Social Participation in the Development of the National Palliative Care Policy in Brazil: the Frente PaliATIVISTAS Movement
DOI:
https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2025v71n2.5225Keywords:
Palliative Care, Health Policy, Social ParticipationAbstract
This article reports on the role social participation in the approval of the National Palliative Care Policy in Brazil. In response to the high demand for palliative care, the obstacles to its promotion, and considering that organized educational actions combined with engaged communities can help reverse this reality, the Frente PaliATIVISTAS was created in February 2023. Following the organizational guidelines of the Brazilian National Health System (SUS), strategic actions were developed with significant societal engagement, which brought the topic of palliative care to discussions in Health Conferences and the Participatory Brazil initiative, which undeniably contributed to the publication of the National Palliative Care Policy. Health education in support of public policies, fostering the construction of a public policy through Health Conferences, was a historical milestone. Hopefully, this experience can inspire new commitments to the cause of palliative care in other countries and stimulate the growth of new social movements in defense of public policies and human rights.
Downloads
References
Clark D, Baur N, Clelland D, et al. Mapping levels of palliative care development in 198 countries: the situation in 2017. J Pain Symptom Manage. 2020;59(4):794-807. doi: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.11.009 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.11.009
Finkelstein EA, Chatterjee S, Lize JB, et al. Cross country comparison of expert assessments of the quality of death and dying 2021. J Pain Symptom Manage. 2022;63(4):e419-e429. doi: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.11.007 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2021.12.015
Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. Global atlas of palliative care at the end of life. 2. ed. London: WHPCA; 2020.
Neto MFS, Barbosa FT, Sousa Neto AR, et al. Oncology palliative care: access barriers: bibliometric study. BMJ Support Palliat Care. 2021;31:bmjspcare-2021-003387. doi: https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2021-003387 DOI: https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2021-003387
World Health Organization. Community engagement: a health promotion guide for universal health coverage in the hands of the people [Internet]. Geneva: WHO; 2020. [acesso 2024 jul 26]. Disponível em:https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/334379/9789240010529-eng.pdf?sequence=1
Presidência da República (BR). Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, DF. 1990 set 20; Seção 1.
Presidência da República (BR). Lei No 8.142, de 28 de dezembro de 1990. Dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da saúde e dá outras providências [Internet]. Diário Oficial da União, Brasília, DF. 1990 dez 31 [acesso 2024 jul 30]; Seção I. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8142.htm
Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (BR). São Paulo: Conselho de Secretários Municipais de Saúde; ©2021. Orientações básicas sobre as Conferências de Saúde. 2021. [acesso 2024 jul 25]. Disponível em: https://www.cosemssp.org.br/noticias/orientacoes-basicas-sobre-as-conferencias-de-saude/
Laurence C, Levesque JF, Thabane L, et al. Health policy engagement strategy for the health information technology policy project of the transdisciplinary collaborative centre for health disparities research. Ethn Dis. 2019;29(Suppl 2):377-84. DOI: https://doi.org/10.18865/ed.29.S2.377
Brasil Participativo [Internet]. Brasília, DF: MPO; 2023. [acesso 2024 jul 25]. Disponível em: https://lab-decide.dataprev.gov.br/pages/help#:~:text=Brasil%20Participativo%20%C3%A9%20a%20nova,(PPA)%202024%2D2027
World Health Organization. Seventy-seventh world health assembly [Internet]. Geneva: WHO; 2024. [acesso 2024 jul 25] Disponível em: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA77/A77_1-en.pdf
Declaração de Alma-Ata. Conferência Internacional sobre cuidados primários de saúde; 6-12 de setembro 1978; Alma-Ata; USSR. In: Ministério da Saúde (BR). Declaração de Alma-Ata. Brasília, DF: MS; 2002. [acesso 2024 jul 5] p. 3 Disponível em:https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/declaracao_alma_ata.pdf
Cuidados Paliativos: um direito humano – políticas públicas já. 1º Conferência Livre Nacional de Cuidados Paliativos; 2023 maio 19; Câmara dos deputados, Brasília, DF. Brasília, DF: Câmara dos Deputados; 2023.
