Cuidados Paliativos y Representaciones Sociales para Cuidadores de Pacientes Oncológicos en Cuidados Paliativos Exclusivos: un Análisis Exploratorio
DOI:
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2024v70n2.4640Palabras clave:
Neoplasias/psicología, Cuidados Paliativos Integrativos, Cuidadores/psicología, Psicología SocialResumen
Introducción: El cuidado informal del paciente oncológico sin posibilidad curativa abarca demandas físicas, emocionales y espirituales importantes en el transcurso de la enfermedad aún poco abordadas. Objetivo: Analizar la estructura de las representaciones sociales de los cuidados paliativos para el cuidador del paciente oncológico en cuidado paliativo exclusivo. Método: Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria, basado en la Teoría de las Representaciones Sociales. La obtención de datos se realizó entre julio y septiembre de 2023 en un hospital federal de referencia en oncología, en el municipio de Río de Janeiro, con 100 cuidadores principales o secundarios, sin vínculo de trabajo para ejercer tal papel. Fueron recogidas las evocaciones libres al término inductor "cuidados paliativos" y se aplicó el cuestionario para la caracterización de los cuidadores. Posteriormente, estos datos fueron analizados en el software IRAMUTEq, versión 0.7. Resultados: Cuidadores mayoritariamente mujeres (75%), con vínculo de primer grado (52%). Probable núcleo central: "sin tratamiento" (Orden Promedio de Evocación – OPE 2, frecuencia 41), "confort" (OPE 2, frecuencia 25), "control sintomático" (OPE 1,8, frecuencia 25) y "terminalidad" (OPE 2, frecuencia 21). Se identificó el predominio de ideas relativas a la enfermedad, en contrapartida existe la relevancia de aspectos subjetivos que pueden fragilizar paciente y cuidador. Conclusión: Las Representaciones Sociales de los cuidadores están ancladas en la terminalidad, ausencia de tratamiento, confort y control de síntomas, que involucran aspectos subjetivos de enfrentamiento y confirman la idea de finitud, pero comprenden que el bienestar del paciente puede ser favorecido por acciones técnicas y asistenciales vinculadas a la hospitalización.
Descargas
Citas
Smeltzer SC, Bare BG, Hinkle JL, at al., ,editores. Brunner & Suddarth. Tratado de enfermagem médico-cirúrgica. 13 ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2015.
Bray F, Laversanne M, Sung H, et al. Global cancer statistics 2022: GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries. CA Cancer J Clin. 2024;74(3):229-63. doi: https://doi.org/10.3322/caac.21834 DOI: https://doi.org/10.3322/caac.21834
Santos MO, Lima FCS, Martins LFL, et al. Estimativa de incidência de câncer no Brasil, 2023-2025. Rev Bras Cancerol. 2023;69(1):e-213700. doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2023v69n1.3700 DOI: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2023v69n1.3700
Ministério da Saúde (BR). Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União, Brasília DF. 2018 nov 23;Edição 255; Seção 1:276.
Matos MR, Muniz RM, Barboza MCN, et al. Representações sociais do processo de adoecimento dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos no domicílio. Rev Enferm UFSM. 2017;7(3):398-410. DOI: https://doi.org/10.5902/2179769225801
Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde. Guia prático do cuidador. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2008.
Araújo LZS, Araújo CZS, Souto AKBA, et al. Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo. Rev Bras Enferm. 2009;62(1):32-7. doi: https://doi.org/10.1590/S0034-71672009000100005 DOI: https://doi.org/10.1590/S0034-71672009000100005
Ministério da Saúde (BR). Manual de cuidados paliativos. São Paulo: Hospital Sírio Libanês; 2020. 175 p.
Ribas KH, Araújo AHIM. A importância do letramento em saúde na atenção primária: revisão integrativa da literatura. RSD. 2021;10(16):e493101624063. doi: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v10i16.24063 DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v10i16.24063
Sá CPA. A construção do objeto de pesquisa em representações sociais. Rio de Janeiro: EdUERJ; 1998.
Baixinho CL, Presado MH, Ribeiro J. Investigação qualitativa e transformação da saúde coletiva. Cienc saúde colet. 2019;24(5):1582. 12. Jodelet D. Folies et représentations sociales. Paris: PUF;1989. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232018245.05962019
Wachelke J, Wolter R. Critérios de construção e relato da análise prototípica para representações sociais. Psicol Teor Pesqui. 2011;27(4):521-6. DOI: https://doi.org/10.1590/S0102-37722011000400017
IRAMUTEQ [Internet]. Versão 0.7. Toulouse: Lerass; 2024. [acesso 2024 maio 13]. Disponível em: http://www.iramuteq.org/
Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução n° 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União, Brasília, DF. 2013 jun 13; Seção I:59.
