Equity as a Method: Diversity in Teams and Justice in Clinical Research and Cancer Care
La Equidad como Método: Diversidad en los Equipos y Justicia en la Investigación Clínica y la Atención del Cáncer
Jessé Lopes da Silva¹; Mariana Emerenciano²
¹Instituto Nacional de Câncer (INCA), Divisão de Pesquisa Clínica e Desenvolvimento Tecnológico. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: jesse.silva@inca.gov.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-0790-9917
²INCA, Comissão de Equidade, Diversidade e Inclusão. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. E-mail: memerenciano@inca.gov.br. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0003-2337-8420
Endereço para correspondência: Jessé Lopes da Silva. INCA, Divisão de Pesquisa Clínica e Desenvolvimento Tecnológico. Rua André Cavalcanti, 37, 5º andar, Edifício Anexo. Rio de Janeiro (RJ), Brasil. CEP 20231-050. E-mail: jesse.silva@inca.gov.br
A oncologia contemporânea se apoia em duas promessas inseparáveis: produzir evidências robustas e converter essas evidências em cuidado efetivo, oportuno e humano. No entanto, quando a pesquisa clínica e a assistência se organizam sobre bases socialmente desiguais, a universalidade do conhecimento passa a ser uma hipótese, e não um dado. Estima-se que cerca de 70% das mortes por câncer ocorram em países de baixa e média rendas, refletindo desigualdades estruturais no acesso ao diagnóstico, tratamento e inovação1. Ainda assim, a produção de conhecimento biomédico permanece fortemente concentrada em países de alta renda, com impacto direto sobre a validade externa dos achados e sobre a justiça distributiva em saúde.
Análises de bases internacionais de registros de ensaios clínicos demonstram que a maioria dos centros de pesquisa oncológica está localizada em países de alta renda, com participação residual de países de baixa e média rendas2. Essa concentração geográfica se soma à sub-representação sistemática de grupos raciais e étnicos minorizados, de populações em situação de vulnerabilidade socioeconômica, de pessoas LGBTQIA+, de pessoas com deficiência e de indivíduos residentes fora dos grandes centros urbanos, perpetuando um ciclo no qual aqueles mais afetados pela carga do câncer permanecem sub-representados na produção das evidências que orientam a prática clínica.
A literatura científica é consistente ao demonstrar que a diversidade não constitui apenas um imperativo ético, mas um requisito metodológico. Ensaios clínicos com maior diversidade populacional apresentam melhor potencial de generalização, maior segurança na avaliação de eficácia e toxicidade e maior legitimidade social3. Reconhecendo esse cenário, órgãos regulatórios e editoriais vêm reforçando exigências de transparência e inclusão, como o NIH Revitalization Act, as diretrizes recentes da Food and Drug Administration sobre planos de diversidade e as recomendações do International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) para o relato responsável de variáveis sociais4-6.
Entretanto, a ampliação da diversidade de participantes não é possível sem a transformação estrutural das equipes de pesquisa e de assistência. Evidências indicam que equipes mais diversas estão associadas a maior recrutamento de populações sub-representadas, maior confiança no processo de pesquisa e melhor comunicação entre profissionais e pacientes7. Na assistência oncológica, equipes multiprofissionais diversas contribuem para a redução de vieses implícitos, melhoria da tomada de decisão clínica e maior adesão ao tratamento.
No contexto brasileiro, marcado por profunda diversidade populacional e desigualdades regionais persistentes, essas questões assumem centralidade e urgência. Estudos qualitativos evidenciam que raça, território e condição socioeconômica influenciam a experiência do cuidado oncológico e os desfechos em saúde8. Apesar de avanços institucionais, a participação do Brasil na pesquisa clínica global permanece limitada, reforçando a necessidade de estratégias de descentralização, fortalecimento de centros públicos e formação de lideranças científicas diversas.
Promover equidade na pesquisa clínica e na assistência oncológica exige ações intencionais, baseadas em evidências e sustentáveis, como a diversificação das equipes, treinamento contínuo em diversidade e inclusão para toda a equipe, revisão de critérios de elegibilidade excessivamente restritivos, e coleta e análise sistemática de dados desagregados que permitam a identificação e correção de disparidades no acesso e nos resultados dos tratamentos9. Além disso, é imprescindível que haja um investimento financeiro substancial por parte das instituições, direcionado a garantir recursos suficientes para a navegação de pacientes e ao fortalecimento do engajamento comunitário, que são fundamentais para superar barreiras que limitam a participação de grupos historicamente sub-representados10. Mais do que um compromisso discursivo, a equidade deve ser incorporada como princípio operacional da excelência científica e assistencial.
