Estudio sobre el Respeto al Principio de la Autonomía en Niños y/o Adolescentes, bajo Tratamiento Oncológico Experimental, a través del Proceso de Obtención del Consentimiento Libre y Esclarecido

Resumen

El presente estudio propone un análisis del respeto al principio de la autonomía en niños y/o adolescentes, bajo tratamiento oncológico experimental, mediante el proceso de obtención del Término de Consentimiento Libre y Esclarecido (TCLE), para fines de investigación, a través de un estudio de casos, de carácter exploratorio, de cuño cualitativo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas temáticas e interpretados por el análisis indiciario. Fueron entrevistados: tres niños, un adolescente, cuatro investigadores y cuatro madres. Los resultados mostraron que la autonomía, incluso relativa, del niño y/o adolescente no se tiene en cuenta, lo que se traduce en la no obtención del TCLE, puesto que los padres e investigadores creen que estos niños y/o adolescentes no son capaces de comprender los riesgos y beneficios de la investigación. En este sentido, la decisión de los padres para permitir la participación del niño y/o adolescente en ese tratamiento experimental se basa en la esperanza de curación para su hijo y, por lo tanto, son ellos quienes firman el TCLE. Tanto los investigadores como los responsables no consultaron al niño y/o adolescente sobre el tratamiento propuesto. Las decisiones de la salud en la infancia y adolescencia dependen de los adultos; sin embargo, ese grupo fue considerado competente y capaz de decidir situaciones rutineras en familia. Por otro lado, los niños y/o adolescentes sabían de sus condiciones de salud e identificaron la posibilidad de la investigación/tratamiento no traerles beneficios, teniendo en cuenta la convivencia con la realidad de la muerte de otros niños, en la enfermería, que sufrieron el mismo tratamiento.