Solomon S, Greenberg J, Pyszczynski T. The worm at the core: on the role of death in life. Nova York: Random House; 2015.
Oliveira HA. Transição de fase no sistema de Hénon-Heiles. Rev Bras Ensino Fís. 2014;36(4):4313-1-7. doi: https://doi.org/10.1590/S1806-11172014000400014 DOI: https://doi.org/10.1590/S1806-11172014000400014
Massuda A, Dall'Alba R, Chioro A, et al. After a far-right government: challenges for Brazil's Unified Health System. Lancet. 2023;401(10380):886-8. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(23)00352-5
Sallnow L, et al. Report of the Lancet commission on the value of death: bringing death back into life. Lancet. 2022;399(10327):837-84. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(21)02314-x DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02314-X
Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil de 1988: publicação original [Internet]. Diário Oficial da União, Brasília, DF. 1988 out 5 [acesso 2024 jul 5]; Seção 1. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/consti/1988/constituicao-1988-5-outubro-1988-322142-publicacaooriginal-1-pl.html
Conselho Nacional de Saúde (BR). Conselho Nacional de Saúde. Relatório final da 17ª CNS é a resposta do povo brasileiro ao período de negacionismo na saúde e à reconstrução da democracia [Internet]. Brasília, DF: Conselho Nacional de Saúde; 2025 mar [acesso 2025 abr 15]. Disponível em: https://www.gov.br/conselho-nacional-de-saude/pt-br/assuntos/noticias/2025/marco/relatorio-final-da-17a-cns-e-a-resposta-do-povo-brasileiro-ao-periodo-de-negacionismo-na-saude-e-a-reconstrucao-da-democracia
Arruda C, Lopes SGR, Koerich MHAL, et al. Redes de atenção à saúde sob a luz da teoria da complexidade. Escola Anna Nery. 2015;19(1):169-73 DOI: https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150023
There's only one choice in Brazil's election - for the country and the world Nature [Editorial]. 2022;610(7933):606. doi: https://doi.org/10.1038/d41586-022-03388-y DOI: https://doi.org/10.1038/d41586-022-03388-y
Conselho Nacional de Saúde (BR) [Internet]. Brasília, DF: CNS; [sem data]. 17ª CNS terá ato público em Defesa do SUS, da vida e da democracia, 2020 jun 29. [acesso 2024 ago 3]. Disponível em: https://www.gov.br/conselho-nacional-de-saude/pt-br/assuntos/noticias/2023/junho/17a-cns-tera-ato-publico-em-defesa-do-sus-da-vida-e-da-democracia
Merchant RM, Asch DA. Protecting the value of medical science in the age of social media and “fake news”. Jama. 2018;320(23):2415-6. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.2018.18416
Palfrey J, Gasser U. Nascidos na era digital: entendendo a primeira geração de nativos digitais. Tradução: Magda França Lopes. Porto Alegre: Artmed; 2011.
Haje L, Librelon R. Especialistas apontam barreiras para participação social e transparência na política. Agência Câmara de Notícias [Internet]. 2016 dez 15. [acesso 2024 ago 5]. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/505271-especialistas-apontam-barreiras-para-participacao-social-e-transparencia-na-politica/
Johnston KA, Lane AB. Building relational capital: the contribution of episodic and relational community engagement. Public Relat Rev. 2018;44:633-44. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pubrev.2018.10.006
Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui incentivo financeiro federal de custeio para o Componente Saúde Bucal na Atenção Primária à Saúde. Diário Oficial da União, Brasília, DF. 2024 maio 8 [acesso 2024 ago 30]; Edição 87; Seção 1:120. Disponível em:https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/portaria-gm/ms-n-3.681-de-7-de-maio-de-2024-561223717
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Os direitos morais e intelectuais dos artigos pertencem aos respectivos autores, que concedem à RBC o direito de publicação.

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.