vê em um cenário de dúvida quanto à própria saúde, em que sua vida é posta em risco e a sua finitude é questionada por diversas vezes. Com isso, a insegurança e o medo constante da morte passam a ser sentimentos contínuos para esse indivíduo, trazendo impacto para sua saúde mental, até mesmo após sua cura2.
É também muito presente o estado constante de alerta a qualquer sinal de mudança na saúde. Muitos pacientes relatam que, mesmo após anos curados, a qualquer indício de uma doença, como uma gripe, são imersos na lembrança do processo que enfrentaram e o medo da volta da doença passa a ser constante. Para tanto, são postos à dualidade de encontrar-se curados, porém, em um estado de alerta constante, em razão do medo de recidiva2. A maior parte dos pacientes relata reorganizar suas vidas de forma a estar mais presente, seja com a família ou amigos, e ver a vida com mais leveza. Inclusive, há uma percepção de mudança em sua própria personalidade, tornando-se mais suave com as mudanças e com o próximo14.
Para além da mudança quanto à visão da vida e sua presença no mundo, muitos pacientes relatam a mudança na visão de saúde, revelando um aprendizado quanto à linguagem tratada no meio dos profissionais da saúde e até um entendimento da própria situação de saúde ao ouvir os especialistas. Isso ocorre pelo desenvolvimento de novas habilidades e aptidões frente à vivência do câncer, pois, muitos pacientes, quando acometidos pela enfermidade, são colocados em novos contextos que os incentivam e os impulsionam a desenvolver novas competências15.
O período que sucede ao tratamento e a todas medidas de isolamento é extremamente desafiador para o paciente oncológico, tendo em vista que ele vai precisar se readequar a um cenário que não era mais o seu habitual, necessitando se reinserir e encontrar espaço diante das mudanças encontradas após o seu período recluso. Em relação ao retorno à vida escolar, foi possível perceber que os entrevistados tiveram algumas dificuldades em acompanhar o ritmo escolar com as outras crianças que seguiram normalmente, necessitando repetir uma série ou até mesmo abandonar os estudos. Por meio de uma metassíntese qualitativa, foi possível ratificar o que foi observado com os entrevistados do presente estudo, a partir da evidência desses indivíduos que, ao retornarem ao ambiente escolar, irão ser submetidos a barreiras para a reentrada escolar, incluindo as físicas, psicológicas e sociais16.
CONCLUSÃO
Durante o tratamento oncológico, um dos principais modificadores de prognóstico é a saúde mental do paciente, que, quando sadia, auxilia não somente na evolução clínica, mas também na reinserção social do paciente. Contudo, ao analisar o presente estudo, foi possível verificar que a maioria dos pacientes com neoplasia na infância ou adolescência sofre consequências psicossociais ao longo do processo e, em muitos casos, estas persistem em toda a sua formação até a vida adulta.
Verificou-se que as variáveis que geram repercussões na vida desses sujeitos são o câncer, pelo receio da própria doença, os efeitos adversos ao tratamento, as dificuldades para reinserção social, as sequelas físicas deixadas pela patologia e, principalmente, a incerteza vivenciada todos os dias sobre a vida, cujo medo da morte assola o indivíduo durante o tratamento e após virarem sobreviventes do câncer, sendo suas preocupações com a saúde aumentadas se comparadas ao período anterior à neoplasia.
Apesar das contribuições para o entendimento das vivências psicossociais de sobreviventes de câncer infantojuvenil, o estudo apresenta limitações inerentes ao delineamento qualitativo: a) amostra reduzida (n=9), embora alcançada a saturação teórica pela análise de Bardin, restringe a abrangência dos achados e impede generalizações populacionais; b) âmbito geográfico restrito: limitado a sobreviventes tratados na LMECC/Mossoró-RN, sem comparabilidade com outras Regiões ou serviços públicos; c) dependência exclusiva de entrevistas semiestruturadas, sem validação por observação participante, diários reflexivos ou análise documental complementar.
Essas limitações sugerem a necessidade de estudos futuros com maior diversidade amostral, triangulação metodológica e delineamentos longitudinais para capturar trajetórias evolutivas das consequências psicossociais.
Por fim, é imperativo que futuras pesquisas possam abranger cada vez mais pacientes, de forma a obter mais respostas sobre as consequências tardias do câncer, principalmente aquelas relacionadas à sua saúde mental. Salienta-se a necessidade do estabelecimento de uma rede de comunicação utilizada pelas unidades de atendimento, por meio, por exemplo, da maior atenção aos telefones para contato, sendo eles sempre atualizados, para que a relação com esses indivíduos não seja perdida.