Quintans LC. Parentesco e grau de parentesco [Internet]. Jusbrasil 2016. [acesso 2023 dez 12]. Disponível em: https://www.jusbrasil.com.br/artigos/parentesco-e-graude-parentesco/390320357
Camargo BV, Justo AM. Tutorial para uso do software de análise textual IRAMUTEQ [Internet]. Florianópilis: LACCOS; 2013. [acesso 2023 dez 12]. Disponível em: http://www.iramuteq.org/documentation/fichiers/tutoriel-en-portugais
Dib RV, Gomes AMT, Ramos RS, et al. Pacientes com câncer e suas representações sociais sobre a doença: impactos e enfrentamentos do diagnóstico. Rev Bras Cancerol. 2022;68(3):e-061935. doi: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2022v68n3.1935 DOI: https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2022v68n3.1935
Radbruch L, Lima L, Knaul F, et al. Redefining palliative care: a new consensus-based definition. J Pain Symptom Manage. 2020;60(4):754-64. doi: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027
Coradazzi AL, Santana MTEA, Caponero R. Cuidados paliativos: diretrizes para melhores práticas. São Paulo: MGeditores; 2019. 232 p.
Delalibera M, Barbosa A, Leal I. Circunstâncias e consequências do cuidar: caracterização do cuidador familiar em cuidados paliativos. Cienc saúde colet. 2018;23(4):1105-17. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232018234.12902016 DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232018234.12902016
Renk VE, Buziquia SP, Bordini ASJ. Mulheres cuidadoras em ambiente familiar: a internalização da ética do cuidado. Cad Saúde Colet. 2022. doi: https://doi.org/10.1590/1414-462X202230030228 DOI: https://doi.org/10.1590/1414-462x202230030228
Figueiredo T, Silva AP, Silva RMR, et al. Como posso ajudar? Sentimentos e experiências do familiar cuidador de pacientes oncológicos. ABCS Health Sci. 2017;42(1):34-9. doi: http://dx.doi.org/10.7322/abcshs.v42i1.947 DOI: https://doi.org/10.7322/abcshs.v42i1.947
Mesquita MGR, Silva AE, Coelho LP, et al. Slum compassionate community: expanding access to palliative care in Brazil. Rev esc enferm USP. 2023;57:e20220432. doi: https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2022-0432en DOI: https://doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2022-0432en
Teixeira EFB, Mueller MMC, Silva JDTS. Espiritualidade e qualidade de vida. Rev Psiquiatr RS. 2005;27(2):218-9. DOI: https://doi.org/10.1590/S0101-81082005000200013
Carmo BK. Espiritualidade aplicada à medicina. Rev Bioét. 2022;30(4):870-82. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422022304577EN DOI: https://doi.org/10.1590/1983-80422022304577en
Urtiga LMP, Lins GAN, Slongo A, et al. Rev bioét (Impr.). 2022;30(4):883-91. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-80422022304578pt
Herdman TH, Kamitsuru S. Diagnósticos de Enfermagem da NANDA-I: definições e classificação 2018-2020. 11 ed. Porto Alegre: Artmed; 2018.
Gomes AML, Melo CF. Dor total em pacientes oncológicos: uma revisão integrativa da literatura. Psicol Estud. 2023;28:e53629. DOI: https://doi.org/10.4025/psicolestud.v28i0.53629
Mendes TR, Boaventura RP, Castro MC, et al. Ocorrência da dor nos pacientes oncológicos em cuidado paliativo. Acta Paul Enferm. 2014;27(4):356-61. DOI: https://doi.org/10.1590/1982-0194201400059
Oliveira Valentino TC, Paiva CE, Hui D, et al. Impact of palliative care on quality of end-of-life care among Brazilian patients with advanced cancers. J Pain Symptom Manage. 2020;59(1):39-48. doi: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.021 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.021
Silva SED, Vasconcelos EV, Santana ME, et al. O câncer na perspectiva de cuidadores familiares e suas representações sociais. J Health Biol Sci. 2015;3(3):159-64. DOI: https://doi.org/10.12662/2317-3076jhbs.v3i3.159.p159-164.2015
Instituto Nacional de Câncer. Últimos dias de vida. Rio de Janeiro: INCA; 2023.
Lima SF, Silva RGM, Silva VSC, et al. Representações sociais sobre o câncer entre familiares de pacientes em tratamento oncológico. REME Rev Min Enferm. 2016;20:e-967.
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Os direitos morais e intelectuais dos artigos pertencem aos respectivos autores, que concedem à RBC o direito de publicação.
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