As inequidades na pesquisa clínica e na assistência oncológica constituem não apenas um desafio ético, mas uma limitação estrutural à produção de evidências válidas e à qualidade do cuidado. A baixa diversidade nos estudos clínicos compromete a validação externa dos resultados, enquanto equipes de pesquisa e assistência pouco representativas dificultam o acesso, a comunicação e a aderência ao tratamento. Em contraste, equipes multiprofissionais diversas qualificam o cuidado, ampliam o acesso a protocolos baseados em diretrizes e podem impactar positivamente os desfechos em saúde. Incorporar a equidade como princípio institucional é condição indispensável para uma oncologia cientificamente robusta, socialmente legítima e responsiva às necessidades da população.
CONTRIBUIÇÕES
Ambos os autores contribuíram substancialmente em todas as etapas do editorial e aprovaram a versão final a ser publicada.
DECLARAÇÃO DE CONFLITO DE INTERESSES
Nada a declarar.
DECLARAÇÃO DE DISPONIBILIDADE DE DADOS
Todos os conteúdos subjacentes ao texto do artigo estão contidos no manuscrito.
FONTES DE FINANCIAMENTO
Não há.
REFERÊNCIAS
1. World Health Organization [Internet]. Geneva: WHO; [sem data]. Câncer, 2025 fev 3. [acesso 2025 dez 26]. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer
2. Cascelli FGA, Mitsuyuki MC, Werutsky G, et al. Disparities in cancer clinical trials among low- and middle-income countries: a 20-year analysis. Cancer. 2025;131(21):e70067. doi: https://doi.org/10.1002/cncr.70067
3. Oyer RA, Hurley P, Boehmer L, et al. Increasing racial and ethnic diversity in cancer clinical trials: an American Society of Clinical Oncology and Association of Community Cancer Centers Joint Research Statement. J Clin Oncol. 2022;40(19):2163-71.
4. Comitê do Instituto de Medicina sobre Questões Éticas e Legais Relacionadas à Inclusão de Mulheres em Estudos Clínicos, Mastroianni AC, Faden R, et al. NIH Revitalization act of 1993 public law 103-43. In: Comitê do Instituto de Medicina sobre Questões Éticas e Legais Relacionadas à Inclusão de Mulheres em Estudos Clínicos, Mastroianni AC, Faden R, et al. Women and Health Research: Ethical and Legal Issues of Including Women in Clinical Studies: Volume I [Internet]. Washington: National Academies Press; 1994 [acesso 2025 dez 2025]. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK236531
5. Food and Drug Administration. Diversity action plans to improve enrollment of participants from underrepresented populations in clinical studies [Internet]. Rockville: FDA; 2025 [acesso 2025 dez 2025]. Disponível em: https://www.fda.gov/regulatory-information/search-fda-guidance-documents/diversity-action-plans-improve-enrollment-participants-underrepresented-populations-clinical-studies
6. International Committee of Medical Journal Editors. Recommendations for the conduct, reporting, editing, and publication of scholarly work in medical journals [Internet]. Filadelfia: ICMJE; 2025 [acesso 2025 jan 18]. Disponível em: https://www.icmje.org/recommendations/
7. Bains A, Osathanugrah P, Sanjiv N, et al. Diverse research teams and underrepresented groups in clinical studies. JAMA Ophthalmol. 2023;141(11):1037-44.
8. Chauhan A, Wildt G, Virmond MCL, et al. Perceptions and experiences regarding the impact of race on the quality of healthcare in Southeast Brazil: a qualitative study. Ethn Health. 2020;25(3):436-52.
9. Institute of Medicine Roundtable on Health Literacy. Innovations in health literacy research: workshop summary. Washington, DC: National Academies Press (US); 2011. 3, The Role of Health Literacy in Health Disparities Research [Internet]. [acesso 2025 jan 18]. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK209674/
10. Smith-Graziani D, Flowers CR. Understanding and addressing disparities in patients with hematologic malignancies: approaches for clinicians. Am Soc Clin Oncol Educ Book. 2021;41:1-7. doi: https://doi.org/10.1200/edbk_320079
Recebido em 15/1/2026
Aprovado em 16/1/2026
Editora-científica: Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
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