CONTRIBUIÇÕES
Todos os autores contribuíram substancialmente na concepção e no planejamento do estudo; na obtenção, análise e interpretação dos dados; na redação e revisão crítica; e aprovaram a versão final a ser publicada.
DECLARAÇÃO DE CONFLITOS DE INTERESSE
Nada a declarar.
DECLARAÇÃO DE DISPONIBILIDADE DE DADOS
Todos os conteúdos subjacentes ao texto do artigo estão contidos no manuscrito.
FONTES DE FINANCIAMENTO
Não há.
REFERÊNCIAS
1. Rezende AM. Câncer infantojuvenil: aspectos psicossociais [tese na Internet]. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2015 [acesso 2026 jan 15]. Disponível em: https://arca.fiocruz.br/bitstreams/df99bf36-bf9d-4043-b479-a7c005020213/download
2. Bitsko MJ, Cohen D, Dillon R, et al. Psychosocial late effects in pediatric cancer survivors: a report from the Children's Oncology Group. Pediatr Blood Cancer. 2016;63(2):337-43. doi: https://doi.org/10.1002/pbc.25773
3. Tremolada M, Taverna L, Bonichini S, et al. Self-esteem and academic difficulties in preadolescents and adolescents healed from paediatric leukaemia. Cancers (Basel). 2017;9(6):55. doi: https://doi.org/10.3390/cancers9060055
4. Cruz Junior AP, Martins AM. Impactos psicológicos do adoecimento por câncer em jovens. RDS. 2022;11(14):e143111435805. doi: https://doi.org/10.33448/rsd-v11i14.35805
5. Firkins J, Hansen L, Driessnack M, et al. Quality of life in "chronic" cancer survivors: a meta-analysis. J Cancer Surviv. 2020;14(4):504-17. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-020-00869-9
6. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2011.
7. Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos [Internet]. Diário Oficial da União, Brasília, DF. 2013 jun 13. [acesso 2026 jan 14]; Seção 1:59. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html
8. Fortin J, Leblanc M, Elgbeili G, et al. The mental health impacts of receiving a breast cancer diagnosis: a meta-analysis. Br J Cancer. 2021;125(11):1-11. doi: https://doi.org/10.1038/s41416-021-01542-3
9. Gibbons A, Groarke A, Sweeney C. Predicting general and cancer-related distress in women with newly diagnosed breast cancer. BMC Cancer. 2016;16(1):935. doi: https://doi.org/10.1186/s12885-016-2964-z
10. Cockle S, Ogden J. Patients’ expectations of cancer treatment and their perceived link to subsequent experiences: a qualitative study. Br J Health Psychol. 2021;27(2):267-82. doi: https://doi.org/10.1111/bjhp.12544
11. Cavalcante JAG, Batista LM, Assis TS. Câncer de mama: perfil epidemiológico e clínico em um hospital de referência na Paraíba. Sanare. 2021;20(1):17-24. doi: https://doi.org/10.36925/sanare.v20i1.1546
12. Gomes NS, Soares MBO, Silva SR. Autoestima e qualidade de vida de mulheres submetidas à cirurgia oncológica de mama. REME. 2015;19(2):120-7. doi: https://doi.org/10.5935/1415-2762.20150030
13. Biase EY, Thomé GS. Limitações físico-laborais e sofrimento psíquico: o atendimento psicológico a sujeitos que vivenciam a incapacidade laboral. Semin Cienc Soc Hum. 2018;39(2):117-28. doi: https://doi.org/10.5433/1679-0383.2018v39n2p117
14. Salci MP, Marcon SS. Após o câncer: uma nova maneira de viver a vida. Rev Rene. 2011;12(2):374-83. doi: https://doi.org/10.15253/2175-6783.20110002000020
15. Rzezik C, Dall’Agnol CM. (Re)descobrindo a vida apesar do câncer. Rev Gaúcha Enferm. 2008 [acesso 2025 nov 15];21(n.esp):84-100. Disponível em: https://seer.ufrgs.br/index.php/rgenf/article/view/4329/2287
16. Wang MJ, Dzifa KL, Lei J, et al. The experiences of children and adolescents with cancer returning to school: a qualitative meta-synthesis. J Pediatr Nurs. 2024;76:140-9. doi: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.02.014
Aprovado em 23/2/2026
Editor associado: Pedro Senise Maroun. Orcid iD: https://orcid.org/0009-0007-6465-8417
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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